Uratuj moje nóżki przed amputacją!

[Dzisiaj miałam piękny sen, naprawdę piękny sen… Córeczko moja, śniłam, że idziesz ze swoim bliźniaczym bratem na spacer. Tak jak on, na własnych nóżkach…]*

Choć trudno w to uwierzyć, nie czekaliśmy z niecierpliwością na ich przyjście na świat. Nie wybieraliśmy imion, nie szykowaliśmy wyprawki. W trakcie ciąży trafiliśmy do piekła, gdzie zabrano nam spokojny sen i kazano pić koktajl strachu zmieszanego z niepewnością o życie maluszków. Chcieliśmy, żeby Wiki została razem ze swoim braciszkiem jak najdłużej u mnie brzuchu, bo tam była w miarę bezpieczna. Potworna choroba, która ją dotknęła, jest tak rzadka, że nie ma nawet polskiej nazwy. Femoral Facial Syndrome — schorzenie powodujące szereg wad ortopedycznych. Jedynym sposobem na uratowanie nóżek córeczki przed amputacją, jest nieludzko droga operacja w USA...

Informacja o ciąży wylała na nasze serca beczkę miodu. Radość, której nie sposób opisać. Cieszyliśmy się ogromnie, że pierworodna córeczka doczeka się rodzeństwa. Kiedy jednak po kilku tygodniach okazało się, że biją we mnie nie dwa, a łącznie trzy serca — szczęście wręcz eksplodowało. Niestety, po rutynowym badaniu USG w 26. tygodniu ciąży, wszystko to uleciało, jak powietrze z przebitej opony. Złamanie kości udowej u córeczki — nie wiadomo, kiedy powstało. Nie wiadomo z jakiej przyczyny. Na miejscu szczęścia pojawił się nieskończony strach…

[O Wiktorio, moja Wiktorio… Dlaczego spacerujesz tylko w snach?]

Od tego momentu ciąża była określana jako wysokiego ryzyka. Co chwilę nowe badania, co chwilę konsultacje ze specjalistami z całej Polski. Kolejne badania to kolejne hiobowe wieści. Złamania w innych miejscach, podejrzenie łamliwości kości. Nie wiedzieliśmy, co dalej, a lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Mogło wydarzyć się absolutnie wszystko — od połamanego kręgosłupa po poronienie. Znajomi wypytywali nas o imiona dzieci, a my staraliśmy się jak najszczelniej ukryć łzy i cierpienie w sobie.

Mieliśmy jeden cel — utrzymać jak najdłużej ciążę, żeby maluszki mogły się rozwinąć i przygotować do życia po drugiej stronie brzucha. Nagle jednak w 33. tygodniu pojawił się problem u drugiego maleństwa. To syn — Mateusz. Spadek ciśnienia i nie ma wyboru — trzeba przeprowadzić pilną cesarkę. Jest 17 maja 2017 r. Nie mam nawet chwili czasu, żeby cieszyć się z dzieciaczków. Po porodzie drastycznie spadają parametry u Matiego. Atakuje sepsa, za nią niewydolność oddechowa. Lekarze tygodniami walczą o jego życie. Niezliczone transfuzje płytek krwi, osocza, litry antybiotyków... Kiedy on niemal umiera, my umieramy razem z nim. Na szczęście, udaje się go uratować.

Wiktoria była silniejsza, ale obarczona szeregiem wad ortopedycznych. Brak 9. i 10. żebra, podwójne kości w dużym palcu u nogi, za krótkie oraz zdeformowane kości udowe, brak kości łonowej, rzepki, zwichnięte biodra oraz stopę w ułożeniu piętowym. Po wyjściu ze szpitala czekały na nią gipsy, prostowanie nóżek i mozolna, bolesna rehabilitacja, dzięki której udało się przywrócić stópkę do właściwej pozycji. W głowie wciąż brzmiało nam pytanie: co dalej z jej nóżkami?
Dziesiątki konsultacji z najlepszymi specjalistami w Polsce nie przyniosły dobrych wieści. Ich propozycje były dramatyczne — amputować lewą nóżkę albo pozostawić bez ingerencji przygotowując protezę. Nie możemy się zgodzić na to, aby na zawsze, na jej całe życie zniszczyć bezpowrotnie zdrowie i tak po prostu uciąć nóżkę, a drugą oszpecić. Przecież ona ma dwie chore, ale wspaniałe, śliczne nóżki i inne już jej nie urosną... Dlatego postanowiliśmy szukać ratunku poza Polską i trafiliśmy na dr Paley’a. Najlepszego na świecie specjalisty od dziecięcych chorych nóżek.

Po konsultacji z nim jesteśmy przekonani, że jest to najlepsza decyzja, aby uchronić córeczkę przed wózkiem inwalidzkim. Doktor uratował już wiele chorych nóżek dzieci, które, tak jak nasza Wiktorka, w Polsce zostały skazane na kalectwo. Te dzieci teraz chodzą i wierzymy, że tak samo będzie z nią. Nie chcemy, aby Wiktorka była kolejną osobą niepełnosprawną, zdaną na łaskę innych. Pragniemy dać jej zdrowie i chęć do życia bez barier. Niestety, przeszkodą są ogromne pieniądze, których sami nie zbierzemy…


[Och Wiktorio, gdybyśmy dzięki tym wszystkim dobrym ludziom mogli przeżyć jeden taki dzień, kiedy zbudzona ze snu usłyszysz z bratem: “Idźcie tańczyć, to nie sen”.]

Ponad milion złotych… Tak, to nie jest pomyłka. Tyle kosztuje zdrowie i przyszłość naszego maleństwa. Operację wyznaczono na Dzień Babci 2020 roku, ale to wbrew pozorom bardzo mało czasu. Człowiek zrobiłby wszystko, żeby pomóc swojemu dziecku. Nie jadł przez miesiąc, „sprzedał nerkę”, ale i tak to nie wystarczy… Potrzebna jest rzesza dobrych serc, którzy pomogą spełnić nasz amerykański sen o Wiktorii. O bezbronnej dziewczynce z Lublina uratowanej przed nieuchronnym kalectwem.

Agnieszka - mama

[...]* - parafraza utworu „Sen o Victorii" zespołu Dżem. Słowa: Ryszard Riedel.

-------

Historia Wiktorii w programie Dzień Dobry TVN (14.08.2019r.)