Nie ma czasu, choroba z każdym dniem zabiera sprawność! Potrzebny najdroższy lek na świecie!
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 5 Stycznia 2021
Rezultat zbiórki
Witajcie, nasi Czarodzieje!
Niedawno napisałam, że jeśli naprawdę w coś wierzysz, to na pewno się wydarzy! Wiem, że wszyscy wierzyliście tak jak ja i stał się cud! Sofiya wygrała w loterii prowadzonej przez producenta leku!
Nasza zbiórka jest zakończona. Słowa nie wystarczą, aby wyrazić wam całą moją wdzięczność! Nigdy nie zapomnę całej pomocy, jaką przynieśliście mojej dziewczynce! Brak mi słów, daliście mi nadzieję i ona właśnie nadeszła. Wasza miłość do Sofiyki przyciągnęła dobro. Część pieniędzy już teraz przeznaczona zostanie na zakup niezbędnego sprzętu i dodatkowej rehabilitacji, która musi być bardzo intensywna. Dziękuję raz jeszcze za wszystko, jesteście naszymi Czarodziejami!
Sofiya z mamą"
Dalsze losy Sofiyi można śledzić na Facebooku
Aktualizacje
Sofiya w drodze losowania wygrała lek!
Leczenie Sofiyi lekeim Zolgensma stało się faktem. Producent jednego z leków na rdzeniowy zanik mięśni (Zolgensma), zorganizował losowania darmowej dawki preparatu. Sofiya znalazła się w grupie dzieci, które nie muszą już zbierać środków na lek. Nie znamy dokładnej daty podania Zolgensma, mogą to być dwa, trzy miesiące. Lek zostanie podany na terytorium Białorusi, ponieważ tam zostało wysłane zgłoszenie.
Obecnie rodzina ma w planach powrót do Polski i podanie 19 styczni innego leku – Spinrazy.
Zbiórka zostanie otwarta jeszcze kilka dni na prośbę rodziny, by zabezpieczyć środki na leczenie i rehabilitację. Część pieniędzy zostanie przeznaczona na zakup niezbędnego sprzętu i dodatkowej rehabilitacji.
Dziękujemy za ogromną pomoc i wiele pięknych, ciepłych słów!
Opis zbiórki
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest przerażającą chorobą. Powoli mięśnie całego ciała przestają pracować - dziecko nie ma sił na poruszanie, przełykanie, oddech. Stopniowo odbierane jest życie. Mówię NIE! Muszę jak najszybciej uratować moje dziecko. Jest ratunek, który kosztuje miliony!
Sofiya urodziła się na Białorusi, gdzie do momentu przeprowadzki do Polski mieszkałyśmy. Los sprawił, że sama wychowuję moją córeczkę. Wychodząc ze szpitala mówiłam sobie, że dam radę. Najważeniejsze, żeby Sofiyka była zdrowa. Nie dane nam było zaznać spokoju i szczęścia. Zauważyłam, że moja córeczka rozwija się z nieprawidłowościami - porusza lekko rękami i nogami i nie próbuje utrzymać głowy. Poszłam na badanie do lekarza. Skonsultowano i odesłano do polskiego odpowiednika Centrum Zdrowia Dziecka.
Tam, na podstawie badania genetycznego, u Sofiyka otrzymała wyrok. Zdiagnozowano u niej SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Diagnoza jest naprawdę przerażająca - dzieci bez niezbędnego leczenia nie dożywają często 2 roku życia. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania się, a następnie nawet nie może łykać i oddychać, co prowadzi do bolesnej śmierci. W przypadku SMA typu 1, na który choruje Sofiya wszystko dzieje się bardzo szybko i tak naprawdę lek potrzebny jest „na wczoraj”.
Siły opuszczają Sofiyę każdego dnia, dlatego zdecydowałam się przeprowadzić do Polski, aby moja córka mogła otrzymywać lek, który czasowo zatrzymujący postęp choroby. To jednak nie jest rozwiązaniem na całe życie, a my nie mamy czasu na czekanie. Sofiya jest bardzo słaba i zostałam zmuszona założyć jej sondę i okresowo korzystać z nieinwazyjnego aparatu wentylacyjnego. Chociaż staram się trzymać to wszystko mnie przeraża i czuję, że nie mogę nie dać rady. Wiem jednak, że jeśli się poddam, to nie będzie szansy na uratowanie życia mojej córeczki.
Tą jedyną szansą jest terapia genowa, która została zalegalizowana w Stanach Zjednoczonych i od pewnego czasu dostępna także w Polsce. Nigdy bym nie podejrzewała, że taka szansa będzie na wyciągnięcie ręki. Terapia posiada jedyny minus - kosztuje ogromne pieniądze. Otrzymując wyniki badań genetycznych córeczki lekarze powiedzieli mi, że nawet jeśli sprzedałabym całą moją własność, nadal to nie wystarczy na opłacenie leczenia i że muszę być przygotowana na to, że dziecko będzie umierać powoli, a ja będę musiała bezradnie na to patrzeć. Powiedziałam sobie wtedy - NIGDY! Dlatego jestem tu i błagam o pomoc dla Sofii. Każda złotówka jest na wagę złota.
Julia, mama Sofii
Aby wspomóc Sofijkę zapraszamy wszystkich na grupę z licytacjami, która dostępna jest po kliknięciu w poniższe zdjęcie:
Wszystkie informacje o tym, jak się czuje Mała Wojowniczka i co u niej słychać można poczytać na blogu - LINK
