Na ratunek sercu, które przestaje bić

Zbiórka na cel: Operacja serca w Munster - plastyka zastawki trójdzielnej
Zbiórka zakończona
Ewa Łagowska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 203 osoby
112 866,37 zł (100,47%)

Ewa, 3 lata

Wrodzona wada serca: HLHS

Warszawa, mazowieckie

Rozpoczęcie: 13 Września 2017
Zakończenie: 25 Września 2017

17 Października 2017, 10:33
Operacja przełożona

Nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem. Ewunia ma obustronne zapalenie uszu, dlatego konieczne było przełożenie operacji chorego serduszka. 

Trzymajmy kciuki za szybkie wyzdrowienie i udaną operację!

Pokaż wszystkie aktualizacje

Ewunia najbardziej na świecie chciałaby być baletnicą, ale nigdy nią nie zostanie. Ciało, w którym żyje jej dusza, nie pozwala na to. Najgorsze, że nie pozwala także żyć... Serce bije coraz słabiej i właściwie w każdej chwili może się zatrzymać, zabierając plany, marzenia. Zabierając naszą córeczkę… Miało być inaczej, ale to teraz nie ma znaczenia. Liczy się tylko Ewa i to, czy będzie żyła. Największą szansą jest operacja w Munster - tylko dzięki naprawie zastawki córeczka będzie mogła przejść trzeci, ostatni etap operacji. Będzie mogła żyć… Proszę, pomóżcie nam uratować nasze dziecko.

Na pierwszy rzut oka jesteśmy zwyczajną rodziną - mama, tata, troje cudownych dzieci, pies i kot. Ale to tylko pozory. Staramy się maskować ból, głęboko schować cierpienie, ale strach nadal widać w oczach - wystarczy się przyjrzeć. Wszystko przez to, że nasza córeczka jest śmiertelnie chora… Jej małe serduszko ma tak wiele wad, że kryzys może nastąpić w każdej chwili. Ewa bardzo szybko się męczy i sinieje, szczególnie usta i paluszki – które są już zniekształcone przez ciągłe niedotlenienie komórek jej ciała. Wiedzieliśmy, że urodzi się bardzo chora, mieliśmy zaplanowane operacje, które miały ocalić jej serce. Niestety, nagłe pogorszenie stanu zdrowia przekreśliło wszystkie plany. Teraz najważniejsze jest jedno - naprawić zastawkę, by Ewunia miała szansę żyć. Jest to możliwe w niemieckiej klinice w Munster, ale nie stać nas na operację... Prosimy o pomoc - nasza córeczka nie może odejść!

Ewa, nasza jedyna córka, urodziła się trzy lata temu w warszawskim szpitalu - tym samym, w którym na świat przyszedł jej starszy i młodszy braciszek. Jednak jej narodziny bardzo się różniły… Od pierwszego oddechu Ewa walczyła o życie. O tym, że urodzi się z krytyczną wadą serca dowiedzieliśmy się już w 12 tygodniu ciąży. HLHS - te cztery litery, w których zaklęta jest cała rozpacz rodziców, były diagnozą mojej córeczki. Rozpoczął się najgorszy okres w naszym życiu, pełen lęku i niepewności. Mieliśmy też irracjonalną nadzieję, że to wszystko jest wielką pomyłką, a nasza Ewunia urodzi się zdrowa… Niestety - każde kolejne badanie potwierdzało chorobę córeczki.

Po porodzie nie mogłam jej przytulić, ochronić jej w ramionach przed niebezpieczeństwem… Od pierwszych chwil lekarze walczyli o jej życie. Kilka godzin później, na ciągłym wlewie leku podtrzymującego życie, przewieźli Ewę do innego szpitala. Tam zapadła ostateczna diagnoza: odwrócenie trzewi, prawostronne położenie serca, zarośnięcie zastawki dwudzielnej, pojedynczą komorę o budowie komory prawej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu drugiego, hipoplazję łuku aorty i przerwanie łuku aorty. Każda z tych wad jest bardzo niebezpieczna. Ich połączenie w małym serduszku mojej córki oznaczało prawie wyrok śmierci…

Nie było na co czekać - Ewa została zakwalifikowana do pierwszej operacji, którą przeszła dwa tygodnie po urodzeniu. Była to operacja metodą Norwooda w modyfikacji Sano. W trakcie jej trwania konieczne było zatrzymanie krążenia aż na 7 minut… Siedziałam wtedy pod drzwiami szpitalnej sali i ze wszystkich sił starałam się przekonać samą siebie, że wszystko będzie dobrze - przecież musi! W planach były jeszcze dwie operacje, dzięki którym serduszko mojej córeczki będzie mogło bić długie lata. Niestety, te plany legły w gruzach.

Po operacji wystąpiły powikłania - niewydolność krążeniowo-oddechowa, przez co odroczono zamknięcie klatki piersiowej. Doszło również do infekcji bakteryjnej. Kolejne diagnozy spadały jak ciosy: arytmia, porażenie fałdu głosowego. Ewunia miała problemy z jedzeniem, często wymiotowała. Walka trwała dalej, a lista powikłań pooperacyjnych nie miała końca. Każdy dzień mógł zakończyć się tragedią. Spędzaliśmy kolejne tygodnie w szpitalnych salach, przytuleni do łóżeczka córeczki. Nie mogłam uwierzyć w to, że mogę ją stracić…

W październiku nagłe pogorszenie - ostra niewydolność serca. Lekarze przeprowadzili zabieg cewnikowania. Nie przyniósł poprawy, nie pomagały też leki. Zdecydowano, że druga operacja musi odbyć się jak najszybciej. Po niej było jeszcze gorzej… Lekarze nie pozostawili nam złudzeń - stan Ewy był bardzo zły: niskie saturacje, duszność, uporczywy kaszel i zalewająca płuca wydzielina męczyły moją małą córeczkę. Serce mi się łamało, gdy widziałam ją, taką malutką i bezbronną, podłączoną do tej całej szpitalnej aparatury. Nie znała innego życia. Jej domem od chwili narodzin był szpital, a codziennością walka o każdą sekundę na tym świecie...

Ewa miała już 8 miesięcy, gdy w końcu wypuścili nas do domu. Ale nie wracałam ze zdrowym, rumianym dzieckiem… Córeczka była bardzo słaba, nie umiała nawet utrzymać głowy. Duża niedowaga, problemy z jedzeniem i szereg innych dolegliwości, z którymi musieliśmy radzić sobie sami. Ewunia musiała być intensywnie rehabilitowana - walka o życia przez pierwsze miesiące po narodzinach spowodowała opóźnienie psychoruchowe. Było ciężko, ale dzień za dniem staraliśmy się sprawić, by nasze dziecko było szczęśliwe. Tak minęły dwa lata - w względnym spokoju i oczekiwaniu na trzecią operację, która miała być tą ostatnią.

Niestety, i tym razem los nie napisał szczęśliwego zakończenia. Niespodziewanie stan Ewy bardzo się pogorszył. Z minuty na minutę słabła, nasiliła się sinica, obniżyła saturacja. Pojawił się ogromny obrzęk brzuszka. Byłam przerażona - moje dziecko umierało na moich oczach! Jak najszybciej pojechaliśmy do szpitala, gdzie Ewunia przeszła kolejne cewnikowanie serca. Zabieg uratował jej życie, ale nie pozwolił pozbyć się największego zagrożenia - niedomykalnej zastawki.

Co najgorsze, w takim stanie nie da się przeprowadzić kolejnego, III etapu leczenia małego serduszka (operacji Fontana). A przecież jest ona konieczna, by moja córka mogła żyć! Żeby jednak do niej doszło, trzeba naprawić zastawkę. To niezwykle trudny zabieg, ale znaleźliśmy ratunek - prof. Malec z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster zgodził się podjąć tego zadania! Naprawa zastawki otworzy Ewuni drogę do dalszego leczenia jej serduszka, a tym samym na jej szansę na życie! Jednak koszt tej operacji nas przerasta… Prosimy, pomóżcie nam uratować serduszko naszej córeczki. Wierzymy, że z Waszą pomocą się uda!

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 203 osoby
112 866,37 zł (100,47%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość