Połowa serduszka do uratowania - Majeczka prosi o pomoc!
operacja wrodzonej wady serca w klinice w Munster - III etap
Zakończenie: 19 Czerwca 2019
Rezultat zbiórki
Kochaniii! To zdjęcie oznacza jedno... 2 sierpnia opuściliśmy mury kliniki! Po 10 dniach od tej najważniejszej walki o życie Majutka wyszła z kliniki. Jeszcze musimy zostać w Munster w Familienhaus parę dni, aby wstawiać się porankami na oddział w celu kontroli, ale nasz dom już widać na horyzoncie. Ogromnie dziękujemy profesorowi Edwardowi Malcowi, dziękujemy docent Katarzynie Januszewskiej, dziękujemy doktorowi Konradowi Wiśniewskiemu, bo to właśnie ten team 10 dni temu odmienił na bloku operacyjnym życie Majutki oraz po części i nasze. Dokonali cudownych rzeczy, za które będziemy im wdzięczni do końca naszych dni. Dziękujemy też lekarzom kardiologom, anestezjologom, wszystkim cudownym pielęgniarkom, oraz paniom z sekretariatu.
Powtórzę to pewnie po raz setny, że z całego serducha dziękujemy wam wszystkim, bo to dzięki wam zazieleniły się dwa razy paski na zbiórce i to dzięki wam wszystkim mogliśmy dojechać do Munster na czas i oddać Majutkowe serduszko w te wspaniałe ręce, w miejscu ,gdzie naprawdę dzieją się cuda. Dziękujemy za każdą modlitwę, wsparcie, myśli, wiadomości, telefony, że trwaliście razem z nami w tej walce. Oczywiście dziękujemy też wszystkim "nowym polskim" znajomym i przyjaciołom, to dzięki wam pobyt tutaj mimo wszystko był też radosny i wesoły.
I mam nadzieję, że każde z was odnajdzie tu swoje szczęśliwe zakończenie pobytu w UKM. WSZYSTKIM JESZCZE RAZ OGROMNIE DZIĘKUJEMY I BÓG WAM ZAPŁAĆ ZA WSZYSTKO!
Opis zbiórki
Nie sądziłam, że można tak się bać… Nie znałam prawdziwego znaczenia tego słowa, dopóki Majeczka nie przestała nagle oddychać w 8. dobie życia. Zrobiła się sztywna i sina. Myślałam, że umiera na moich oczach… Od tego wszystko się zaczęło. Badania, szpitale, aż wreszcie diagnoza — HLHS. Brak lewej połowy serca! Majka jest już po 2 operacjach na otwartym sercu i przed ukończeniem 3 lat powinna przejść trzecią, ostatnią. Niestety, wada serduszka jest bardzo złożona i lekarze w Polsce dają jej tylko 15% na przeżycie. Z tego względu chcemy, żeby próbą uratowania naszej córeczki zajął się lekarz najlepszy z najlepszych — prof. Malec z kliniki w Niemczech...
Jak to możliwe, że nic nie wyszło podczas wcześniejszych badań? Nie potrafię tego sobie wyobrazić… Majka urodziła się z 10 pkt w skali apgar jako okaz zdrowia, ale ja czułam gdzieś podświadomie niepokój. Dlaczego jest taka czerwona na buźce i ma sinawe stópki? Lekarze uspokajali, mówiąc, że dzieci tak mają, ale przecież ja urodziłam już jedną córeczkę i było zupełnie inaczej. Piątego dnia po porodzie byliśmy już w domu, a ósmego nasz świat się zatrzymał…
Szok, łzy, strach, trzęsące ręce. Lądujemy na pogotowiu, później transport do szpitala, który przyjmował poród. Pierwsze podejrzenie wady serca. Majka zapada w śpiączkę i dostaje kwasicy metabolicznej. Karetka neonatologiczna zabiera ją do Poznania. Lekarze otwierają oczy szeroko ze zdziwienia. Jakim cudem przeżyła 8 dni bez leku, który powinna otrzymywać od samego urodzenia? Przez kolejne dni balansujemy na cieniutkiej granicy życia i śmierci. Wreszcie oficjalna diagnoza — HLHS. Jedna z najgorszych wad serca, jakie istnieją…
Przytulne domowe łóżeczko zamieniłyśmy na szpitalny oddział. Nie mogłam jej przytulić, wziąć w ramiona, żeby poczuła matczyną bliskość, której każdy maluszek tak bardzo potrzebuje. Zamiast mnie otulały ją kilometry kabelków, przewodów, rurek. Nad każdym oddechem i uderzeniem serca czuwały elektroniczne anioły. A ona leżała tam sama, taka drobniutka, bezbronna… Co wtedy czuła? Że mama ją zostawiła? Dlaczego ten nowy świat przywitał ją tak brutalnie?
Dzieci z HLHS operuje się w trzech etapach. Pierwszy, operacja Norwooda, odbył się w 19. dobie życia. Drugi, zespolenie Glenna — po 8 miesiącach. Trzeci, operację Fontana, powinno się przeprowadzić przed ukończeniem 3. roku życia. Zostały nam 4 miesiące. Niestety, na grudniowej kontroli w poradni kardiologicznej usłyszeliśmy, że ze względu na zostawione zespolenie z pierwszego etapu operacji oraz na wąskie tętnice płucne i zbyt wysokie ciśnienie w łożysku płucnym, operacja Fontana będzie długa, skomplikowana i obarczona ogromnym ryzykiem — zaledwie 15% szans na powodzenie… Przeżywa jedno dziecko na siedem.
Los Majeczki jest dramatyczny. Może nie przeżyć operacji, ale bez niej umrze na pewno. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby zwiększyć jej szanse. Każdy procent jest na wagę życia. Dlatego chcemy powierzyć serduszko Majeczki w ręce najlepszego możliwego specjalisty — prof. Edwarda Malca z kliniki w Munster w Niemczech. Człowieka, który cudów dokonuje każdego dnia.
Śmierć stoi w naszych drzwiach i zniecierpliwiona przebiera już nogami. Uciekamy przed nią od niemal 3 lat… Nigdy jednak ratunek naszej córki nie kosztował tak ogromnych pieniędzy. Operacja w Niemczech to ponad 33 tysiące euro… Kwota, której nie mamy, ale dla Majeczki musimy ją zdobyć. Stąd nasza prośba o pomoc i wsparcie.
Mam nadzieję, że kiedyś, kiedy będzie na to gotowa, przeczyta treść tej zbiórki. Codzienne spojrzenie na brzydką bliznę przypominać jej będzie o heroicznej walce stoczonej na operacyjnym stole, a my opowiemy o prof. Malcu i tysiącach wspaniałych serc, które swoją hojnością podarowały jej życie. Wierzę, że będę mogła opowiedzieć Majeczce także o Tobie… O człowieku, który nie pozostał na jej los obojętny...
Monika — mama