Serce dla Ingi – jedna operacja szansą na życie i normalność!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 904 osoby
786 902 zł (77,48%)
Brakuje jeszcze 228 676 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0108498 Inga
Zbiórka na cel
Operacja serca w Stanach Zjednoczonych, transport medyczny

Inga Golańska, 5 lat

Kraków, małopolskie

Wada serca - Anomalia Ebsteina

Rozpoczęcie: 19 Stycznia 2021
Zakończenie: 30 Marca 2021

Inga ma 5 lat. I jest dokładnie na półmetku swojego życia. Tak, półmetku. Inga ma skrajną postać Anomalii Ebsteina, bardzo rzadkiej wady serca. Przeżywalność osób bez operacji dla tej postaci wady wynosi 10 lat. Jedyną szansą jest operacja serca. Czas nagli, ponieważ saturacje Ingi spadają, zbliżając się do niebezpiecznego poziomu niedotlenienia całego organizmu!

Inga może bardzo dużo wygrać jedną operacją serca. Nie tylko możliwość przeżycia, ale też pełną sprawność i możliwość doświadczenia normalnego dzieciństwa, bycia nastolatką i osobą dorosłą, a nawet założenia rodziny i być może zostania kiedyś babcią!

Tylko operacja w Stanach Zjednoczonych, w Centrum Anomalii Ebsteina daje taką szansę. Niestety, zabieg w Stanach Zjednoczonych, koszty pobytu i transportu medycznego wyniesie ponad milion!

Inga Golańska

Poznaj naszą historię:

Czas oczekiwania na Ingę

Ciąża przebiegała książkowo. Nic nie wskazywało na to, że mogą pojawić się jakiekolwiek problemy. Do czasu drugiego badania USG, które jest robione w połowie ciąży. Najpierw lekarz bardzo długo robił badanie. Nic nie mówił, ale widać było jego zdenerwowanie. W końcu powiedział, że serce ma dziwną budowę i w trybie natychmiastowym skierował nas do kolejnego specjalisty. I tak zaczął się proces niekończących się wizyt lekarskich, który trwał przez resztę ciąży. Bardzo długo lekarze nie potrafili zdiagnozować nieprawidłowości w budowie serca córeczki. W końcu pojawiła się diagnoza - Anomalia Ebsteina w skrajnej postaci. Powiedziano nam, że trudno mówić o jakichkolwiek rokowaniach ze względu na rzadkie występowanie wady i jej skrajną postać. Lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze, czyli śmierć dziecka zaraz po urodzeniu...

Czas zatrzymał się na kilka miesięcy. Widoczna ciąża zachęcała otoczenie do składania gratulacji i radosnych reakcji. One chyba były najgorsze do przyjęcia. Dlatego zamknęłam się w domu do momentu porodu. Nie byłam w stanie udawać radości, nie byłam również gotowa do opowiadania każdemu o naszej tragedii. Przestałam odbierać telefony. Czekałam na poród. Tylko to mi zostało...

Inga Golańska

Sprzeczne informacje

Zaraz po urodzeniu Inga przebywała w inkubatorze. Jej stan był ciężki. W końcu jednak stan zdrowia zaczął się stopniowo poprawiać i została wypisana do domu. Pozostały nam niekończące się kontrole i badania.

Takich dzieci jak Inga rodzi się rocznie niewiele w Polsce. Można je policzyć na palcach jednej ręki. Część z nich umiera zaraz po urodzeniu. W pozostałych przypadkach rodzice decydują się na leczenie operacyjne za granicą. Dlaczego? Ze względu na skrajnie rzadkie występowanie wady polscy kardiolodzy i kardiochirurdzy nie mają wiedzy oraz doświadczenia w leczeniu i operowaniu tej wady. W okresie ostatnich 5 lat słyszeliśmy skrajnie różne opinie, od "operować natychmiast", po "poczekajmy aż będzie nastolatką" lub "zostawmy jak jest, po co poprawiać naturę skoro dziecko sobie jakoś radzi". Otóż nie radzi. Inga coraz gorzej funkcjonuje, źle znosi najmniejszy wysiłek fizyczny, sinica widoczna jest już gołym okiem!

Pogarszający się stan

Inga tylko pozornie niczym nie różni się od rówieśników. Wygląda uroczo, ma piękne czerwone usta, często można zobaczyć ją na placu zabaw. Jej życie to jednak seria zakazów i nakazów. Córeczka nie może dużo biegać i skakać, ponieważ jej serce od razu zaczyna bić w alarmującym tempie. Bardzo źle znosi wysokie temperatury, w upalne dni nie może wychodzić z domu. Źle reaguje na każde najmniejsze przeziębienie – nawet niewielka gorączka przyśpiesza akcję serca...

