Serce Pawełka
Cewnikowanie serca w USA
Zakończenie: 17 Marca 2015
Rezultat zbiórki
Rodzice zebrali poza siepomaga kwotę potrzebną na wyjazd do USA, część pożyczyli, bo Pawełek już za długo czekać i jako rodzice najzwyczajniej w świecie bali się, że to czekanie może sprawić, że dla Pawełka nie będzie już ratunku. Pieniądze to rzecz nabyta - mówi mama Pawełka, a zdrowie i życie ma się tylko jedno i trzeba je ratować - bez względu na cenę.
17 kwietnia 2015 r. Pawełek miał konsultację w USA. Czekał na nią tyle lat, wszystkie nadzieje prowadziły do prof. Hanleya, który jako jedyny mógł pomóc. Pawełek w USA miał wykonane cewnikowanie serca. Niestety, okazało się, że na operację pełnej korekcji wady serca i płuc jest już za późno, ponieważ zanikneła już duża część płuc. Pawełek wrócił do Polski, ma się dobrze, mimo że jego serduszko nie zostało zoperowane. W razie pogorszenia się stanu zdrowia lekarze proponują przeszczep płucoserca lub wymianę tymczasowego zespolenia. Najważniejsze, że Pawełek żyje, a gdyby jego stan się pogorszył - są pomysły, jak mu pomóc.
Dziękujemy wszystkim za wsparcie i dalsze trzymanie kciuków za Pawełka!
Opis zbiórki
- Musi Pani zrozumieć, że z "tym" dzieci nie żyją. Pani syn nie ma żył płucnych. Nie wiem, ile pożyje... może miesiąc, może rok, a może kilka dni. - powiedziała Pani doktor po cewnikowaniu małego serduszka Pawełka. - To co mamy robić - spytała mama chłopca. - Może za granicą trzeba szukać? - cicho dodała. - Gdyby gdzieś operowali na świecie takie serca, to i my byśmy operowali. Nic nie można zrobić. - usłyszała.
Tak było 10 lat temu. 9 miesięcy ciąży to był ostatni spokojny okres w życiu mamy Pawełka. I jeszcze 2 dni po narodzinach, dopóki nie wykryto szmerów nas sercem. Kolejne badania szybko doprowadziły do diagnozy - złożona wada serca i płuc (brak pnia i tętnic płucnych). Rodzice Pawełka mieli ogromną wiarę w to, że wadę można leczyć. Gdy usłyszeli, że z "tym" dzieci nie żyją, poczuli się bardzo opuszczeni przez lekarzy. Mimo to jeździli 250 km na kontrole. Udawali, że nie słyszą, gdy do 8-miesięcznego Pawełka lekarz mówi: "Coś ty taki z życia zadowolony?". Bolało, bo niby dlaczego ma być niezadowolony? Czy wada serca to koniec życia? Rodzice prawie w to uwierzyli, gdy mijały miesiące, a znikąd pomocy...
Gdyby to wydarzyło się dziś, pewnie od razu szukaliby w internecie informacji. Wtedy o internecie nie wiedzili nic. Nauczyli się - dla synka. Napisali do ośrodków zagranicznych, dostali odpowiedź z najbliższego, w Niemczech. Dziwili się, że mama Pawła nie zgodziła się na operację w Polsce. - Jak to nie zgodziłam się? - dopytywała mama chłopca. - Przecież nikt nie chciał podjąć się operacji. Za duże ryzyko. Operacja odbyła się w Niemczech w 2007 roku. Chcieli zrobić pełną korektę - nie powiodło się. Wstawili pień płucny, zrobili połączenie, jednak zastawki nie pracowały prawidłowo. Reoperacja. Wypruli, zaszyli, połaczyli sztucznymi żyłami. I to sztuczne połączenie trzyma Pawełka przy życiu od 8 lat, bez niego mogłoby dojść do krwotoku. Jednak sztuczny materiał nie rośnie razem z chłopcem i nie wystarczy do końca życia...
Podczas spotkania z prof. Religą rodzice Pawełka dowiedzieli się, że na świecie jest tylko kilka ośrodków operujących tę wadę serca. Z jednego z ośrodków przyszła pozytywna odpowiedź, prof. Hundley podejmie się operacji. W końcu! - Koszt ogromny, około 60 tysięcy dolarów. Szybko złożyliśmy wniosek do NFZ o pokrycie kosztów operacji. Wydawało się, że nie mamy się o co martwić. - wyjaśnia mama Pawełka. NFZ odrzucił wniosek ze względu na to, że w Polsce nie wyczerpano możliwości leczenia Pawełka. Wtedy mama poszła do sądu. Wygrała jedną sprawę, NFZ musiał ponownie rozpatrzyć wniosek. Znowu odmowa. Ośrodki w Polsce odpisywały, że nie podejmą się cewnikowania ze względu na duże ryzyko niepowodzenia, Pawełek mógłby tego nie przeżyć.
- Zostałam uznana za matkę egoistkę. Usłyszałam, że gdyby moje dziecko dostało dofinansowanie, to zaraz przyszłyby inne. A żeby uratować życie mojego synka, będzie musiało umrzeć 80 innych dzieci, które mają tańsze operacje... W 2012 roku Pawełek miał cewnikowanie serca w Łodzi. Na szczęście nie było nadciśnienia płucnego. Jednak wciąż pod znakiem zapytania pozostaje operacja Pawełka. Oprócz walki o refundację z NFZ, mama Pawełka jednocześnie zaczęła zbierać pieniądze przez fundację.
Od 7 lat nie udało się wysłać Pawełka na operację, a z wiekiem szanse maleją. Serduszko już jest bardzo powiększone, żyły są za wąskie, a sztuczne połączenie, które Pawełek miał zrobione w wieku 2 lat nie rośnie razem z chłopcem. Mama Pawełka znała kilkoro dzieci z tą samą wadą serca, które były po operacjach. Kilkoro z nich nie żyje. Zna też dziewczynkę, której jedyną nadzieją była operacja w USA, rodzicom udało się pojechać i operacja się udała. Tego samego pragnie dla swojego Pawełka. Potrzebujemy zebrać brakującą kwotę na cewnikowanie w USA, które kosztuje 60 tysięcy dolarów.
Pawełek coraz więcej rozumie, wie, że musi być operowany, bo ma słabe serduszko. Boi się operacji, boi się szpitala. Mówi, że nie chce być zdrowy, że chce, by było tak, jak jest teraz. Jednak nie można zatrzymać czasu, a jego serduszko jest tak poważnie chore, że bez operacji każdy dzień to dla niego ogromny wysiłek i zagrożenie, że sprawdzą się słowa pani doktor, że z "tym" dzieci nie żyją. Pawełek żyje 10 lat, a leczenie to jedyny sposób, żeby to życie trwało jak najdłużej.