By pomoc przybyła wcześniej niż śmierć! Ratujemy serce Sebastiana❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 25 355 osób
1 384 404,70 zł (54,7%)
Brakuje jeszcze 1 146 446,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Pilna operacja wady serca u Prof. Hanleya w USA

Sebastian Terpiński , 4 lata

Busko-Zdrój , świętokrzyskie

Złożona wada serca, pod postacią skorygowanego przełożenia wielkich pni tętniczych z atrezją tętnicy płucnej i pnia płucnego, podwójnego odejścia z prawej komory, dekstrokarią, ubytku przegr. międzykomorowej i ubytku przegrody międzyprzedsionkowej typu II

Rozpoczęcie: 11 Lutego 2019
Zakończenie: 30 Września 2019

29 Sierpnia 2019, 12:53
Pomocy❗️Operacja albo śmierć w męczarniach!

Sebastian ma prawie 20 kg! Sytuacja jest dramatyczna, bo serduszko w każdej chwili może się zatrzymać!

Lekarzy powiedzieli, że jeśli Sebastian zbliży się do tej wagi, jego chore serce nie da rady...

Śmierć przez uduszenie jest okrutna. Skrajnie niedotleniony organizm walczy o każdy oddech, nie chce się poddać. Dziecko, którego serce nie daje już rady, jest całe sine. Nie ma nawet siły się poruszyć... 

Umiera w męczarniach. Taki los czeka Sebastiana, jeśli nie uda się zoperować jego serca! 

Sebastian Terpiński

Błagam, pomóżcie mu przeżyć, teraz, kiedy nie jest jeszcze za późno! – Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

27 Czerwca 2019, 09:45
Szaleją upały❗️Pilnie potrzebna pomoc dla Sebastianka!

W Polsce szaleją afrykańskie upały! Dla każdego z nas to ogromne wyzwanie. Dla Sebastianka to bezpośrednie zagrożenie życia! Jego serduszko ma tylko kilka procent wydolności! W każdej chwili może się okazać, że to za mało! 

Sebastian Terpiński

Sebastian z ogromnym wysiłkiem łapie każdy oddech, a jego ciężko chore serce walczy o każde uderzenie. Marzymy o tym, by przetrwać te najgorsze chwile...

Jego waga nieustannie rośnie – jeśli przekroczy 20 kilogramów, wydolność jego serduszka będzie zbyt mała! 

Prosimy o pomoc, o rozgłos, o udostępnienia, teraz, kiedy nie jest jeszcze za późno!

Brakuje 1,5 miliona, by Sebastian wyjechał do Stanów Zjednoczonych i przeszedł skomplikowaną operację serduszka. 

Teraz liczą się godziny – walczymy z czasem, z pogodą, z wagą... Walczymy o życie!

Zdążymy?

Sebastian Terpiński

22 Maja 2019, 12:29
Uwaga❗️ Sebastianowi kończy się czas❗️ Operacja musi się odbyć jak najszybciej!

Sebastian słabnie, a jego serduszko jest śmiertelnie zagrożone. Sztuczne połączenie już długo nie wytrzyma. Wciąż brakuje 1,5 miliona złotych, by pokonać śmierć!

Lekarze już kilka miesięcy temu ocenili, że serduszko wytrzyma jedynie wtedy, gdy Sebastian nie przekroczy 20 kilogramów. W tej chwili jesteśmy na granicy❗️Jeśli pogłębi się nadciśnienie płucne, nie będzie już ratunku!

Sebastian Terpiński

Sebastian nie ma połączenia serca z płucami, ponieważ tętnica płucna jest zarośnięta całkowicie i nie ma przepływu. Krew natleniona się cofa i szuka innego ujścia, w jego przypadku są to  sztuczne połączenia, kardiochirurgiczne nazywane zespolenia systemowo-płucne lub komorowo-płucne. 

To ostatnie chwile, by uratować serduszko Sebastiana.

"Boję się, że nie zdążymy, że dotrzemy do doktora Hanleya zbyt późno, a on nie będzie mógł już pomóc. Czekanie jest jak siedzenie na uzbrojonej bombie, która w każdej chwili może eksplodować. Błagam o ratunek dla mojego synka".

Mama 

3 kilogramy – ile mamy czasu?

Dłużej nie możemy czekać na operację serca mojego dziecka! Jeśli w jego życiu miał się zdarzyć cud, to już się przytrafił i to kilka razy! Mówi się o cudzie narodzin, kiedy na świat przychodzi dziecko. Moje dziecko nie miało prawa przeżyć pierwszej doby, a wytrzymało 6 tygodni, schowane przed śmiercią w moich ramionach. To już się kolejny raz nie wydarzy, nie uda mi się go ochronić. Jeśli zabraknie tlenu, Sebastian umrze w męczarniach, które trudno sobie wyobrazić...