Inga Golańska

Ciało Ingi rośnie, więc serce przestaje nadążać z pompowaniem krwi. Poziom jej saturacji (natlenienia krwi) wynosi obecnie 83-86%. Dla porównania osoba chora na COVID-19, u której saturacja utrzymuje się poniżej 90%, potrzebuje pomocy medycznej, tlenoterapii. Jeśli saturacje spadną poniżej 80%, istnieje realne niebezpieczeństwo uszkodzenia narządów wewnętrznych, a co za tym idzie – ryzyko śmierci!

Anomalia Ebsteina to bardzo, bardzo rzadka wada serca, dotyczy tylko 0,5% wszystkich dzieci z wadami serca. Może mieć różną postać: lekką, umiarkowaną lub znaczną. Inga ma jej najgorszą, skrajną postać...

Statystki są okrutne. Średnia długość życia osób z Anomalią Ebsteina to 20 lat.  Aż 50% wszystkich chorych umiera we wczesnym dzieciństwie.  1/3 chorych przeżywa do 10 roku życia. Niestety, skrajna postać wady daje Indze najgorsze rokowania...

Szansa na życie. Operacja w USA

Przez ostatnie lata przedstawiano nam bardzo różne propozycje postępowania chirurgicznego w ramach leczenia w Polsce.  Żadne z nich nie dotyczyło pełnej rekonstrukcji serca. Co więcej, w żadnym przypadku nie przedstawiono nam informacji i danych: odzwierciedlających ryzyko śmierci związane z samą operacją, jakie mogą być powikłania w kolejnych latach, jakie jest ryzyko wszczepienia rozrusznika serca czy reoperacji. Lekarze zawsze (!) przedstawiają swoje opinie na temat dalszego leczenia, kończąc wypowiedź "ale to Wy jako rodzice musicie zadecydować".

A więc zdecydowaliśmy! Chcemy operować naszą córkę w Chlidren’s Hospital of Pittsburgh, gdzie znajduje się Centrum Anomalii Ebsteina. W Centrum tym operuje prof. Jose da Silva, specjalizujący się w tej konkretnej wadzie serca, który jest zarazem autorem nowatorskiej metody operacji.

Prof. da Silva nie tylko dokonuje pełnej rekonstrukcji serca: przywraca prawą komorę serca do normalnych rozmiarów i naprawia zastawkę trójdzielną serca. Przede wszystkim operacja prowadzona przez niego jest operacją niskiego ryzyka! Potwierdzają to ogólnodostępne badania i statystyki. Prof. da Silva w okresie swojej pracy w Children’s Hospital of Pittsburgh nie miał ani jednego zgonu podczas operacji oraz w jej wyniku. Co więcej, aż 80%  operowanych przez niego pacjentów nie wymaga leczenia farmakologicznego. Właśnie tego chcemy dla naszej córeczki - jak największej szansy na normalne życie!

Podwójne urodziny

Inga ma młodszego brata – rocznego Leona. Leon jest wpatrzony w Ingę jak w obrazek. Wszędzie za nią chodzi i naśladuje wszystko, co córka robi. Inga uwielbia dinozaury – ma ich całą kolekcję. Mówi, że odda swoje dinozaury Leonowi, dopiero jak dorośnie. Ale szanse, że dożyje swojej dorosłości i dorosłości brata, są bardzo niewielkie...

Data operacji Ingi będzie drugą datą jej urodzin. Otrzyma drugą szansę. Nie tylko na życie, ale także normalne życie.

Niestety, sami jako rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać temu wyzwaniu. Radziliśmy sobie już z wieloma przeszkodami, ale kwota ponad milion złotych jest dla nas nierealna do osiągnięcia. Na kwotę tę składa się przede wszystkim koszt samej operacji, ale także pobyt w szpitalu i transport medyczny.

Prosimy, dołącz do sympatyków Ingi. Bądź częścią tej zmiany i spraw, aby operacja stała się realna. Uratuj życie naszej córeczki!

#SerceDlaIngi

➡️ Licytacje #SercedlaIngi

➡️ Strona na Facebooku - Serce dla Ingi

➡️ Instagram - Serce dla Ingi

Media o zbiórce:

mp.pl - W kategoriach życia i śmierci

se.pl - Inga ma ultrarzadką wadę serduszka: Zbiera na operacje, która uratuje jej życie

onet.pl - Inga ma 5 lat i jest na półmetku życia. Ma zniekształcone serce, a ratunek kosztuje 1 mln zł

tvp.krakow.pl - Ma zaledwie 5 lat i to może być już półmetek jej życia

Inga Golańska

krknews.pl - Ma tylko 5 lat. I jest na półmetku życia. Uratować ją może kosztowna operacja. Trwa zbiórka „Serce dla Ingi”

gazetakrakowska.pl - Pomóżmy uratować serce Ingi. 5-latka jest na półmetku swojego życia. Pomóc może jedynie operacja w USA

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 904 osoby
786 902 zł (77,48%)
Brakuje jeszcze 228 676 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0108498 Inga