Oddaj Amelce kawałek serca

Od najszczęśliwszych dni w naszym życiu do tych najcięższych, które trwają do dzisiaj, dzieliło nas kilka miesięcy. Nasze życie zawaliło się w chwili, kiedy zaczynaliśmy je budować. W 24 tygodniu ciąży udaliśmy się na USG obejrzeć naszą śliczną córeczkę. Wracaliśmy z badania, płacząc...

Lekarz pokazał nam jej śliczną buzię, paluszki u rączek, potem nóżki i w końcu serduszko. W tym momencie się zatrzymał. Państwa dziecko ma tylko jedną komorę serca! Zrobiło nam się słabo, szok był tak wielki, że jedyne, co mogliśmy w tamtej chwili z siebie wykrzesać, to łzy. To był dla nas koniec pięknego czasu bycia w ciąży. Zaczęła się walka o dziecko, którego serduszko, będące tak blisko mojego, nie zdołało się prawidłowo wykształcić.

Mieliśmy nadzieję że to wszystko, co się dzieje, to pomyłka, że to musi być nieprawda. Marzyliśmy o pomyłce! Zostałam skierowana na kolejne badania w szpitalu w Kielcach, gdzie wykonano amniopunkcję genetyczną. Przez kolejne 3 tygodnie oczekiwaliśmy w strachu na wynik – gdy przyszły dobre wieści, odetchnęliśmy z ulgą.

Kolejne badanie nie skończyło się dobrze. W Warszawie lekarze wykonali echokardiografię serca Amelki. Pani Profesor uświadomiła nam, że wada jest krytyczna. Znów szok, znów łzy i kompletne załamanie. Wada okazała się złożona, serce jednokomorowe –artrezja zastawki płucnej. Aby nasze dziecko mogło dalej żyć, będzie musiało przejść 3-etapową operację. Amelka nie będzie żyła bezwarunkowo jak inne dzieci. Od tego czasu wiedzieliśmy, że będziemy musieli naprawić serduszko naszej córeczki i podarować jej dar życia jeszcze raz, po tym, jak już przyjdzie na świat.

28.07.2015 w ICZMP w Łodzi o godzinie 12 wreszcie pierwszy raz ujrzeliśmy nasze dziecko. Tylko przez chwilę, bo zaraz po urodzeniu Amelka dostała Prostin – lek podtrzymujący życie, po czym przewieźli ją do kliniki neonatologii. W dziewiątej dobie życia, wtedy, kiedy powinna spokojna i najedzona leżeć przytulona do swojej mamy, Amelka została przewieziona na oddział kardiochirurgiczny. Nasze maleństwo przeszło zabieg Rashkinda, po którym trafiło na OIOM. W końcu przyszła 14 doba życia Amelki, w której miało nastąpić pierwsze rozstrzygnięcie. 4 godziny – tyle trwała pierwsza operacja. 4 godziny strachu, czarnych scenariuszy, załamania, modlitw. Po tym czasie upragnione słowa – Operacja zakończona, stan ciężki, ale stabilny.

Jeszcze nie wiedzieliśmy, że to, co będziemy widzieli za chwilę, będzie dla nas najcięższym obrazem, jaki zachowamy przed oczami do końca życia. Nasza maleńka córeczka trafiła na oddział pooperacyjny, gdzie leżała podłączona do setek kabli i urządzeń monitorujących. Świadomość, że jej kruche życie zależy o tych wszystkich leków i kroplówek, była wprost nie do zniesienia. Tak bardzo chcieliśmy ją wtedy przytulić, pocałować. Tylko 3 razy dziennie na 15 minut wpuszczano nas do Amelki. 45 minut dziennie trzymałam ją za rączkę, głaskałam malutką główkę. Za mało i za krótko. Pamiętam dzień, kiedy przeniesiono Amelkę na oddział kardiochirurgiczny. Tak bardzo cieszyłam się, że będziemy już razem, że będę mogła zajmować się Amelką jak prawdziwa mama.

Do domu wróciliśmy po miesiącu, pełni obaw i niesamowicie szczęśliwi jednocześnie. Tak bardzo się baliśmy, a jednocześnie tak bardzo cieszył nas ten stan. Wreszcie mieliśmy być normalną rodziną, która nie funkcjonuje już pomiędzy kolejnymi szpitalnymi oddziałami, ale w domu, tam, gdzie jest bezpiecznie. Pierwsze doby pobytu Amelki w domu spędziliśmy na zmianę przy jej łóżeczku, patrząc czy oddycha, czy nie sinieje, czy zjada wszystko podczas karmienia. Mieliśmy pulsoksymetr – urządzenie, które monitorowało serce naszego dziecka, a zatrzymywało na moment nasze, kiedy sygnałem ostrzegało, że dzieje się coś złego. Tego sygnału też nigdy nie zapomnimy...

25 listopada 2015 roku trafiliśmy do kliniki kardiologicznej w celu kontroli diagnostycznej pracy serduszka. Wykonano nam echo, po czym okazało się, że konieczne jest cewnikowanie serduszka. Po czym ustalono na termin na 2 grudnia ze względu na pogarszający się stan zdrowia naszej córeczki i spadek saturacji. Niebezpiecznie zmniejszona wydolność krążeniowa zdecydowała o terminie operacji.
Drugi etap Amelka przeszła, mając 5 miesięcy. Operacja przebiegła pomyślnie, a po 6 godzinach mogliśmy na chwilę odwiedzić córeczkę na sali pooperacyjnej. Wszystkie wspomnienia wróciły. Niespełna 2 miesiące później wróciliśmy z drugiej wygranej bitwy do domu prosto na Święta Bożego Narodzenia. Najwspanialszy prezent!

Przed Amelką ostatnia operacja serca, widzimy jednak, że w Polsce nic nie jest pewne, a kolejka oczekujących dzieci długa. Serce Amelki musi być zoperowane w ciągu najbliższych 6 miesięcy. Wydłużanie tego okresu spowoduje poważne powikłania takie jak: niewydolność krążenia, nadciśnienie płucne, sinica i powikłania zatorowo – zakrzepowe. Zdecydowaliśmy skonsultować córkę u prof. Edwarda Malca, który operuje w Uniwersyteckiej Klinice w Munster. Profesor zajmuje się najcięższymi wadami serca, z sukcesem korygując je tak, by dzieci mogły prawidłowo rozwijać się i szczęśliwie żyć. Taką samą szansę widzi dla naszego dziecka.

Chcemy takiego życia dla naszej córeczki. Marzymy o tym, by nie wstawać już więcej ze ściśniętym żołądkiem w obawie o to, że naszej córeczce coś się stało. Prosimy o kawałek serca od każdego, kto pochylił się nad historią Amelki, która ma tylko połowę serduszka na całe życie.