Serduszko zabezpieczone na 6 miesięcy

Lęk o chore dziecko jest zupełnie inny. Przy zdrowym dziecku na każdym kroku też jest wiele niebezpieczeństw, rodzic martwi się o byle katar, o to, żeby dziecko nie wpadło pod samochód. Jednak nie myśli o tym cały czas. W przypadku chorego dziecka te myśli są przy rodzicu non-stop, a w trudnych chwilach nasilają się, powodując ogromny ból fizyczny i psychiczny. Rodzice Asi doskonale znają obie sytuacje – mają zdrowego synka Kacperka, a dokładnie rok temu z bólem brzucha i Asią w środku jej mama trafiła na badanie. Był 20 tydzień ciąży.

Podczas badania to nie ból brzucha zaniepokoił lekarza – przy przeciążeniu taki ból się zdarza, a porządki przed 1 listopada mogły być forsujące dla przyszłej mamy. Lekarz tak długo patrzył na serduszko maleństwa, że p. Iwona, mama Asi, sama spytała, czy wszystko jest w porządku? Nie podobało mu się, że koniuszek serduszka jest odwrócony. Rodzice nie chcieli podważać kompetencji lekarza, jednak mimo wszystko chcieli wierzyć, że najzwyczajniej w świecie pomylił się i nie ma tam nic niepokojącego. Kolejnego dnia pojechali na badanie do innego specjalisty, a ten skierował ich do Warszawy na dokładniejsze badania. Tam lekarz powiedział, że rzeczywiście, coś jest w sercu odwrócone, rodzice nie do końca rozumieli, co. W takich chwilach w poszukiwaniu otuchy człowiek wydobywa z pamięci obrazy, które pozwalają wierzyć, że to nie koniec świata. Mama Asi przypomniała sobie artykuł o ludziach, którzy żyją z sercem po drugiej stronie, więc skoro jest to możliwe, to córeczka też będzie żyła – tak sobie tłumaczyła. Jednak lekarz nie postawił kropki i zaczął wymieniać kolejne wady serduszka. Wtedy w rodzicach coś pękło, pojawił się histeryczny płacz, zaprzeczenie, pretensje do siebie i Boga, pytania: dlaczego my? Wszyscy rodzice, którzy otrzymują wiadomość o zagrożeniu życia swojego dziecka, reagują w ten sposób. Pytanie, co zrobić dalej?

Rodzice Asi wierzyli, że jeszcze coś można zmienić. Postanowili poprosić Tego na górze, który ma taką moc – zamawiali msze, żeby Bóg uleczył serduszko. Modlili się oni, rodzina, przyjaciele. Jednak kolejne badania pokazywały, że wada serduszka jest, a im bliżej rozwiązania, tym mniej mieli czasu, żeby znaleźć lekarza, w którego ręce, poza Bogiem, powierzą życie Asi. Byli przygotowani na to, że będą musieli podjąć trudne decyzje, jednak dopiero po narodzinach Asi na własnej skórze poczuli, jak bardzo będą trudne.

Asia urodziła się 16 marca 2015 roku. Przesiedziała w brzuchu mamy dodatkowe 6 dni, jakby wiedziała, że tam jest dla jej serduszka bezpiecznie. Szybko przyszła na świat, zaledwie w kilka godzin, ważyła ponad 3 kilogramy i nie było widać po niej wady serduszka. Może jednak jej nie ma? – myśleli rodzice. – Cieszyłam się, że płakała. – opowiada p.Iwona – Dali mi ja na chwilkę, mogłam ją przytulić. Wycałowałam ją, powiedziałam, że ją mocno kocham i poprosiłam, żeby się nie poddawała. Na koniec pobłogosławiliśmy Asię, a mąż ochrzcił ją wodą. Po 30 minutach serduszko zaczęło dawać o sobie znać, zaczęły się problemy z oddychaniem. Asia zaczęła swoją walkę, a mama przeniesiona w tym czasie z sali na korytarz, nie mogła zmrużyć oka. Przed przewiezieniem Asi do CZD mogła jeszcze raz zobaczyć córeczkę, żeby się pożegnać.

Jedenastego dnia od pojawienia się na świecie Asia miała pierwszy zabieg – zespolenie systemowo-płucne. Lekarze mówili, że to zabezpieczenie na przyszłość, na zespoleniu Asia doczeka operacji serduszka. Mówili, że na pół roku starczy, a potem trzeba będzie operować. Pół roku – cała wieczność, biorąc pod uwagę, że Asia była na świecie niecałe dwa tygodnie. Te pół roku zleciało bardzo szybko. Asia na początku ładnie przybierała na wadze – do operacji jest potrzebne ok.10 kilogramów. Jednak z kolejnymi miesiącami te postępy były coraz mniejsze – męczyła się przy jedzeniu, a opuszki palców zaczęły sinieć. Wizyta kontrolna była wyznaczona na styk 6 miesiąca, w którym powinna być operacja, ponieważ zespolenie na taki czas miało zabezpieczyć serduszko. Wizytę jednak trzeba było przełożyć, bo Asia rozchorowała się. Niestety, na ten rok nie ma już wolnych terminów, więc w takich oto okolicznościach rodzice przypomnieli sobie nazwisko lekarza, o którym na oddziale mówią wszyscy rodzice dzieci z wadami serca – profesor Edward Malec.

Już wcześniej myśleli o poszukaniu specjalisty, który będzie w stanie ocalić dwie komory serca, zamiast tworzenia serca jednokomorowego. Nie wiedzieli, czy taki specjalista istnieje. Liczyli po cichu, że może będzie to prof. Malec. Jednak po wizycie okazało się, że wada Asi jest tak poważna, że dopiero podczas cewnikowania przed operacją będzie wiadomo, czy są jakiekolwiek szanse na zachowanie dwóch komór serduszka. Najważniejsze to zoperować Asię do 8 miesiąca życia, czyli do końca 2015 roku, bo potem może być już za późno. O możliwych komplikacjach i dramatach dzieci z wadami serca, które były operowane za późno, rodziców Asi nie trzeba było informować – na oddziale poznali wielu rodziców chorych dzieci, z trwogą słuchali niektórych historii. Okazuje się, że łatwo przegapić najlepszy moment na operację, do którego nie można już wrócić i potem można tylko gdybać, co by było, gdyby operacja odbyła się w terminie.

Patrząc na Asię, aż trudno uwierzyć, że zmaga się z potencjalnie śmiertelną chorobą - bo jeśli serce Asi nie zostanie zoperowane, dziewczynka może umrzeć. Wada jest niespotykanie skomplikowana i pod względem kardiochirurgicznym stanowi duże wyzwanie. Dlatego wsytuacji braku konkretów i planu leczenia rodzice poszukali ratunku za granicą, który niestety jest kosztowny. Czas ucieka, z każdym dniem Asia ma go coraz mniej. Prawie połowę kwoty rodzice zebrali sami, jednak coraz trudniej pozyskać kolejne złotówki. Wierzą, że wciąż jeszcze są ludzie, którzy nie usłyszeli o Asi, a gdy poznają jej historię, zechcą zainwestować choć odrobinę swojego serca w to malutkie życie.