Sebastian Terpiński

Ta historia zaczyna się jak żart losu, wymyślony przez reżysera filmu grozy. Sebastian przyszedł na świat 5 lat temu z krytyczną wadą serca, która przytrafia się raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń. Rok 2014, a nikt nie wiedział, że moje dziecko, po urodzeniu zacznie umierać... Jak to się mogło zdarzyć?

Sebastian Terpiński


Takie rzeczy się nie dzieją – tego dnia wylał się płyn odkażający i uszkodził maszynę do USG! Tak, to brzmi, jak podły żart, ale ten epizod mógł przesądzić o dalszych losach mojego dziecka. Po 2 dniach lekarka zbadała mnie na innej, zastępczej maszynie… Coś poszło nie tak – inny sprzęt, złe ułożenie dziecka, chwila nieuwagi… Z gabinetu wyszłam bez świadomości, że coś jest nie tak, mało tego, wyszłam szczęśliwa i uśmiechnięta, w chwili, kiedy inni rodzice dzieci z taką wadą, płaczą załamani po wstępnej diagnozie…

Urodził się w ciszy…
Sebastian przyszedł na świat 1 października, jako duży, 4-kilogramowy noworodek. Wszyscy się uśmiechali, kiedy rozpoczynał cichą walkę o życie. Prawdziwe dramaty rozgrywają się właśnie wtedy, kiedy wszyscy wokół niczego nie dostrzegają. Wydawało mi się, że mam zdrowe, grzeczne dziecko, a Sebastian po prostu nie miał siły płakać. Jego wada była śmiertelna, krytyczna – serce niepołączone z płucami – 0 szans na życie bez pomocy.

Przewód Botala – połączenie aorty z pniem płucnym zanika u noworodków do 2 tygodnia życia. Było to jedyne miejsce, przez które u Sebastiana docierał tlen. Jakimś cudem przewód się nie zarósł i pozwolił mu żyć. Warunek od życia był jednak duży – mój synek mógł działać jedynie na bardzo “niskich obrotach”. Nie płakał, bo nie miał siły, siniał, ale to ukrywała żółtaczka. W moich oczach był idealny, spokojny, pogodny. Prawda była jednak okrutna i wkrótce miała ujrzeć światło dzienne...

Zbiegowisko w szpitalu
Ironia losu – pojechałam zaszczepić dziecko przed chorobami, podczas gdy bomba odliczała już ostatnie godziny do eksplozji. Lekarka przyłożyła stetoskop, zbladła, zaczęły drżeć jej ręce…
“Musicie jechać do szpitala jak najszybciej! Może wezwiemy pogotowie, to dziecko jest bardzo chore, śmiertelnie…".
Nie widziałam, co się dzieje. Nie umiem opisać tego, co czułam, kiedy zaczęli ratować moje dziecko, podczas gdy w mojej świadomości był on zupełnie zdrowym dzieckiem.

W szpitalu na spotkanie wyszła już cała grupa wszelkiego rodzaju specjalistów. Słyszałam tylko strzępki zdań, kiedy badano moje dziecko – “... z takimi saturacjami on nie ma prawa żyć…”, “nie damy rady, trzeba jechać do Kielc…”.

W Kielcach Sebastian otrzymał Prostin – lek, który podtrzymuje życie do momentu operacji u dzieci z wadami serca. Karetka zabrała nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam stawiano diagnozy, jedna po drugiej. Stan ciężki, duża ilość ciężkich wad, nie wiadomo, czy będzie żył…

Czułam się wtedy potwornie, jakby wyrwano mi z piersi moje serce. Rano ubierałam zdrowe dziecko, zmieniałam pieluszkę, karmiłam, a wieczorem ktoś próbował mi powiedzieć, że to wszystko, to dobry sen, który minął – teraz miał zacząć się koszmar.
Przecież tyle dni leżał spokojnie przy piersi mamy, a teraz w szklanym pudle, podpięty do kabli, co chwila badany różnymi urządzeniami. Jedyne, co mogłam zrobić, to dotknąć go czasami, potrzymać za rączkę, otwierając inkubator tylko na chwilę, bo tlen uciekał…

Sebastian Terpiński

Operacja, która da więcej czasu…
Zrobiono mojemu synkowi sztuczne połączenie serca z płucami tylnym cięciem za łopatką. To uratowało mu życie, bo mógł w jakiś sposób docierać tlen do serca i innych narządów. Jednak jego serduszko dalej nie było naprawione. Innej możliwości nie było.

