Nigdy nie zapomnę tego, jak leżałam na stole operacyjnym. Łzy spływały po policzkach, byłam zasłonięta tak wielką kotarą, że nic nie widziałam, nie mogłam zobaczyć mojej małej córeczki, nie wiedziałam co się z nią dzieje. Czułam, kiedy ginekolodzy ją ze mnie wyciągnęli, ale nie usłyszałam jej płaczu. Modliłam się o ten płacz, a usłyszałam przenikliwą ciszę.

Gdy Zosia była jeszcze w brzuchu u mamy, wykryto u niej zespół Ebsteina – bardzo rzadką wrodzoną wadę serca. 1% szansy na przeżycie to w zasadzie jej brak. Natura lubi standardy, a Zosia miała cały świat przeciwko sobie już od pierwszej minuty.

Rozpoczęła się walka o życie Zosi. Po około 1,5 godziny po zabiegu przyszła do nas pani doktor i powiedziała, że stan Zosi jest stabilny, ale musiała zostać zaintubowana, jej płuca były uciśnięte przez serce i nie była w stanie samodzielnie oddychać. Na zdjęciu rentgenowskim jej serduszko zajmowało prawie 90% klatki piersiowej. Lekarze postanowili poczekać z pierwszą operacją tak długo, jak się da. W dwunastej dobie nasza mała wojowniczka przeszła pierwszy zabieg. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że czekają ją trzy kolejne, zanim będzie mogła samodzielnie oddychać i opuścić szpital. Udało się dzięki ludziom, którzy razem z nami podjęli tę nierówną walkę i okazali swe serce dla serca naszej córki. Gdyby nie oni, życie Zosi byłoby historią a nasze cierpieniem. Razem udowodniliśmy, że odstąpienie od standardów nie oznacza końca życia i że nawet niestandardowe serce naszej córki może dotrzymać tępa schematom normalnego życia.

To z czym musieliśmy się zmierzyć przez te kilkanaście tygodni w Münster, zmieniło nas już na zawsze. Było nam bardzo ciężko, byliśmy na skraju załamania i czuliśmy nadchodzący koniec sił. Teraz jesteśmy silniejsi, wiemy, że człowiek jest w stanie znieść wszystko. Widzieliśmy, jak nasza córka cierpi, jak bardzo ją boli rana po operacji, co chwilę na nowo rozcinana, jak zaintubowana płacze bez głosu, jak jej organizm uzależnił się od morfiny i jak bardzo się jej domagał. Byliśmy przy jej wszystkich załamaniach, kiedy jej serduszko zwalniało i ledwie biło oraz kiedy przyspieszało do 320 uderzeń na minutę i prawie wyskakiwało z piersi. Widzieliśmy to wszystko, ale nie mogliśmy uwolnić jej od tego bólu. Mogliśmy być przy niej, mówić do niej i trzymać ją za rączkę, niekiedy brać na ręce, ale nie mogliśmy odjąć jej tego cierpienia. Po 4 miesiącach walki i 4 operacjach na serduszku udało się! Nasza Zosieńka zaczęła sama oddychać, poznała swoją siostrzyczkę Antosię, wyszła po raz pierwszy na spacer. Cieszyliśmy się każdym pierwszym razem. Nasza rodzina to 4 osoby, 3 zdrowe serca i to najmniejsze, chore, od którego teraz zależy los pozostałych. Wspaniałe uczucie, wygranej pierwszej bitwy i ten ogromny paraliżujący strach na myśl o tym, że mogło być inaczej.

To, co wydarzyło się w naszym życiu za sprawą Zosi to magia, której doświadczamy każdego dnia. Mogliśmy nigdy nie poznać naszego dziecka, a ono wciąż z nami jest, płacze, oddycha i patrzy na nas oczami które miały się nie otworzyć. Nasze życie dzielimy teraz na magiczne dni i niecierpliwie przeczekiwane noce, które odmierzają czas do momentu, gdy Zosia znów się obudzi. Miało jej nie być, a ona rodzi się na nowo każdego dnia. Nasza rodzina żyje od miesięcy w rytmie pracy serca Zosi. To jej chore niestandardowe serduszko wyznacza tępo naszego funkcjonowania i choć zmusza nas, by wychodzić ze standardów, to głęboko wierzymy, że przyjdzie dzień, w którym wszyscy obudzimy się bez strachu.

Pierwotnie lekarze walczyli, by ocalić dwie komory jej serca, mieli nadzieję, że prawa, choć bardzo mała podejmie swoją pracę. Poznaliśmy dzieci z tą samą wadą, u których to leczenie było skuteczne, udało się uratować całe ich serduszka. Niestety u naszej Zosi nie wszystko przebiegło tak dobrze, komora okazała się za mała i organizm naszej córeczki nie radził sobie z tak dużymi zmianami. Lekarze zdecydowali, że jednak konieczna będzie korekcja w kierunku serca jednokomorowego.

Przed Zosią więc jeszcze przynajmniej dwie operacje serca. Znów ktoś przyjdzie, zabierze nam ja z rąk, taką cieplutką i kochaną. Zosia za chwilę trafi znów na stół operacyjny a jej serce w ręce człowieka, który już raz odmienił bieg zdarzeń. Ufamy mu bezgranicznie, bo to właśnie profesor Malec pisze szczęśliwe zakończenie dla naszego dziecka. Dzięki niemieckim lekarzom udało zmusić się niestandardowe serce Zosi do pracy i dzięki nim mamy teraz namiastkę standardowego życia, którą tak pieczołowicie pielęgnujemy.

Pierwsza operacja, drugiego etapu korekcji wady ma odbyć się już w lipcu a przed nami znów ściana w postaci pieniędzy. Sami nie damy rady zebrać dużej kwoty, na wagę życia naszego dziecka. Jeszcze raz chcemy spróbować skierować setki dobrych serc w stronę tego jednego malutkiego, które samo nie da rady. Szansa na zachowanie dwóch komór u Zosi przepadła bezpowrotnie, ale nadzieja na to, że będzie mogła żyć, jest silniejsza niż schematy i większa od strachu. Wasze wsparcie zachowało Zosię przy nas i teraz gdy musimy zrobić następny krok, liczymy na to, że będziecie z nami.