Pół serduszka naszej córeczki

Wśród długich korytarzy rozglądam się po wszystkich buziach, w poszukiwaniu jagodowych ust. To nie znak rozpoznawszy nowych tendów ani wybieg modowy. To oddział kardiologii… Czy któreś z tych dzieci cierpi tak samo mocno jak Maja. – przez bezgłośnie spadające łzy, ostatkiem sił opowiada mama. Burgundowe usta, sina skóra i podkrążone oczy to znak, że serduszko Mai bez wspomagania tlenem nie może dalej samodzielnie bić.

4 lata temu na świecie pojawiła się Maja. Młodsza siostrzyczka, wyczekana córeczka tatusia i najpiękniejsza królewna mamy. Głośnym okrzykiem przywitała wszystkich, w objęciach rodziców rozpoczęła swoje życie. W dniu narodzin rodzice nie wiedzieli, jak ogromnie ciężka droga o życie czeka ich córeczkę. W drugiej dobie życia podczas oględzin lekarz zauważył, że Maja ma inny kolor skóry. „Dziecko należy przewieźć na kardiologię, podejrzewamy wadę serca”. O chorobach serca nie wiedzieliśmy nic. Nie rozumieliśmy słów, które wypowiadali lekarze. W stanie wstrząsu kardiogennego w trybie natychmiastowym została przetransportowana do szpitala w Krakowie. Krytyczny stan, tętno z każdą minutą słabło, duszności i kwasica metaboliczna – nasza córeczka umierała. Roztrzęsieni, zalani łzami nie wiedzieliśmy co mamy robić. Lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze. Miała być zdrowa – tak przez całą ciąże zapewniali lekarze. A po 24 godzinach życia leżała  podłączona do aparatur, obwiązana wężykami walczyła o każdą kolejną minutę życia. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy: połowa serduszka – HLHS. Po szybkiej interwencji całego dostępnego na oddziale sztabu medycznego stan naszej córeczki ustabilizował się. Dopiero wtedy, wezwani przez lekarza usłyszeliśmy, co czeka naszą córeczkę. Poważna wada, brakuje tej ważniejszej i dużo silniejszej lewej połowy serduszka. By mogła żyć, konieczne jest wykonanie 3 operacji. Każda z nich w skrupulatnie określonych terminach. Stateczny głos lekarza zapewnił nas o tym, że Maja z tą wadą będzie mogła żyć.

Patrzyliśmy na naszą córeczkę, z bezszelestnie spadającymi łzami głaskaliśmy po chłodnej, lekko zasinionej rączce – zapewniając, że jeszcze wszystko będzie dobrze. Nie spodziewaliśmy się, że to Maję spotka ze wszystkich możliwych ten najtrudniejszy scenariusz… Po pierwszej operacji do domu wróciliśmy na niespełna 30 dni. Ogromne problemy z podaniem 30 ml pokarmu, ciężki oddech i sine paznokcie. Trafiliśmy na oddział. Ciężki stan. Konieczne było wykonanie cewnikowania. Po kolejnym miesiącu, ponownie wykonanie cewnikowania, poszerzenia łuku aorty i wstawienie stenta, by uchronić przed dalszym zwężaniem się aorty. Osłabiony organizm, wycieńczony po kolejnych operacjach nie miał siły, by odzyskać sprawności. Przez ponad pół roku walczyliśmy z kolejnymi infekcjami, zapaleniem płuc. O kolejnym etapie leczenia operacyjnego nikt nie wspominał. Jest zbyt słaba – nie przeżyje… Nie potrafiliśmy pogodzić się z tą wiadomością. Nasza Majka gasła w oczach. Przez 7 miesięcy na oddziale, stała się niewidoczna dla lekarzy, zbyt skomplikowana, nie rokująca i za trudna by podjąć się próby leczenia. Zaproponowano hospicjum…

Po ogromnych błaganiach udało się z lekkim opóźnieniem zakwalifikować naszą córeczkę do drugiego etapu. Maja trafiła na blok operacyjny. Ryzyko było bardzo duże, ale przecież nie mieliśmy innego wyjścia. Zaufaliśmy lekarzom. W głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym z zatrzymaniem akcji serca przeprowadzono II etap operacji serduszka naszej córeczki. Niestety i po tej operacji  powrót do sił był trudny. Infekcja bakterią klebsielle zagrażała życiu naszej wycieńczone córeczki. Każdego dnia modliliśmy się, by nam jej Bóg nie od odebrał…. Po 5 miesiącach stan naszej córeczki pozwolił na opuszczenie szpitala. Niestety, jej słabe serduszko nie pozwalało jej  normalnie funkcjonować. Osłabiona nie miała siły podjąć prób chodzenia.

W 2012 roku stawiliśmy się na oddziale na cewnikowanie serduszka przed ostatnim etapem leczenia. Niestety, podczas badania EKG lekarze dostrzegli trzepotanie przedsionków oraz zbyt wysokie ciśnienie płucne. Zamiast ostatniej operacji konieczne było wykonanie kardiowersji, by wyregulować rytm pracy jej serduszka. Alarm pulsoksymetru w ciągu nocy włączał się wielokrotnie. Tętno Mai każdej nocy spadało do 30. „Co noc drżałam przy jej łóżeczku. Bałam się, że podczas snu nie usłyszę alarmu, nie zdążę jej pomóc.” – wspomina mama.  Zamiast o terminie ostatniego etapu usłyszeliśmy o rozruszniku. Jeśli tętno Mai nadal będzie tak niskie, to aby mogła żyć, konieczne będzie wszczepienie rozrusznika…

Na początku roku Maja osłabiona w ciągu dnia, usnęła. Choć nigdy do tej pory jej się to nie zdarzało. Tętno bardzo wysokie. Zimna jak lód skóra, wilgotna od potu. Karetka. Szpital. Migotanie przedsionków… Po raz kolejny walczyła o życie. W Polsce ze względu na bardzo skomplikowaną wadę, liczne powikłania, groźba konieczności wszczepienia rozrusznika wykonanie ostatniego etapu ratowania jej serduszka jest niemożliwe. Bardzo kosztowną, ale jedyną szansę dla naszej córeczki podarował profesor Malec… Słabnące serduszko Mai nie pozwala na beztroską zabawę. Zagrożenie złapania infekcji wyklucza chodzenie do przedszkola, na niedzielną mszę… Zamknięta w czterech ścianach czeka na operację, która pozwoli jej żyć.
 

Burgund i fiolet na ustach to największe hity tego sezonu. Mai od urodzenia te kolory towarzyszą na ustach. Nie są oznaką panującej mody, a jej wyczerpanego serduszka, które każdego dnia toczy ogromną walkę o samodzielne bicie. W tej chwili nawet zbyt intensywny płacz jest śmiertelnym zagrożeniem dla jej słabego serduszka. Serduszka, które powinno być zoperowane jak najszybciej. Najszybciej oznacza po uzbieraniu całej kwoty. Pomóżmy Mai z połową serduszka dalej żyć...