Ślady po bólu

Zawsze człowiekowi się wydaje, że takie problemy dotyczą innych, nie nas. A jednak…Szkoda nam chorych dzieci, ale póki samemu nie ma się chorego dziecka, nie ma się pojęcia, co to znaczy. Ja też nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka.

Miałam mieć dwie zdrowe córeczki – bliźniaczki. Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Przygotowywaliśmy się na podwójne obowiązki. Nie byliśmy przygotowani na niepełnosprawność.

Gdy zaczęły się bóle porodowe, byłam w 34 tygodniu ciąży. Już wtedy Basia nie żyła, zmarła w moim brzuchu, ale o tym dowiedziałam się później. Dziewczynki splątały się pępowinami. Marysia była silniejsza, przeżyła. Chociaż urodziła się przez cesarskie cięcie, spleciona pępowina spowodowała niedotlenienie. Była to dla nas tragedia, jak dla każdego rodzica, który znalazłby się w takiej sytuacji. Szczerze mówiąc, pomyślałam sobie, że rok, dwa, a może i trzy lata intensywnej rehabilitacji i nadrobimy zaległości spowodowane niedotlenieniem. Być może Marysia będzie w pewnym stopniu niepełnosprawna, ale najważniejsze, aby była samodzielna, niezależna i szczęśliwa – tak sobie wtedy myślałam.

Nie wiedziałam jeszcze, że Marysia będzie chorowała na nieuleczalną chorobę. Jej główka zaczęła się zmniejszać i zniekształcać. Tomografia komputerowa wykazała małogłowie i bardzo rzadkie schorzenie zwane hydranencefalią. W większości przypadków choroba jest wrodzona, a u Marysi zaczęła się po porodzie. Polega na obumarciu półkul mózgowych, w których miejscu utworzyły się torbiele wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym.

W jednej chwili niepełnosprawność stała się błahostką w porównaniu z tym, że mogła umrzeć. Najstarsza osoba cierpiąca na tę chorobę przeżyła ponad 30 lat, jednak większość umiera w pierwszych latach życia. Marysia niedługo skończy dwa latka…Nie poddaliśmy się i nadal nie poddajemy. Za nami półtora roku intensywnej rehabilitacji, momentów, które sprawiają, że chce się latać z radości lub przeciwnie, wyć w poduszkę, zastanawiając się, co dalej. Wiemy, że przed nami jeszcze daleka droga. No właśnie – bardzo droga.

Marysia nigdy nie będzie mówić, nie będzie chodzić. Choroby nie można wyleczyć. Ale można z nią żyć bez bólu. Jeździmy więc z Marysią do lekarzy, rehabilitantów, jednak każda podróż kończy się płaczem i siniakami. Marysia nie znosi jazdy samochodem. Wzmożone napięcie mięśniowe sprawia, że bardzo mocno zaciska nóżki na klamerce fotelika. Nawet najkrótsza podróż kończy się siniakami. Dla zdrowego malucha takie foteliki są bardzo wygodne i bezpieczne, dla Marysi są prawdziwym cierpieniem. Aby zmniejszyć napięcie mięśniowe, musimy jeździć na rehabilitację, jednak nie możemy na nią jechać bez sprawiania Marysi cierpienia.  Na specjalny fotelik nas nie stać – dlatego prosimy o pomoc.

Chcielibyśmy sami poradzić sobie z chorobą córeczki. Jednak w chwilach bezsilności, gdy siły co prawda są, a pieniędzy brak, jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie. Chodzi przecież o naszą małą córeczkę, którą choroba wybrała, nie pytając nikogo o pozwolenie.