Serduszko na słowo honoru

Kacperek w grudniu skończy 2 latka. Do tego czasu powinien mieć skorygowaną wadę serduszka, które jest tak poważnie chore, że lekarze nie mają już pomysłu, jak je leczyć. Wszystkie sposoby wydają się zbyt ryzykowne do tego stopnia, że lekarze baliby się śmierci Kacperka na stole operacyjnym. Dotychczasowe zespolenia to konieczne, ale tylko tymczasowe zabezpieczenie, granie na czas, żeby serduszko nie przestało bić. Bo serduszko Kacperka, jak to powiedziała jedna pani doktor, bije na słowo honoru.

- Długo staraliśmy się, żeby Kacperek przyszedł na świat. Wcześniejsza ciąża skończyła się poronieniem i dlatego jeszcze bardziej dbaliśmy o tą, z której zrodził się Kacperek. Obydwoje z mężem od zawsze prowadziliśmy zdrowy tryb życia, w rodzinie nie było żadnych chorób genetycznych, więc nie mieliśmy powodu do zmartwień, że nasze dziecko może urodzić się chore. – mówi Pani Joasia. – Gdy w 20 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych okazało się, że naczynia odchodzące od serduszka są nieprawidłowe, byłam pewna, że to jakaś pomyłka. Niestety, badania potwierdziły skomplikowaną wadę serca.

W dniu porodu Kacperka pierwszy raz rodzice modlili się o to, żeby zdążyć na czas. Do terminu porodu były jeszcze 3 tygodnie, jednak tego dnia mama przestała czuć ruchy synka. – Kacperek zawsze po zjedzeniu czegoś słodkiego ruszał się bardziej. Zjadłam więc śniadanie, potem jednego cukierka, za chwilę kolejnego i kolejnego, a on się nie ruszał. Przy dziecięciu cukierkach zemdliło mnie, a on nadal się nie ruszał - przerażona pojechałam do szpitala.  – wspomina. Gdy okazało się, że Kacperkowi grozi zamartwica, na sygnale przewieziono ich do innego szpitala. Żeby tylko zdążyć na czas – myśleli.  Zdążyli.  Doszło do zatrzymania krążenia, podano adrenalinę, zaintubowano i umieszczono maleństwo w inkubatorze. Serduszko ledwo biło.

- Lekarze mówili do mnie spokojnie, wyraźnie, długo... Zapamiętałam ich zmartwione twarze i słowa, że stan jest bardzo ciężki, że nigdy wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem, że zostaje nam tylko czekać. Próbowałam się nie przyzwyczajać do synka, do jego obecności, skoro za chwilę mogło go nie być. Ale nie potrafiłam. Z każdym dniem było trudniej, kochałam go coraz mocniej. – mówi mama. - Potem wszystko potoczyło się szybko, każdy dzień zamiast poprawy, przynosił kolejne problemy: w 3 dobie pierwszy atak częstoskurczu, w 7 dobie zespolenie systemowo-płucne. Podpisaliśmy zgody na wszystko, byle tylko ratować synka. Udało się. Pięć dni po wyjściu do domu znowu goniliśmy karetkę, w której trwała walka o życie naszego Kacperka. Kolejny atak, podczas którego serce synka bije z prędkością 260 uderzeń na minutę, on krzyczy z bólu, temperatura ciała spada do 34 stopni, dochodzi do niedotlenienia organów wewnętrznych. Czasem pomaga lek, czasem trzeba zastosować kardiowersję.

Spaliśmy z mężem na materacu w pokoju Kacperka. Czuwaliśmy na zmianę. Kiedy zapłakał, mieliśmy w oczach strach, baliśmy się, żeby niczego nie przegapić... Takie ataki zdarzały sie raz w miesiącu – dla nas to był koszmar. Wiedzieliśmy, że ma taka ciężką wadę serca, że w Gdańsku nie dają mu szansy na przeżycie. Szukaliśmy najlepszego ośrodka w Polsce. Kolejne zespolenie systemowo-płucne Kacperek miał zrobione już w Łodzi, dokładnie rok temu. Łódź jest najlepsza, jeśli chodzi o wady serca, mamy świetnych lekarzy. Do tej pory pomogli nam zabezpieczyć serduszko Kacperka, żeby doczekało operacji. Plan był taki, że gdyby lewa komora serca okazała się scalona, to można by wstawić zastawkę i łatkę między komorami. Jednak jest to operacja wysokiego ryzyka, nie wiadomo, czy Kacperek dostałby kwalifikację, nie mówiąc już o tym, że nie wiadomo, czy lewa komora w ogóle jest scalona, co jest podstawą, żeby myśleć o operacji. W czerwcu miał być rezonans, jednak aparat był zepsuty, będą dzwonić ze szpitala, gdy będzie naprawiony. To, że operować trzeba i to jak najszybciej, mówią wszyscy lekarze. Żaden nie powiedział, że można nie robić nic i jakoś to będzie. Ale jak operować, żeby uratować życie i nie stracić go na stole operacyjnym? – to nadal jest znak zapytania. Bez operacji serce Kacperka długo nie wytrzyma, dlatego musimy zrobić wszytko, co w naszej mocy, aby skrócić czas oczekiwania.

Mamy w Polsce wspaniałych lekarzy, powtarzam to cały czas. Jednak brak doświadczenia w operowaniu tak trudnej wady serca i obawa przed wykonaniem tak ryzykownej operacji u Kacpra zmusiły nas do szukania pomocy za granicą. Skontaktowaliśmy się z profesorem Malcem, który operuje w klinice w Niemczech - ten wspaniały człowiek postanowił nam pomóc. Ma pomysł na naprawienie serca naszego synka. Zrobimy wszystko, żeby ratować Kacperka... Wiemy, że czasu nie mamy zbyt wiele. Wiemy, że to ostatni moment, w którym można jeszcze coś zrobić, zanim nie doszło do wielkich uszkodzeń serduszka. Termin operacji wyznaczony jest na drugą połowę 2015 roku. Wszystko zależy od tego, kiedu uzbieramy potrzebną kwotę pieniędzy.

To bardzo przykre dla nas, rodziców, ponieważ wiemy, że Kacperek ściga się z czasem. My ścigamy się z nim i znowu pytamy: Czy zdążymy? Tak jak w dniu jego narodzin. Nie chcemy nawet myśleć o tym, jak mało mamy czasu, o tym, że jeśli nie zdążymy, my nadal będziemy na tym świecie, ale bez niego... Żyjemy z dnia na dzień – tak już się nauczyliśmy. Cieszymy się każdym dniem, uświadamiając sobie w kółko, że to może być nasz ostatni dzień z Kacperkiem. Takie myśli bolą, paraliżują, bo nie możemy się pogodzić z tym, że los może nie być dla nas łaskawy, że czasu możemy mieć o wiele mniej, niż myślimy. Dlatego prosimy, pomóżcie nam zdążyć. Tyle razy nam się udało zdążyć na czas, gdy było już ciężko, ale ten raz jest najważniejszy. Marzymy o tym, żeby serduszko naszego dziecka w końcu biło mocno, wybijając kolejne lata życia, a nie tylko na słowo honoru, łapiąc minuty, które mogą być tymi ostatnimi.