Zdrowe serce – jedyne czego brakuje mojemu dziecku

Są takie matki, dla których ciąża jest jak droga przez piekło. Podczas gdy inne mamy kupowały ubranka i przygotowywały pokoiki, ja siedziałam w kącie i płakałam. Kochałam tak samo jak one, ale moje dziecko było chore, mogło umrzeć. Gdy inne matki wychodziły z gabinetu lekarza uśmiechnięte, ja czekałam, jak na egzekucję, a gdy było już po, myślałam o tym, aby dotrzeć do domu i wypłakać się w ukryciu.

Byłam szczęśliwa, że zostanę znów matką, dojrzała decyzja, dojrzała miłość i doświadczenie. Tak bardzo cieszyłam się przez te zaledwie 13 tygodni, po których dostałam cios tak silny, że ból pozostanie już we mnie na zawsze. Przezierność karkowa jest trochę za duża – tak powiedział lekarz podczas badania, to wróży źle, może być coś z sercem, dodał po chwili. Co to znaczy? Faustynka rośnie, to dopiero 13 tydzień, wszystko się naprawi. Tak wypierałam te wszystkie informacje.

Myślałam, że rolą lekarzy będzie uspokajanie mnie, przedstawianie rozwiązań, dawanie nadziei. Myliłam się tak bardzo. Dwie dziurki w sercu mojego dziecka, dziecka, które pokochałam od chwili, gdy się o nim dowiedziałam, zmieniły wszystko. Szukałam pomocy, praktycznie bez przerwy, a znajdowałam głównie zrezygnowanie, rozłożone ręce. Później w miejscu tej bezradności pojawiły się najczarniejsze wizje, których żadna matka nie chciałaby usłyszeć. Pani dziecko nie będzie miało gałek ocznych, kończyny są za krótkie, powinna pani usunąć tę ciążę – mówili lekarze… Jaką ciążę? To była moja ukochana córeczka, a nie zagrożona ciąża i podjęłam najbardziej słuszną decyzję w moim życiu!

10 kwietnia 2012 roku przyszła na świat moja najpiękniejsza na świecie córeczka. Zakończył się ten podły czas, który w zasadzie cały przepłakałam. Teraz byłyśmy razem, miałyśmy zdrowe rączki i nóżki, piękne oczka. Tak się bałam, że nigdy jej nie zobaczę, że moje największe szczęście umrze zaraz po porodzie, a jednak się udało! Pierwszy raz spojrzałyśmy sobie głęboko w oczy. Ten moment wynagrodził wszystko! Zostałam mamą dziecka z Zespołem Downa, które okazało się największym darem w życiu. Byłam pewna, że los się odmienił, bo po dokładnych badaniach wypisano nas do domu. To był wspaniały tydzień, kiedy wszyscy mogliśmy się cieszyć z Faustynki, patrzeć jak śpi, jak się uśmiecha. Po tym tygodniu sytuacja gwałtownie się zmieniła.

Z kontroli w szpitalu w Prokocimu wróciliśmy już sami. Jest bardzo źle – dziecko ma duszności, słabe tętno, powiększone serduszko i zastój żylny – usłyszeliśmy. W trybie pilnym przyjęto córeczkę na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Straszne przeżycie, kiedy pielęgniarka odebrała mi z rąk dziecko i zniknęła z nim za wielkimi drzwiami. Gdy pani doktor wyszła na korytarz, powiedziała, abyśmy ochrzcili nasze dziecko. Dla mnie to był koniec. Faustynka umierała, a ja nie mogłam nic zrobić. Dali mi dziecko na chwilę, tak abym poczuła jej ciepło, to jak się rusza, a teraz jej życie zamieniło się w loterię, która nie wiadomo jak się zakończy. Chrzest to w końcu piękna uroczystość, rodzina, zdjęcia. Ten - tak jak i ciąża - był inny, ze łzami w oczach wraz z kapelanem stałam nad łóżeczkiem córeczki, którą ledwo było widać spod kabli, w tle miarowe dźwięki aparatury monitorującej. Nie tak miało to wyglądać.

W końcu przyszedł przełom - 2:0 dla nas. Stan Faustynki znów się poprawił na tyle, że mogliśmy zabrać ją do domu. Na jak długo? Po kolejnych trzech miesiącach na kontroli wszystko stało się jasne. To serduszko dużej nie wytrzyma. Dziecko musi zostać zoperowane jak najszybciej. Pojechaliśmy do Krakowa, na badania, aby ustalić termin. Kolejka do operacji okazała się za długa dla Faustynki, lista oczekujących dzieci ciągnęła się w nieskończoność. Postanowiłam wraz z mężem szukać dalej. Wtedy pierwszy raz usłyszałam o Profesorze Malcu, człowieku, który, podjął się operacji Faustynki. 12 listopada 2012 roku o godzinie 7:00 ponownie zamknęły się drzwi sali, za którymi mogło zdarzyć się wszystko.

Kolejny raz zostaliśmy na tym korytarzu, patrząc w to małe okienko. 3:0. Wszystko udało się, tak jak powinno, wada została zoperowana, dostaliśmy zdrowe dziecko, nie chcieliśmy już nic więcej. Najgorsze miało dopiero nadejść.

Po powrocie do domu, u Faustynki pojawiła się infekcja, gorączka, zaczęła słabnąć. Przyjęli nas do szpitala w Rzeszowie, następnie szybki przewóz do Krakowa. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Serce słabło i zaczynało się prawie rozpadać. Dostaliśmy jasną informację. Państwa dziecko walczy o życie i w każdej chwili może się ono skończyć. Łzy cisnęły się do oczu, patrzyliśmy na Faustynkę, nasz wielki skarb i byliśmy bezsilni, nie umieliśmy jej pomóc…

Trudno było podnieść wzrok i spojrzeć w jej wielkie oczka, i powiedzieć nie martw się, będzie dobrze. Widzieliśmy w nich wielki strach. Nie miała podłączonego respiratora, więc sama walczyła o każdy kolejny łyk powietrza. Nigdy nie zapomnimy tego, jak wówczas wyglądała, przypominała starego, wycieńczonego człowieka u kresu życia. A przecież miała dopiero siedem miesięcy. Rankiem następnego dnia dowiedzieliśmy się, że w nocy miała miejsce zapaść, że w ustach Faustynki pojawiła się krew, że płuca są w bardzo złym stanie, że być może w jej organizmie rozwija się stan zapalny, że stan jest krytyczny. Mimo wszystko Faustynka wciąż żyła, wciąż walczyła, kolejny raz udowadniając, że życie to najwyższa wartość, a my musieliśmy podjąć decyzję, co dalej.

Późnym wieczorem, na krakowskich Balicach, wylądował specjalny samolot medyczny z niemieckim zespołem lekarzy, którzy przylecieli po Faustynkę, pomimo zmroku i zimowej aury podjęli się transportu ciężko chorego dziecka. Faustynka została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej, podczas lotu mógł towarzyszyć jej tata. W nocy zadzwonił telefon – dziecko bezpiecznie dotarło na miejsce, zostało przyjęte na Oddział Intensywnej Terapii Kliniki Uniwersyteckiej w Monachium, stan określono jako ciężki, ale stabilny, od razu rozpoczęto diagnostykę. Jak się okazało, organizm Faustynki zaatakowało potężne zakażenie, lekarze toczyli walkę o jej życie. Po tygodniu zakażenie zaczęło ustępować, ale uszkodzenia, jakie spowodowało, były potężne, zniszczone płuca, zniszczone zastawki serca, wyniszczony organizm.

Kardiochirurdzy naprawili zniszczone zastawki i przekazali Faustynkę pod opiekę pulmonologów, ci przez ponad trzy tygodnie walczyli o jej płuca. Córeczka powoli do nas wracała. Święta Bożego Narodzenia – zaczęła jeść, oddychać. Jest znów z nami – 4:0.

Kierowaliśmy się sercem w walce o serce naszego dziecka, a teraz, kiedy przed nami następna operacja, nie wyobrażamy sobie, by powierzyć naszą córeczkę komuś innemu niż lekarze, którzy przylecieli po nią w nocy, uratowali jej życie. Przed nami kolejne starcie, w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Münster, którego nie możemy przegrać. Tak bardzo ją kochamy i tak bardzo się boimy. Pomóżcie nam oddać dziecko w ręce tych samych ludzi, którzy ocalili nasze dziecko