Bezsenny anioł

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 350 osób
7 987,30 zł (74,99%)

Patrycja Bareda

Mińsk Mazowiecki, mazowieckie

Zespół Smith-Magenis (SMS)

Rozpoczęcie: 27 Stycznia 2015
Zakończenie: 30 Grudnia 2015

Zapalone światło i zabawa w pełni. Na szczęście tylko zabawkami, gdyż drzwi do kuchni i łazienki są zamknięte na klucz, aby uchronić Patrycję w szale zabawy przed niebezpieczeństwem. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że to środek nocy. Czasem, o ile Patrycja nie zdąży się „rozkręcić”, mamie udaje się ją utulić, zaśpiewać kołysankę i ułożyć z powrotem do snu. Ale na cztery pobudki, zdarzy się tak zaledwie jeden raz…

Mówi się, że dzieci mają niepochamowane pokłady energii, a grzeczne jak aniołki są jedynie w swoim łóżeczku podczas snu. Problem w tym, że Patrycja energii ma dwa razy więcej niż przeciętny rówieśnik, a potrzeby snu są minimalne. Każdej nocy, kiedy po wyczerpującym dniu udaje się ułożyć do snu, zasypia… ale na zaledwie 2 godziny. Nie ma znaczenia, że w domu jest ciemno, wszyscy domownicy leżą w łóżkach i nie jest to czas na zabawy. Patrycja wyskakuje z łóżka, jakby w tym krótkim czasie zdążyła naładować swoje akumulatory. Zapala światło i zaczyna zabawę, nie omieszkając zaprosić do niej wszystkich domowników. Kiedyś w niepohamowanej radości, zanim wykończona bezsennymi nocami mama zdążyła się obudzić, Patrycja z kuchennym nożem w ręce rozpoczynała zabawę. Od tamtej pory na noc drzwi do kuchni oraz łazienki są zamknięte na klucz, by ograniczyć dostęp do niebezpiecznych w rękach dziecka przedmiotów. Przy każdej okiennej klamce również znajduje się klucz, odkąd w sekundzie nieuwagi omal nie wypadła przez okno z czwartego piętra. I choć choroby na pozór po Patrycji nie widać, nie da się jej ukryć w jej zachowaniu, reakcjach i odruchach.
 

Ze stanu ogromnej opiekuńczości, wtulonej w objęcia mamy, dziewczynka potrafi w sekundę odmienić w napad szału, agresji i niebezpieczeństwa. „Z oka jej spuścić nie mogę, nawet w nocy. Każdego wieczoru, kiedy przy niej zasypiam, boję się, że nie zdążę się obudzić, aby uchronić Patrycję przed niebezpiecznym zachowaniem” – wyznaje mama.

Patrycja Bareda
 

Te wszystkie objawy nie są wynikiem złego wychowania i nieraz mylnie odbieranego braku dyscypliny ze strony rodziców. I choć przez prawie 4 lata rodzice również doszukiwali się źródła takiego zachowania w sobie, teraz już wiedzą, że jest to zespół cech charakterystyczny dla zespołu SMS (Zespół Smith-Magenis). Poza licznymi odbiegającymi od normy zachowaniami jest coś jeszcze. Osłabiona odporność, w  wyniku czego każda najmniejsza infekcja kończy się wielotygodniowymi pobytami w szpitalu.

Patrycja poza charakterystycznym zespołem cech w zachowaniu otrzymała również w stopniu umiarkowanym niedosłuch oraz postępującą krótkowzroczność i problemy ze wzrokiem. Na niezwykle rzadką chorobę Patrycji nie został wynaleziony lek, który sprawi, że dziewczynka stanie się zdrowa lub chociaż, jak każde dziecko, prześpi w spokoju całą noc. Wymaga licznych konsultacji, terapii zajęciowych, integracji sensorycznej oraz rehabilitacji, które dzięki systematycznej pracy ujarzmiają charakterystyczne zachowania i łagodzą objawy. Udało się już wypracować mowę oraz samodzielne poruszanie się. Zmniejszyły się również ataki autoagresji oraz lęki. Na twarzy dziewczynki coraz częściej pojawia się uśmiech, a w domu poza nieustającym strachem zaczyna coraz częściej gościć radość.
 


Rodzice pomimo tak wielu trudów dnia codziennego na nowy dzień i przyszłość patrzą z optymizmem. Po wielu latach niewiedzy dotyczącej rzadkiego schorzenia nauczyli się z tym żyć, poznali metody, dzięki którym dostrzegają pierwsze, małe sukcesy ich córeczki. Wierzą, że postęp medycyny idzie w dobrym kierunku i doczekają dnia, w którym znajdzie się lek, który zwróci zdrowie ich córeczki. Aby jednak to było możliwe, walkę o przyszłość Patrycji rozpoczęli już teraz. By radość była coraz większa, a bezsennych nocy coraz mniej, zbieramy na rehabilitację, która po wielu latach błądzenia nabrała dobrego kierunku. 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 350 osób
7 987,30 zł (74,99%)