"Bez leku się udusimy..." - nieuleczalnie chore siostry potrzebują naszej pomocy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 49 osób
3 440 zł (12,59%)
Brakuje jeszcze 23 883 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna terapia lekiem Glycopyrronium bromide

Edyta i Monika Chorąży, 33 lata

Wieś Łubianka, podlaskie

Dystrofia mięśniowa kończynowo-obręczowa typu LGMD2I

Rozpoczęcie: 5 Września 2019
Zakończenie: 5 Grudnia 2019

Urodziłyśmy się zdrowe - tak przynajmniej wszyscy myśleli. Dwie duże, silne dziewczynki, rodzice byli przeszczęśliwi! Ale potem coś, wtedy nikt nie wiedział co, obróciło radość w strach… Choroba przyszła niespodziewanie, zabierała coraz więcej. Chce zabrać nasze życie. Jest lek, który może pomóc. Niedostępny i nierefundowany w Polsce. Z pomocą lekarza chcemy go sprowadzić z Londynu, ale koszt jest ogromny… Bardzo prosimy, pomóż nam w trudnej walce z chorobą. Wierzymy, że życie jeszcze jest też dla nas...


W dzieciństwie często chorowałyśmy. Z tego okresu pamiętamy ciągłe wizyty u lekarzy, nieustanne pobyty w szpitalu. Aż nadszedł dzień, w którym poznałyśmy naszego wroga, zabójcę dla naszych mięśni... Zdiagnozowano u nas dystrofię mięśniową kończynowo-obręczową typu LGMD2I. Choroba bezlitosna, odbierająca po kolei wszystko… 

Edyta i Monika Chorąży

Jest to dystrofia mięśniowa podobna do dystrofii typu Duchenne'a. Nasz stan  z miesiąca na miesiąc się pogarszał. Nasi rodzice byli zrozpaczeni, a my patrzyłyśmy na to, jak nawzajem choroba nas wykańcza. W końcu przestałyśmy chodzić, poruszać się samodzielnie. Naszym światem stał się wózek inwalidzki, na którym z czasem i tak nie mogłyśmy jeździć samodzielnie.

Przeszłyśmy wiele różnych zabiegów chirurgicznych, byłyśmy rehabilitowane - wszystko pomagało na chwilę. Gdy skończyłyśmy 19 lat, respirator pomagał nam oddychać. Na początek maszyna podawała nam powietrze do płuc przez kilka godzin dziennie, z czasem kilkanaście, aż stan zdrowia uległ takiemu pogorszeniu, że konieczne było założenie rurki tracheostomijnej. Na stałe...

Obecnie obie jesteśmy wentylowane mechanicznie przez całą dobę. Niestety życie z rurką nie jest łatwe. Jednym z problemów jest gromadząca się wydzielina w drogach oddechowych. Dodatkowo słabe mięśnie przełyku odbierają nam zdolność połykania śliny, która przenika do dróg oddechowych. Wydzielinę trzeba usuwać specjalnym urządzeniem. Odsysanie trzeba robić kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt razy na dobę. To jest uciążliwe także dla naszej rodziny - szczególnie w nocy. Same sobie nie poradzimy. Żyjemy tylko dzięki pomocy naszych bliskich.

Edyta i Monika Chorąży

To dzisiaj największy problem. Jedynym sposobem, by ograniczyć ilość odsysania wydzieliny, a co za tym idzie - ułatwić nam życie, potrzebny jest specjalistyczny lek. Niestety nie jest dostępny w Polsce... Staramy się go sprowadzić z zagranicy. Cena jest jednak wysoka, a NFZ nie pokryje kosztu leków, które pomogą nam żyć. W Wielkiej Brytanii chorzy na dystrofię mają do niego stały dostęp, ale w naszym kraju niestety, nie mamy na to szans...

Musimy kupić lek samodzielnie. Roczny koszt terapii to dla nas obu koszt ponad 5 tys. funtów! To nieosiągalna kwota... Prosimy, pomóż nam sfinansować leczenie. Nasza choroba jest nieuleczalna, ale przecież możemy żyć godnie. Tylko o tym marzymy...

Edyta i Monika

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 49 osób
3 440 zł (12,59%)
Brakuje jeszcze 23 883 zł
Wesprzyj Wesprzyj