Żółte drzwi, za którymi zamknął się mój świat!
3 operacja była piekielnie trudna, bo Profesor nie wykluczał, że uda się dokonać korekcji. Pamiętam ten dzień, bo to ja matka, miałam przygotować swoje dziecko do operacji. Czekałam na telefon z bloku operacyjnego, a mimo wszystko musiałam zachować spokój, wprowadzić Sebastiana w dobry nastrój. Ten dzień to dowód na to, że matka dla dziecka może zrobić wszystko! Umierałam ze strachu, uśmiechając się i głaszcząc go po głowie…
Przyszła pielęgniarka, powiedziała, że musimy jechać na dół, bo dzwonili. Nie zapomnę tego widoku do końca życia. Mój synek na wózku, trzymający w ręku ulubioną pieluszkę, jechał windą w dół. Przyszła chwila rozstania. Nie wiedziałam, czy jeszcze go zobaczę, chciałam wreszcie płakać – obiecałam, że pójdę po tik taki, dalej pojechał już sam…

Czas operacji – szacowano między 7 a 10 godzin, a ja zastanawiałam się, czy dam radę tyle czasu wstrzymywać oddech. Już po 4 godzinach wyszedł prof. Moll i powiedział, że nie podjął się korekcji całkowitej, ponieważ bał się zbyt dużego ryzyka, Istniała możliwość, że prawa komora nie da rady pracować sama i zobaczył jeszcze coś, czego nie było widać na wcześniejszych badaniach. Zrobił zespolenie centralne i podjął decyzję o zakończeniu operacji. Na szczegółową rozmowę miałam przyjść później do jego gabinetu. Najważniejsze było wtedy, aby Sebastian doszedł do siebie, serce zaczęło pracować.

Było ciężko, bardzo ciężko... Jeszcze te zamknięte żółte drzwi przed salą pooperacyjną, za które matka może wysłać tylko myśli i anioła stróża.
Rodzice operowanych na tym oddziale dzieci, zawsze liczą na cud, rozumieją się bez słów, wspierają się, w chwili, kiedy za drzwiami ważą się losy ich dzieci.

Sebastian Terpiński

Lekarzom udało się kupić znów trochę czasu dla mojego dziecka.

Sebastiana serce nie jest połączone z płucami. Żyje dzięki lekarzom, którzy zrobili sztuczne obejście. To takie awaryjne połączenie, które nie jest doskonałym rozwiązaniem, bo stopniowo prowadzi do nadciśnienia płucnego. Życie Sebastiana jest bardzo zagrożone! Dziś przy wadze 17 kg jego serce na awaryjnym wspomaganiu jeszcze daje radę, ale Sebastian rośnie i gdy osiągnie wagę 20 kg, wszystkie poprawki przestaną wystarczać.

Bez tlenu nie ma życia.
Serce Sebastiana może uratować światowej sławy kardiochirurg dziecięcy Prof. Frank Hanley z USA, który jest wybitnym specjalistą operującym najcięższe przypadki wad serca u dzieci. To właśnie ten człowiek naprawił serca Julii, EmilaDawidka, a niebawem podejmie się ratowania Oliwki. Prof. Hanley jako jedyny podjął się zoperowania Sebastiana i od tej chwili wiem, że serduszko mojego synka też można ocalić. Profesor zgodził się obniżyć koszt operacji aż o 50%, ale wciąż potrzeba ponad 2,5 miliona złotych! 3 kilogramy – tyle  czasu dają Sebastianowi lekarze, ale czy tak naprawdę ktoś może oszacować to z taką dokładnością? Jak żyć, kiedy boisz się o każdą chwilę i każdy oddech swojego dziecka. W przypadku dzieci z taką wadą serca, każdy dzień jest jak dar od losu, każdy dzień może być tym ostatnim.

Błagam Was o pomoc, jako matka, która już 3 razy odprowadzała  swoje dziecko pod salę operacyjną, której 3 razy uratowano dziecko i która musi przez to przejść jeszcze ten jeden raz. Boje się tak, jak za pierwszym razem, ale jeśli chcę, by przy mnie został, muszę odprowadzić go pod kolejne drzwi sali operacyjnej. Boję się przez to wszystko przechodzić jeszcze raz, boję się tego czekania pod salą operacyjną, ale bez tej operacji mój synek nie ma żadnych szans na przeżycie. Kocham moje dziecko nad życie i jako matka zrobię wszystko, by go uratować.

Sebastian Terpiński

Dostałam od Profesora Hanleya promyk nadziei i wiem, że nigdy się nie poddam. Wierzę, że z Wasza pomocą wygramy tę walkę o życie.  

Mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 25 355 osób
1 384 404,70 zł (54,7%)
Brakuje jeszcze 1 146 446,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj