Dowiedziałam się, że mój synek może umrzeć zaraz po urodzeniu; że w jego piersi bije tylko połowa serduszka; że mój starszy syn może stracić brata, chociaż ten jeszcze się nie urodził. Wtedy świat się zawalił, jakby ktoś z życia nagle wyssał całą radość, cały sens… Ale matka ma w sobie ogromną siłę - właśnie wtedy się o tym przekonałam. Mój Julian dzisiaj żyje, choć jego serce jest jak bomba z opóźnionym zapłonem. Muszę go uratować, zanim wybuchnie, zabierając nam wszystko… Bardzo proszę, pomóżcie mojemu synkowi!

Julek w październiku skończy dwa lata i wtedy też powinien przejść swoją trzecią i miejmy nadzieję ostatnią, operację serca. Ale w Polsce nie ma na to szans - u nas operują w pierwszej kolejności dzieci w krytycznym stanie, najczęściej po ukończeniu 3 roku życia. Serce Julka nie może czekać… Żeby dziecko miało największą szansę na przeżycie z wadą serca HLHS, wszystkie trzy etapy operacji powinny zakończyć się maksymalnie do ukończenia dwa i pół roku. Dlatego też prof. Malec, jeden z najlepszych kardiochirurgów na świecie, zgodził się leczyć synka. Jednak ta operacja jest bardzo droga, nie stać nas na nią… Życie Julka jest dla nas najważniejsze, dlatego dzisiaj prosimy o pomoc - dajcie naszemu syneczkowi największą szansę na życie z połową serduszka…

Jak dla każdej mamy, nieważne było dla mnie, czy urodzę drugiego synka, czy córeczkę. Chciałam, żeby po prostu było zdrowe… Ale wiedziałam już, od 21 tygodnia ciąży, że moje dziecko jest śmiertelnie chore. Badanie połówkowe w naszym przypadku wyglądało dramatycznie.. Było próbą wyłapania czerwonych plam na monitorze USG, sygnalizujących, że krew napływa do lewej komory serca, a ona dzięki temu pracuje. Ale nie pracowało… Wszystkie nieprawidłowości wskazywały na jedno - najcięższa wrodzona wada serca - HLHS. Wada krytyczna, nieuleczalna. Nasz świat runął w ciągu kilku sekund.

Mieliśmy jednak szczęście w nieszczęściu - wadę udało się wykryć przed porodem, mogliśmy się przygotować na tyle, na ile się dało. Po urodzeniu miałam przy sobie synka tylko 15 minut i wtedy myślałam, że to wszystko było koszmarem - Julek urodził się pulchniutki, rumiany, głośno krzyczał. Ale zaraz jego serce osłabło, zaczął umierać… Trafił do inkubatora, lekarze musieli podłączyć synka pod wlew leku, który podtrzymywał jego życie - byle do pierwszej operacji.

Każdą możliwą chwilę spędzałam przy inkubatorze, na tyle, na ile pozwalały siły po kilkunastogodzinnym porodzie. Nuciłam mu kołysanki, raz po raz przerywane płaczem. Nie umiałam powstrzymać łez, chociaż starałam się być silna. Gdy mijały godziny odwiedzin, żegnałam się z nim, bo nie wiedziałam czy dożyje jutra. Lekarze nie pocieszali, mówili jak jest. Stan był ciężki...

Po tygodniu dostaliśmy do podpisania zgodę na pierwszą operację synka. Wiedzieliśmy, że ryzyko jest duże, że Julek może nie przeżyć… Ale jednocześnie niezgodzenie się na operację byłoby skazaniem synka na pewną śmierć. Tak bardzo się baliśmy… Przed operacją poprosiliśmy szpitalnego kapelana o chrzest. Pokój był ciemny, światło dawały tylko kardiomonitory i małe lampki przy łóżkach dzieci. Nasz Julek spał tak niewinnie… Chwilę później przyszło nam pożegnać naszego wojownika, który zniknął za drzwiami szpitalnej sali.  

Udało się, choć zagrożenie nie minęło. Otwarta klatka piersiowa, respirator, dreny, rurki, kable, pompy, strzykawki, piszczący co jakiś czas alarm kardiomonitora i obrzęk pooperacyjny, to nie jest widok, o którym marzy rodzic patrząc na swoje dzieciątko.

Dzień wyjścia do domu zapamiętamy do końca życia. Radość i duma rozrywała nasze trzy i pół serca. Teraz mieliśmy czekać tylko na termin drugiej operacji. Trzy miesiące później pojechaliśmy na kontrolę. Usłyszeliśmy złe wieści… Konieczne było natychmiastowe cewnikowanie serca. Niestety balonikowanie nie przyniosło rezultatu i lekarze wstawili stent. Kilka miesięcy później nadeszła pora na drugą operację. Ta również się udała, choć synek bardzo źle znosił rekonwalescencję, a nam pękały serca, gdy patrzyliśmy na jego cierpienie…

Dzisiaj jesteśmy w domu i wiemy, że przed Julkiem jeszcze jedna operacja, która zakończy trzyetapowe leczenie. Serce synka nigdy nie będzie w pełni zdrowe, ale ta operacja odsunie widmo śmierci, uratuje naszego Julka! Do tej pory z powodzeniem leczyliśmy się w kraju, jednak z ostatnią operacją jest najgorzej - długie terminy oczekiwania sprawiły, że postanowiliśmy prosić o pomoc Pana prof. Edwarda Malca z Kliniki w Muenster, który zgodził się wykonać trzeci etap operacji serduszka Julka.

Niestety koszt leczenia w niemieckiej Klinice musimy pokryć sami. Szansa na życie naszego synka zostało wyceniona na blisko 40 000 euro. Stajemy dziś przed Wami i prosimy o pomoc w zebraniu kwoty, która pozwoli Julkowi żyć. Ma tylko pół serduszka, ale ogromną chęć do życia...



*****


O Julianku przeczytasz także tutaj:


onet.pl

rybnik.naszemiasto.pl

rybnik.com.pl