Bicie serca własnego dziecka to najpiękniejszy dźwięk, jaki może usłyszeć rodzic. Oprócz euforii, wywoływanej przez jego uderzenia, mama Sebastianka czuła jednak przeraźliwy strach. Już raz straciła dziecko. Teraz maluszek, którego serce biło obok jej własnego, skazany został na chorobę, której lekarze nie potrafili nawet wyjaśnić.

Zespół Dandy-Walkera, czyli rzadka wada rozwojowa mózgu, która odebrała rodzinie Sebastianka to, co doceniamy dopiero wtedy, kiedy to stracimy - normalność. Cechą tej choroby jest hipoplazja robaka móżdzku, który jest odpowiedzialny za odpowiednie napięcie mięśniowe, utrzymanie równowagi, koordynację. Przez tę wadę chłopczyk nie mówi, nie chodzi, nie siada i wymaga stałej opieki.

Piętnasty tydzień ciąży. Właśnie wtedy do uszu rodziców Sebastianka dobiegł ten niesamowity dźwięk serduszka. Oznaczał życie. Miarowe uderzenia w połączeniu z obrazem na ekranie monitora rodziły pokłady szczęścia. Rodzice Sebastianka już kiedyś stracili dziecko, jeszcze nim zdążyło wydać pierwszy krzyk, dlatego badania były związane z ogromnym stresem. Był już moment, że ten ulotnił się niemal całkowicie, wypierany przez kolejne odgłosy bicia serca. Jednak w chwilę potem strach wrócił jeszcze większy i silniejszy.

Lekarz przeprowadzający badanie orzekł, że coś jest nie tak i stwierdził, że wszystko trzeba będzie powtórzyć za kilka tygodni. To był ciężki okres, wypełniony niepokojem, ale i nadzieją. Wmawialiśmy sobie, że może to tylko pomyłka lekarzy – relacjonuje mama chłopca. – Wszystko niestety się potwierdziło. Dano im możliwość terminacji ciąży. Ale jak mogli pozwolić, aby już drugie serduszko przestało przedwcześnie bić? Nie zrobili tego, wiara i nadzieja dodała im sił i nigdy nie żałowali swojej decyzji. Sebastian jest chory, ale to nie znaczy, że nie mogą być dumni z jego postępów i chwalić się nim przy każdej możliwej okazji.

Najbardziej bolesne były pierwsze dni, które chłopiec spędził na Oddziale Patologii Noworodka. Niemożność przytulenia swojego synka, obserwowanie go z odległości i zastanawianie się, co przyniesie niepewna przyszłość. Wtedy pojawiły się momenty zwątpienia i niepewności. Jak będzie wyglądać ich wspólne życie? Jak sobie poradzą? Jednak bardzo szybko wzięli się w garść. Postanowili walczyć i zrobić wszystko co w ich mocy, aby Sebastiana spotkały radość i szczęście. Walka trwa do dziś, a rodzice chłopca nie opadają z sił.

Potrzeb jest wiele, każde kolejne wizyty u specjalistów wykrywały coś nowego. Obniżone napięcie mięśniowe, problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową, a co za tym idzie: opóźniony rozwój psychoruchowy. Padło również podejrzenie, ze chłopiec pozbawiony jest wzroku i słuchu. Całe szczęście to się nie sprawdziło, ale mimo to chłopiec jest nadwrażliwy na dźwięki i światło, niedosłyszy i niedowidzi.

Sebastian ma 3 latka. Tyle też trwa jego rehabilitacja. Jej rezultaty nie są duże, ale jednak pozytywne efekty pojawiają się, co tylko wzmaga wolę walki. Chłopiec dobrze znosi ćwiczenia. Jest pogodny i nie skarży się, jakby gdzieś w głębi duszy zdawał sobie sprawę, że jeśli tylko włoży w ćwiczenia dużo sił, to kiedyś stanie o własnych siłach. Jednak już w tej chwili jego rodzicom brakuje pieniędzy. Tym bardziej, że ojciec chłopca sam wymaga pomocy po operacji kręgosłupa, którą niedawno przeszedł. Na placu boju pozostała więc już tylko mama i sam Sebastianek.

Sama rehabilitacja niestety nie wystarczy. Aby chłopiec mógł lepiej funkcjonować, potrzebny jest specjalistyczny sprzęt - pionizator, który pomaga utrzymywać prawidłową postawę ciała oraz rower rehabilitacyjny, niezbędny do poprawy napięcia mięśniowego. Bez nich rehabilitacja nie będzie przynosić efektów. Tylko regularne z wykorzystaniem sprzętu przyniosą poprawę stanu zdrowia Sebastianka.

Sebastian ma dużą szansę, aby poprawić komfort swojego życia. Jego rodzice robią wszystko, aby ich synek doświadczył jak najwięcej z uroków życia, ale przeszkody mnożą się, a jedną z nich jest ta finansowa. Dlatego prosimy was o pomoc. Pomóżmy Sebastiankowi w jego rozwoju i pogoni za rówieśnikami.