W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy
pliki cookies oraz podobne technologie
(własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji.
Czytaj więcej
>
Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej
Polityce prywatności.
Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.
Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem),
bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty.
Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.
nowotwór złośliwy kości – osteosarcoma, amputacja nogi
Rozpoczęcie:
8 Maja 2016
Zakończenie:
4 Stycznia 2017
Gdy się zastanawiam nad moim 16-letnim życiem, to dochodzę do wniosku, że określa je tylko jedno słowo – nowotwór. To on sprawił, że przez moje ciało przelewają się kolejne krople chemioterapii, niszcząc je od środka. To on zabrał mi to, co najbardziej kochałam – radość, młodość, taniec. To przez niego nie miałam planów i to on wyrwał mi tak wiele możliwości, po czym pchnął mnie na wiele miesięcy do piekła.
Szpitalne łóżko, włosy zbierane garściami, potem pierwszy raz dotykasz łysej głowy i pojawia się kolejny oprawca – strach. Moje 16 lat to nie czas, po jakim mogę odejść. Tyle jeszcze chciałabym przeżyć, zobaczyć, poznać, a wyniki badań każą mi się stąd wynosić. Mam zabrać swoje wspomnienia, lata walki, ten niesamowity bunt i odsunąć się w cień? Dlaczego? Jeszcze nie czas by odchodzić. Ja będę uśmiechać się przez łzy tak długo, jak będzie trzeba, spróbuje znaleźć radość tam gdzie wszystko już stracone i pokaże wszystkim, że takie poszarpane życie może mieć sens, mało tego, może dawać sens innym.
W styczniu 2014 mój wróg się ujawnił. Dostałam najgorszą z możliwych diagnozę – nowotwór złośliwy kości – osteosarcoma. Straciłam mój taniec, zyskałam ból, który przykuł mnie do łóżka. Tam na oddziale onkologii, wśród tych przerażonych "łysych główek", paradoksalnie nabrałam siły. Ukojenie mojego cierpienia znajdowałam w odbieraniu cierpienia i strachu innym. Od tej pory to nowotwór na oddziale onkologii zyskał śmiertelnego wroga. Przeszłam do ofensywy, dając chorym dzieciom najważniejszy lek – zapomnienie.
Droga od załamania do nadziei, od przerażenia do uśmiechu okazała się niezwykle krótka. Swój spokój odnalazłam w pomocy innym. W maju 2014r przeszłam bardzo poważną 11-godzinną operacje usunięcia guza i wstawienia endoprotezy. To był koszmar 2 tygodnie na intensywnej terapii a później 6 miesięcy na ortopedii. Organizm nie miał sił, by walczyć. Noga się nie goiła, przeszczepiana skóra się nie przyjęła, przeszłam tysiące operacji, żeby tylko uratować nogę, lecz bezskutecznie. Moja walka pewnie by trwała dalej, gdyby nie wznowa miejscowa nowotworu złośliwego i wybór – Sandro albo zostawiamy nogę, a ty umrzesz, albo amputujemy.
Dzisiaj mam 17 lat, nie mam nogi, skutki chemii odczuwam każdego dnia, moje ręce nie są standardowe. Wszystko nie tak? Przecież żyję! Otwieram rano oczy i widzę świat. Opłaciło się. Widzę to z perspektywy czasu. Czy była to najważniejsza decyzja w moim życiu? Raczej była to jedyna decyzja, jaką mogłam podjąć, by dalej istnieć. Przeszłam drogę, której nikt nie chce przejść. Zostałam w tej drodze pierwszą przewodniczką bez nogi. Mam dużo siły. Więcej niż przed tym wszystkim. Chcę udowodnić całemu światu, że rak to nie koniec. W tym celu założyłam kanał na Youtube – Niemożliwe? A jednak!
Dzięki niemu pomagam innym psychicznie zmagać się z rakiem i pokonywać wewnętrzne bariery! Tam pokazuję jak wygrać z cierpieniem, jak radzić sobie z chemioterapią, jak pokonywać kolejne dni choroby, aby być w nich zwycięzcą. Filmy montuję i nagrywam sama, a w nich dziele się życiem, którego nikt by nie chciał, a wielu jest na nie skazanych. W przyszłości chcę zostać reżyserem.
Jolka – takie imię nosi moja obecna proteza. Dzięki niej moja życie wróciło do pionu, w przenośni i dosłownie. Wiele jej zawdzięczam, ale jej czasz minął. Jest ciężka niezgrabna i co chwila razem lądujemy na ziemi. Żeby udało się wrócić do dawnego życia, potrzebuję czegoś lepszego.
Gdy pierwszy raz założyłam elektroniczne kolano, z trudem powstrzymywałam łzy. Elektroniczna, w pełni zautomatyzowana noga, która po chwili zespala się ze mną i czuję, że mogę normalnie chodzić. Od czasu testów nie umiem myśleć o niczym innym. Jest we mnie tyle siły, tyle marzeń, tyle woli życia a ta elektroniczna noga to przepustka do normalności, której tak szaleńczo od dawna poszukuję. Od początku życia mogłam liczyć na swoich rodziców, zawsze mnie wspierali i wspierają do dzisiaj. Urodziłam się z brakiem kości promieniowych w obu rękach, przez co mama musiała zrezygnować z pracy, aby się mną opiekować. Utrzymuje nas jedynie mój tata i nie mamy szans z własnych środków na taki wydatek.
Choroba okaleczyła moje ciało, ale nie duszę. W niej gra nadzieja, że będę mogła wrócić do dawnego życia – tańczyć, jeździć na rolkach, pływać. To wszystko byłoby możliwe, gdybym miała elektroniczne kolano. Dlatego wszystkich proszę o pomoc, aby dzięki protezie uleczone było moje ciało, a wtedy będę mogła dać z siebie jeszcze więcej innym tak z całej duszy i ze wszystkich sił.
Na Siepomaga.pl możesz być spokojny o bezpieczeństwo swoich darowizn. Zbiórki weryfikowane są trzyetapowo i publikowane z pełną odpowiedzialnością. Dlatego zaskoczeniem może być dla Ciebie, że uruchamiamy akcje pomocowe nawet w 24 godziny od otrzymania dokumentów. Pozwala nam na to dziesięcioletnie doświadczenie oraz wypracowane przez nas procedury.
Etap 1
odbywa się na poziomie fundacji, do której przynależy osoba Potrzebująca.
Jeśli Podopieczny należy do Fundacji Siepomaga – fundacja jest w posiadaniu dokumentów potwierdzających dane osobowe oraz historię choroby osoby zgłaszanej. Jeśli natomiast Podopieczny należy do innej Organizacji Pozarządowej - fundacja partnerska ma obowiązek zweryfikowania zgłoszenia Potrzebującego. Akceptacja zgłoszenia jest jednoznaczna z posiadaniem przez organizację niezbędnych dokumentów weryfikujących.
Etap 2
to ustalenie kwoty i celu zbiórki.
W celu ustalenia celu oraz kwoty zbiórki weryfikowane są dokumenty kwalifikujące do leczenia bądź zakupu sprzętu medycznego, np.: faktura pro forma, kwalifikacja do leczenia, faktury za rehabilitację na ustalony okres poprzedzający zbiórkę itp.
Etap 3
– rozmowa.
W razie konieczności Redaktor Siepomaga.pl kontaktuje się z osobą Potrzebującą, bądź jej opiekunem, przed publikacją zbiórki. Rozmowa ma na celu opisanie zmagań osoby Potrzebującej z chorobą. Jest jednak również świetnym momentem na zweryfikowanie potrzeb czy rozwianie ewentualnych wątpliwości.