Harmonogram bólu

Zaczęło się już w 7 tygodniu życia Wiktorii od wymiotów. Takich, po których z wycieńczenia dochodziło do niebezpiecznego odwodnienia organizmu dziewczynki. Potrafiły trwać kilka godzin. Czasem dopiero ze wschodem słońca udało się opanować strach i bezpiecznie położyć do łóżka. Za strach w jej oczach, nieprzespane noce oraz uogólnioną wiotkość ciała lekarze szukali przyczyny w refluksie oraz nieżycie żołądka. Wiele miesięcy musiało minąć by zatroskana mama potrafiła przekonać lekarzy, że wskazane leki nie pomagają. Nie był to refluks. Nieżyt żołądka również nie okazał się trafioną diagnozą. Lekarze przekonali się o tym dopiero, gdy do wymiotów dołączyły napadowe kręcze szyi.

Objawy pojawiały się regularnie niczym w zegarku. Dzień poprzedzający był wyjątkowy. Nie dało się tego przeoczyć. Wiktoria stawała się bardzo drażliwa, a noce przepełniały się koszmarami nie pozwalającymi spokojnie usnąć.  Poranek Wiktoria witała już z kręczem. Jej maleńka główka jakby była przyszyta do ramienia. Skrzywiona i spięcie nie pozwalało na swobodne ruchy. Kręcze nie mijały po chwili, nawet po kilku godzinach ulga nie przychodziła. Jak w harmonogramie, dokładnie po 10 dniach mijały. 10 dni w skrzywieniu, które unieruchamiało maleńką główkę dwulatki. 10 dni bez ruchu, a w nieustającym bólu, na który nie ma leku. I tak każdego miesiąca po dziś dzień...

Lekarze nie potrafią podać przyczyny tych wszystkich dolegliwości. Pierwsze wyniki rezonansu pokazały nieprawidłową gęstość w istocie białej  w okolicach rogów tylnych komór mózgowych. Nie wiadomo czy wydłużający się poród, czy być może jakieś schorzenie genetyczne jest odpowiedzialne za całe zło w główce Wiktorii. Wyniki kolejnych badań będą kluczowe, do odkrycia przyczyny wielkiego cierpienia Wiktorii. Jeśli zmiany po upływie roku nie uległy zmianie, będzie to oznaczać, że przyczyna skrywa się w niedotlenieniu do którego doszło podczas porodu, jeśli jednak zmiany pogłębiły się, będziemy musieli rozpocząć poszukiwania przyczyny gdzie indziej.

Niestety czas nie jest sprzymierzeńcem Wiktorii. Dziecięce zespoły okresowe często poprzedzające migrenę, bo tak lekarze nazwali schorzenie Wiktorii nie pozwala dziewczynce swobodnie zdobywać kolejnych umiejętności typowych dla dwulatków. Kochający rodzice o niczym więcej nie marzą jak o zwykłych codziennościach, które innym maluchom przychodzą bez większe wysiłku, dlatego już teraz rozpoczęli kosztowną rehabilitację. Dzięki temu Wiktoria choć nieco później niż jej rówieśnicy nauczyła się chodzić, teraz wyczekują pierwszych słów. Rodzice nie znają przyszłości. Nie mogą zmienić przeszłości. Starają się cieszyć każdym dniem. Z nadzieją spoglądają w przyszłość, wierząc, że uda im się uporać ze skutkami niewielkiego niedotlenienia, które wstrzymuje prawidłowy rozwój dziewczynki.


 

Wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi, jednak rodzice pragną wierzyć, że jeszcze wszystko będzie dobrze. Pomóc Wiktorii i tchnąć nadzieję w serca rodziców zbierając środki na rehabilitację, która pomoże zdobyć Wiktorii umiejętności, które rówieśnikom przychodzą bez większego wysiłku. Taki nasz cel.