By pierwszy krzyk nie był tym ostatnim... Ratujemy życie Bartusia!

Zbiórka na cel: Ratująca życie operacja serca- poród i I etap leczenia
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 227 osób
215 679,60 zł (101,57%)

Bartosz Paliga

Ruda Śląska, śląskie

Wrodzona wada serca: HLHS, istotna restrykcja międzyprzedsionkowa

Rozpoczęcie: 21 Lutego 2018
Zakończenie: 12 Marca 2018

27 Marca 2018, 18:07
To dzięki Wam!

Trzymamy kciuki ze wszystkich sił i łączymy nasze serca z tym małym serduszkiem!

Pokaż wszystkie aktualizacje

W połowie zaplanowanej na 9 miesięcy podróży po życie, samolot Bartusia musiał awaryjnie lądować. Wiadomo już, że zepsuło się to, co najważniejsze – serduszko i bez pomocy najlepszych mechaników dalsza podróż skończy się katastrofą. Po narodzinach Bartuś dostanie od życia może kilka godzin, może dobę lub dwie, ale bez operacji pół serduszka nie udźwignie ciężaru życia i jeśli nie zdążymy, nasz synek odejdzie, kilka godzin po urodzeniu...

Zegar odmierza już czas, a narodzin nie można odłożyć, przesunąć na inny termin, dlatego prosimy Was o pomoc.

Kiedy człowiek pozwala się oswoić, naraża się na łzy, a Bartuś jest już przecież częścią naszego świata i od nas teraz zależy dosłownie wszystko. Trudno walczyć o życie, zdrowie i poważną operację, jeśli się ma dopiero kilkanaście tygodni. My, rodzice i lekarze usłyszeliśmy jednak jego wołanie o ratunek...

Pierwsze SOS z brzucha przyszło w 12 tygodniu podróży, gdy lekarz zajrzał do Bartusia w trakcie badania USG.
Bardziej samotny niż rozbitek na tratwie, pośrodku oceanu – tak musiał czuć się Bartuś, kiedy lekarze rozpoczynali wnikliwe badania genetyczne. Wszystko zależało od niego, bo tam z zewnątrz nikt już nie miał na nic wpływu. Można było jedynie szukać, eliminować przypuszczenia, stawiać nowe...

Wkrótce, zaczynając od 20 tygodnia życia, lekarze zaczęli stawiać ostateczne diagnozy. HLHS – połowa serduszka. Do tej pory nie wiedzieliśmy, że z taką wadą można w ogóle żyć...

“Każdy ma swoją różę, którą podlewa, osłania, przykrywa kloszem, słucha jej skarg, pochwał, a czasem nawet milczenia, którą po prostu kocha. Każdy z nas – także Ty – jesteś taką różą dla kogoś innego” Bartuś jest właśnie taką różą dla nas – rodziców.

Nie rozumiał, dlaczego mama płacze, dlaczego wciąż zaglądają do niego lekarze. Ja dotykam go teraz przez skórę brzucha, lecz mimo to wydaje mi się, że zsuwa się pionowo w przepaść, z której nie będę mogła go wyciągnąć, dlatego musimy działać!

My jednak już wiemy, że chwila porodu będzie jak odcięcie róży i włożenie jej do wazonu. Jeśli wystarczy sił, jeśli życie nie ustanie, róża puści nowe korzenie i zacznie żyć. Do tego potrzebna jest operacja – bardzo poważna, a co najważniejsze, błyskawicznie przeprowadzona.

Wada naszego synka dodatkowo się skomplikowała, ponieważ otwór dający szansę na zachowanie krążenia krwi wewnątrz jego serca jest restrykcyjny. O życiu naszego synka po porodzie mogą zadecydować minuty lub godziny...

Zdania lekarzy były podzielone. Część z nich mówiła o aborcji lub niepodejmowaniu leczenia po porodzie, inni natomiast dawali nam nadzieję, że nasz synek może żyć i prowadzić normalne życie.

Zdecydowaliśmy, że będziemy o Niego walczyć – musieliśmy tak zdecydować.
Jeśli my uwierzyliśmy w jego życie i podjęliśmy jedyną słuszną decyzję, to Bartuś nie ma już innego wyjścia – musi walczyć i musi wygrać.
Nikt nie wie, ile dostaniemy czasu po porodzie, wiemy natomiast, że będzie go bardzo mało. Dlatego, by nasz Mały Książę mógł bezpiecznie wylądować, potrzebne jest miejsce, gdzie operacje uda się przeprowadzić zaraz po narodzinach.

W Polsce wiąże się to z transportem do innego szpitala, ze stratą cennych godzin, dlatego posłuchaliśmy jednego z lekarzy, który doradził nam konsultacje u Profesora Malca. Tam w niemieckiej klinice, Bartuś może przyjść na świat prosto w ręce człowieka, który będzie wiedział co robić i który uratuje mu życie. Dla dobra naszego synka musimy zrobić wszystko, by maksymalnie wyeliminować procedury i ryzyko, bo wada jego serduszka jest wyjątkowo skomplikowana.

Zdecydowaliśmy się prosić Was o pomoc, całą naszą trójką. Bartuś wysyła do Was swoje wołanie o pomoc, która pozwoli mu żyć. Jego narodziny to dopiero początek walki, ale wierzymy że pierwszy etap wygra, będąc jeszcze w brzuchu, a Wy odpowiecie na jego wołanie i uda nam się dotrzeć do Profesora. Wiemy, że nasz synek będzie dzielny, że zrobi wszystko, co trzeba by zostać z nami, ale musimy mu pomóc.

Kiedy kładę się spać, zastanawiam się, jak będzie wyglądał dzień, który mia być dla nas najszczęśliwszy. Wiem, że będzie dużo strachu, że życie naszego dziecka stanie pod znakiem zapytania. Czy wystarczy czasu na badania, czy wszystkie decyzje zapadną w odpowiednim momencie? Zamykam oczy i głęboko wierze, że będzie to pierwszy dzień naszego życia w trójkę. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu, bo dobrze widzi się tylko sercem...
Bartuś, Karolina i Michał

                                                                                     

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 227 osób
215 679,60 zł (101,57%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość