Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

"Bez leku się udusimy..." - nieuleczalnie chore siostry potrzebują naszej pomocy!

Edyta i Monika Chorąży
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczna terapia lekiem Glycopyrronium bromide

Edyta i Monika Chorąży, 36 lat
Wieś Łubianka, podlaskie
Dystrofia mięśniowa kończynowo-obręczowa typu LGMD2I
Rozpoczęcie: 5 Września 2019
Zakończenie: 5 Grudnia 2019

Rezultat zbiórki

Ciężka choroba zabrała jej siostrę, jednak dzięki Wam Monika dalej walczy i ma nadzieję na lepszą przyszłość. Dziękujemy!

Drodzy Darczyńcy,

Jestem niezwykle wdzięczna Wam wszystkim za okazane wsparcie. Wasze otwarte serca są dowodem empatii i troski o moje zdrowie. Zebrane środki pozwolą mi na zakup leku, który znacznie ograniczy namnażanie się wydzieliny w drogach oddechowych, a tym samym częstotliwość odsysania, podrażniania dróg oddechowych. Jednym słowem poprawili Państwo komfort mojego życia.

Dzięki Wam zostałam wyposażona w nadzieję na lepsze jutro i mogę kroczyć naprzód przeciw chorobie.

Niepomiernie wdzięczna,

Monika Chorąży

Najnowsza aktualizacja

Edyta odeszła...

Z ogromnym żalem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Edyty, jednej z dzielnych sióstr Chorąży. Mimo choroby starała cieszyć się życiem, dostrzegać jego piękno w każdej chwili, w której mogła tu być. Odeszła zbyt wcześnie...

Rodzina i bliscy, a przede wszystkim Monika, siostra Edyty, pogrążona jest w smutku... Jednak walka cały czas trwa.

Monika nadal walczy z chorobą. Teraz za siebie i za siostrę... Pomóżmy jej, bo każdy dzień jest bezcenny. 

Opis zbiórki

Urodziłyśmy się zdrowe - tak przynajmniej wszyscy myśleli. Dwie duże, silne dziewczynki, rodzice byli przeszczęśliwi! Ale potem coś, wtedy nikt nie wiedział co, obróciło radość w strach… Choroba przyszła niespodziewanie, zabierała coraz więcej. Chce zabrać nasze życie. Jest lek, który może pomóc. Niedostępny i nierefundowany w Polsce. Z pomocą lekarza chcemy go sprowadzić z Londynu, ale koszt jest ogromny… Bardzo prosimy, pomóż nam w trudnej walce z chorobą. Wierzymy, że życie jeszcze jest też dla nas...


W dzieciństwie często chorowałyśmy. Z tego okresu pamiętamy ciągłe wizyty u lekarzy, nieustanne pobyty w szpitalu. Aż nadszedł dzień, w którym poznałyśmy naszego wroga, zabójcę dla naszych mięśni... Zdiagnozowano u nas dystrofię mięśniową kończynowo-obręczową typu LGMD2I. Choroba bezlitosna, odbierająca po kolei wszystko… 

Edyta i Monika Chorąży

Jest to dystrofia mięśniowa podobna do dystrofii typu Duchenne'a. Nasz stan  z miesiąca na miesiąc się pogarszał. Nasi rodzice byli zrozpaczeni, a my patrzyłyśmy na to, jak nawzajem choroba nas wykańcza. W końcu przestałyśmy chodzić, poruszać się samodzielnie. Naszym światem stał się wózek inwalidzki, na którym z czasem i tak nie mogłyśmy jeździć samodzielnie.

Przeszłyśmy wiele różnych zabiegów chirurgicznych, byłyśmy rehabilitowane - wszystko pomagało na chwilę. Gdy skończyłyśmy 19 lat, respirator pomagał nam oddychać. Na początek maszyna podawała nam powietrze do płuc przez kilka godzin dziennie, z czasem kilkanaście, aż stan zdrowia uległ takiemu pogorszeniu, że konieczne było założenie rurki tracheostomijnej. Na stałe...

Obecnie obie jesteśmy wentylowane mechanicznie przez całą dobę. Niestety życie z rurką nie jest łatwe. Jednym z problemów jest gromadząca się wydzielina w drogach oddechowych. Dodatkowo słabe mięśnie przełyku odbierają nam zdolność połykania śliny, która przenika do dróg oddechowych. Wydzielinę trzeba usuwać specjalnym urządzeniem. Odsysanie trzeba robić kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt razy na dobę. To jest uciążliwe także dla naszej rodziny - szczególnie w nocy. Same sobie nie poradzimy. Żyjemy tylko dzięki pomocy naszych bliskich.

To dzisiaj największy problem. Jedynym sposobem, by ograniczyć ilość odsysania wydzieliny, a co za tym idzie - ułatwić nam życie, potrzebny jest specjalistyczny lek. Niestety nie jest dostępny w Polsce... Staramy się go sprowadzić z zagranicy. Cena jest jednak wysoka, a NFZ nie pokryje kosztu leków, które pomogą nam żyć. W Wielkiej Brytanii chorzy na dystrofię mają do niego stały dostęp, ale w naszym kraju niestety, nie mamy na to szans...

Musimy kupić lek samodzielnie. Roczny koszt terapii to dla nas obu koszt ponad 5 tys. funtów! To nieosiągalna kwota... Prosimy, pomóż nam sfinansować leczenie. Nasza choroba jest nieuleczalna, ale przecież możemy żyć godnie. Tylko o tym marzymy...

Edyta i Monika

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki