Wyjątkowe serce Sary – pomóż sprawić, że będzie biło!

Granatowe usta, sine paznokcie – nie raz już to przerabialiśmy. Tak daje o sobie znać poważna wada serca, z którą Sara przyszła na świat. Dzisiaj, będąc u progu dorosłości,  Sara potrzebuje zabiegu. Zabiegu, który jest kolejnym krokiem na drodze po życie.

Sara jest jedną z najstarszych osób żyjących z tą wadą serca. Z zespołem heterotaksji rodzi się 1 na 24 000 dzieci. Spośród tych, które przyszły na świat przeżyło niewiele z nich... Kilkanaście lat temu lekarze, którzy na swojej drodze spotkali dziecko z tak poważną wadą, najczęściej bezradnie rozkładali ręce. Dzieci, które przeszły szczęśliwie proces leczenia były uznawane za swego rodzaju „drogowskazy” w leczeniu kolejnych pacjentów. Takim drogowskazem – najstarszym dzieckiem z zespołem heterotaksji – jest właśnie Sara…

Dzisiaj Sara ma 17 lat. Długa blizna na jej klatce piersiowej przypomina o tym, co przeszła. To pamiątka po trzykrotnie stoczonej walce o życie. Za Sarą trzy bardzo poważne operacje serca. Miała niewiele ponad 5 miesięcy, kiedy lekarze po raz pierwszy zabierali ją na blok operacyjny, by zawalczyć o jej życie. Trafiliśmy w najlepsze ręce – ręce profesora Edwarda Malca, który dokonał cudu i sprawił, że Sara żyje. Wszystko się wtedy powiodło, ale wiadomo było, że wada będzie wymagała jeszcze przynajmniej trzech operacji. Jej chore serce było jak bomba zegarowa, która w każdej chwili może wybuchnąć. Obserwowaliśmy każdy niepokojący objaw. Nie można było niczego przegapić, dlatego czuwaliśmy nad nią dzień i noc.

Kiedy Sara miała 7 lat, trzeba było operować po raz drugi. Znów blok operacyjny i łzy wylewane na szpitalnym korytarzu i ten sam strach, co za pierwszym razem. Znów widok własnego dziecka oplątanego w kabelki i rurki, leżącego ze świeżą blizną po operacji. Kilka miesięcy później przeżywaliśmy to samo. Zauważyliśmy, że palce i usta naszej córeczki sinieją. To oznaczało, że serce nie wytrzymuje, że to czas na trzecią operację.

Od tamtego czasu minęło już niemal 10 lat. To bardzo długo, jak na tak skomplikowaną wadę. Lekarze, którzy operowali serce Sary i podarowali jej szansę na życie są zdania, że trzeba sprawdzić, jak dziś funkcjonuje układ krążenia. Wykonano już badania diagnostyczne, w tym echo serca i tomografię komputerową, ale niestety nie dały one zbyt wiele odpowiedzi. Dziś tkwienie w niepewności to ryzykowanie życiem...

Sara została zakwalifikowana do cewnikowania serca, które powinno odbyć się najpóźniej na początku 2019 roku. Zabieg pozwoli lekarzom zobaczyć jak dokładnie funkcjonuje jej serce oraz zaplanować dalsze postępowanie. Sara znów musi trafić do profesora Malca, ponieważ to on wykonywał wszystkie wcześniejsze operacje i to on najlepiej zna jej “wyjątkowe” serce.

Prosimy, pomóż nam ocalić bicie serca naszej córki...