Podaruj Lilce zdrowe serduszko - mamy czas do 17 czerwca!

[aktualizacja] Ze względu na niezaplanowane wcześniej operacje ratujące życie, terminarz w klinice w Munster uległ zmianie i operacja Lilki została przesunięta o 2 tygodnie. Dziewczynka znajdzie się na stole operacyjnym w piątek, 17 czerwca. Naprawione serduszko będzie więc spóźnionym prezentem na jej drugie urodziny, które przypadały w Dzień Dziecka. Prosimy o pomoc, wciąż brakuje środków, a zostało niewiele czasu!

---

Moja córka Lilka przyszła na świat w Dzień Dziecka. Dokładnie w swoje drugie urodziny, 1 czerwca tego roku, będzie mieć operację, decydującą o jej dalszym życiu.


Zły stan zdrowia mojego dziecka jest wynikiem licznych zaniedbań ze strony lekarzy. To, że Lilka jest teraz z nami, to wyłącznie rezultat długiej, zaciętej walki – z służbą zdrowia, przekonaniem o nieomylności lekarskiej, systemem opieki zdrowotnej. To wynik walki o dziecko, którą stoczyłby każdy rodzic. To również wynik walki Lilki z chorobą i niewydolnością serca, z której nasza dzielna wojowniczka wyszła zwycięsko.


Będąc w ciąży byłam pod opieką wybitnego, jak mi się wydawało, ginekologa, do którego chodziłam prywatnie. Nie wiem, jak to się stało, że nie wykrył wady serca u mojego dziecka – inni na zapisach z badań widzą ją bardzo wyraźnie. Pod koniec ciąży nie robił już nawet pomiarów, twierdząc, że wszystko w porządku. Wada taka jak Lilki często występuje u dzieci z zespołem Downa. Może bał się, że nagle okaże się, że nie wykrył też takiej wady?


Kiedy 1 czerwca odeszły mi wody, położna mówiła, że mam jeszcze poczekać. Ja jednak, kierowana chyba matczyną intuicją, pojechałam do szpitala. Tam okazało się, że maleństwu spadło tętno i szybko trzeba pomóc mu przyjść na świat. Cesarkę zaczęto, kiedy jeszcze nie zaczęło działać znieczulenie. Bolało. Ale już za chwilę wszystko przestało się liczyć.

Lilka od samego początku była taka jak dzień, w którym przyszła na świat – piękna i promienna. Jest dla mnie największym cudem.

10 punktów w skali Apgar, zdrowe dziecko, które mogłam trzymać w ramionach, informacja, że niedługo wychodzimy do domu. Szczęście niemal mnie obezwładniało. Nie sądziłam, że za chwilę pryśnie jak bańka mydlana.

Tak się stało, kiedy usłyszałam pytanie „czy w Państwa rodzinie zdarzały się przypadki chorób serca?” Nikt z mojej rodziny, ani męża nigdy poważnie nie chorował, wręcz przeciwnie – w rodzinie męża wszyscy są długowieczni. Informacja o podejrzeniu choroby serca u mojego dziecka była dla nas szokiem, którego nie umiem opisać słowami.

Mieliśmy nadzieję, że to tylko przypuszczenia, które nie znajdą pokrycia w rzeczywistości. Poszliśmy z małą na echo serca. Nigdy nie zapomnę słów lekarki, która stwierdzała beznamiętnym tonem: jest wada serca, i to bardzo poważna. W jej sercu nie ma tego, nie ma tamtego… Rzucała pojęciami, których nawet nie znałam.

Żaden rodzic, który nie był w podobnej sytuacji, nie zrozumie tego ogromu emocji – bólu, strachu, bezradności, przerażenia, które wtedy na niego spadają…  W dodatku okazało się, że Lilka ma podejrzenie choroby metabolicznej. Kazali mi odstawić ją od piersi. Była to środa, powiedziano mi, że gdybym karmiła ją dalej, to w piątek mogłaby już nie żyć… Co rusz spadały na mnie kolejne ciosy. Wywalczyłam tyle, że mogłam leżeć w sali z moją córeczką, gdyż chciano mi ją zabrać. Głowę wypełniało mi jedno pytanie – „jak to możliwe, dlaczego moje dziecko jest takie chore?!”

Lilkę skierowano na operację, która miała się odbyć w sierpniu. W lipcu sygnalizowałam lekarzowi prowadzącemu, że stan malutkiej się pogarsza. Nie przybierała na wadze, ważyła tyle ile noworodek. Jak każda chyba matka umiem wyczytać jej reakcję w ciągu minuty. Byliśmy w szpitalu. Włączono jej leki, po których jej stan miał się polepszyć. Nie polepszył się. Widziałam, że moja malutka męczy się, poci, słabnie, ciągle płacze… Rzeczy, które wcześniej sprawiały jej radość, przestały ją obchodzić. Lilka, nasza mała iskierka, zaczęła gasnąć…

Powtarzałam lekarzom, że leki nie działają, że jej stan się pogarsza, że jest apatyczna, słaba. I tak codziennie. Kiwali głowami – no tak, to dlatego że jest chora, dlatego musi mieć operację, na którą musi poczekać jeszcze z dwa tygodnie, bo nie jest to pilny przypadek. Do mojej córki przychodził ktoś raz dziennie, mierzono jej parametry i saturację, nie miała nawet podłączonego stałego monitoringu serca! A z Lilką było coraz gorzej. W końcu nie wytrzymałam i popłakałam się któregoś dnia, widząc, w jakim jest stanie. Lila przestała jeść, ruszać się, przeraźliwie krzyczała, kiedy chciałam ją wziąć na ręce, nie otwierała oczu… Bałam się, że moje dziecko nie dożyje kolejnego dnia. Rankiem pielęgniarki zbadały Lilkę… Wtedy zrobiło się zbiegowisko, ordynator, kardiolodzy, inni lekarze… Okazało się, że doszło do załamania krążenia, wobec czego przetaczano kilkukrotnie krew, żeby walczyć w ogóle o życie!

Przez to, że operacja Lilki została zaplanowano zbyt późno, moje dziecko było na skraju śmierci i musiało przejść dwie dodatkowe, niezwykle ryzykowne operacje. W piątek wykonano operację paliatywną, podczas której podwiązano przetrwały przewód tętniczy oraz wykonano banding pnia tętnicy płucnej. Powiedziano mi, że mam się modlić, żeby Lilka dożyła w ogóle do poniedziałku... To był koszmar. Moi rodzice przyjechali z Bydgoszczy, by się pożegnać...

Ale Lika była silna. Przeżyła. Przeżyła też następną operację, wykonywaną w stanie zagrożenia życia - odbarczenie tamponady z drenażem osierdzia. Wtedy Lika przestała być „pilnym przypadkiem“ i znowu zaczęto bagatelizować je stan.

Wtedy też nie wytrzymałam. Wykrzyczałam wszystko, co tłumiłam w sobie do tej pory. Wykrzyczałam żal o to, do jakiego stanu doprowadzono moje dziecko. Zostałam uznana za „trudnego rodzica“, ale nie dbałam o to. Swoim uporem doprowadziłam do zmiany lekarza prowadzącego. Okazało się, że Lilka jest tak słaba, że jej organizm powoli przestaje mieć siłę na wykonywanie podstawowych funkcji życiowych. Okazało się, że musi być szybko operowana. W ciągu kilku dni zakwalifikowano ją do operacji ratującej życie. To była trzecia operacja Lilki w ciągu 18 dni.

Nikt nie wierzył, że się uda. Ale tak się stało. Lilka też się zbuntowała. Stwierdziła, że się nie da i że chce zostać z nami.

Widziałam na oddziale rodziców, którzy bali się sprzeciwić, obawiając się, że odbije się to na ich dziecku. Widziałam rodziców, których stan dzieci był bagatelizowany, tak jak Lilki. I te dzieci umierały. Widziałam agonię i rozpacz matek.

W szpitalu czułam się jak w więzieniu. Ten lęk, bezradność, patrzenie na cierpienie dziecka. Dni, podczas których nie wychodziłam z sali, na której leżała Lilka.

Kiedy wyszłyśmy do domu, płakałam ze szczęścia.

Niedługo musimy wrócić do szpitala. W czerwcu, na pierwsze urodziny Lili, wykryto powikłania w postaci zwężenia drogi odpływu z lewej komory oraz niedomykalność zastawek serca. W marcu okazało się, że parametry znacznie się pogorszyły. Moja córka nie może czekać.

Znów ten sam scenariusz, scenariusz, który sprawił, że zamiast jednej operacji dziecko przeszło trzy i nadal walczy o zdrowie i życie. Nie będę kolejny raz czekać, aż życie mojego dziecka zawiśnie na włosku, aż stan jej zdrowia ze stabilnego stanie się krytyczny, aż ktoś zechce zoperować Lilę nie wtedy gdy jest najsilniejsza, tylko czeka, aż będzie umierająca.

Wspominam głosy lekarek. „Dobrze, że walczyliście” – wyznała jedna z nich. „Gdybyśmy żyli w idealnym państwie, Pani dziecko byłoby operowane od razu. Ale tak nie jest” – powiedziała mi ostro inna.

Ale idealne państwo można znaleźć. Ja to zrobiłam. W szpitalu w Niemczech wyznaczono datę operacji Lilki na 1 czerwca. Dzień jej drugich urodzin. Przeszkodą są pieniądze, NFZ nie zapłaci za operację, bo zabieg może być wykonany w kraju. Tylko nie wiadomo, kiedy. Tutaj w czerwcu dopiero mają być wykonane wstępne badania!

 

Potrzebujemy tej kwoty, by nasza córka otrzymała szansę, której tu nie dostała. By mogła żyć. Prosimy o pomoc.