Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Spacer bez bólu

Emilka
Zbiórka zakończona

Spacer bez bólu

6 000,00 zł ( 100% )
Wsparło 101 osób
Cel zbiórki:

Rehabilitacja stópek

Emilka
Elbląg, warmińsko-mazurskie
Choroba Von Willebranda
Rozpoczęcie: 6 Listopada 2014
Zakończenie: 10 Lutego 2015

Rezultat zbiórki

Bardzo dziękuje wszystkim darczyńcą, którym nie był obojętny los mojej córeczki Emilki. Dzieki tym wpłatom Emilka ma dalsza rehabilitacje, zakupiliśmy również dla niej nowe wygodniejsze ortezy, które nie są sztywne i łatwiej się Emisi w nich porusza.  Emilka jest w trakcie rehabilitacji :) Jeszcze raz bardzo dziękuję za Wasze wspaniale serca :)
Emilka Marciniak i rodzice Magdalena i Wojciech Marciniak

Emilka

 

Opis zbiórki

Niekończące się noce, jeszcze dłuższe dni. Emilka w ciągu doby przesypia zaledwie 2-3 godziny. Długie i męczące, nie tylko dla zatroskanych rodziców, którzy każdego dnia oglądają dramat swojego dziecka, ale również 7 letniej Emilki, której ciało wymęczone nieustającymi napadami, bezdechami i drgawkami ostatkiem sił pokonuje kolejne kroki.



Starsza siostra z dumą starała się pomagać i towarzyszyć rodzicom przy wszystkich czynnościach opieki nad urodzonym dzieckiem. Strach. Po raz pierwszy rozgrywał się na oczach wówczas 2-letniej siostrzyczki, kiedy w nagły i niekontrolowany sposób ciało Emilki zaczęło się odginać. Oczy uciekały gdzieś w oddali. Owładnięta przez sidła choroby cierpiała, ale ani mama, ani jej młodsza siostrzyczka nie potrafiły pomóc, zaradzić i uchronić przed wszechogarniającym bólem. Nowy dom - szpital, w którym na dłuższy czas musiała się zameldować mama z Emilką, by pomóc. Cała ich masa. Wymieniane kolejne medyczne sformułowanie, wyniki, konsultacje lekarskie. Jeszcze wtedy przerażeni rodzice nie wiedzieli, co dolega ich córeczce. Pragnęli jednak wierzyć, że to przejściowe. Że istnieje lek, zabieg, operacja, która naprawi „to, co zepsute w jej ciele” i szczęśliwi wrócą do domu. Jeśli barierą będą pieniądze – zrobią wszystko, by je zdobyć, by przywrócić córce zdrowie… Że za kilka lat szpital będzie tylko złym wspomnieniem. Niestety, tak się nie stało.

Emilka


Wezwani przez ordynatora otrzymali pełen wór chorób. Padaczka, która obezwładnia jej ciało, zanik nerwu wzrokowego, w wyniku czego prawe oczko maleńkiej Emilki utraciło już na zawsze zdolność widzenia, lewe w niewielkim stopniu jeszcze reaguje na światło, zerwany łańcuszek kosteczek słuchowych, encefalopatia mikrocefalia oraz choroba Von Willebranda, w wyniku czego najmniejszy uraz, krwotok może doprowadzić do śmierci.
 


Patrzysz na swoje dziecko, które kilka tygodni temu przyszło na świat, a o którym w zaciszu szpitalnego gabinetu dowiedziałaś się tak wiele złego. Patrzysz i nie wierzysz. Patrzysz i nie widzisz, bo przecież jest maleńkim ciałkiem, podobnym do niczego, co schowane jest głęboko w jej ciele. Jest jak każdy noworodek. Pragniesz wierzyć, że to zły sen. Nie. Że to koszmar, z którego o świcie się obudzisz. Nie możesz się załamać, choć nieraz po kolejnym ataku, po kolejnej diagnozie, po kolejnym spustoszeniu, jakie niesie choroba, opadasz gdzieś w koncie na kolana. Wtedy, gdy nikt nie widzi, rozklejasz się, ściągasz niewidzialną maskę i starasz się wypłakać wszystkie smutki, trudności których nie możesz odebrać swojemu dziecku.


Nie liczy się kolejny rok, przyszłość i plan. Najważniejsze jest to, co dzieje się teraz i małe sukcesy. Że przez ostatnie 2 miesiące obyło się bez żadnej infekcji, a noce stały się dłuższe o kolejne pół godziny. Że łzy nie lecą ciurkiem przez pól dnia, a jedynie kilka chwil, a niewielki uraz nie kończy się wykrwawiającym do nieprzytomności krwotokiem. Nie możemy wpłynąć na przeszłość. Nie wiemy, co czeka nas w przyszłości. Żyjemy tym, co jest tu i teraz. Dzisiaj i jutro. Emilka samodzielnie potrafi chodzić, choć w przypadku tak ogromnej ilości zaburzeń to niemal cud. Niestety, choroba nie ustaje. Wraz z jej wzrostem stópki stają się coraz sztywniejsze. I założenie butów niejednokrotnie staje się niemożliwe. By nie było gorzej. By nie utracić dotychczasowych sukcesów, musimy nieustannie ćwiczyć, rozmasowywać i rehabilitować jej stópki.
 


Wiemy, że choroby będą towarzyszyć jej już zawsze. Że nie istnieje kwota, za którą mogliby "kupić" zdrowie dla Emilki. Że nie ma miesiąca, który nie odkryłby przed nami kolejnej złej karty – w tej chwili Emilka jest diagnozowana w kierunku  choroby metabolicznej -  homocystynurii. Jedyne, co pragniemy jej zapewnić, to życie bez bólu. Beztroski spacer bez bolesnego upadku.  By nie toczyć kolejnej walki z urzędnikami o każdy grosz na zakup leków, dodatkowej godziny rehabilitacji, pragniemy prosić o pomoc w zebraniu środków na półroczną rehabilitację stópek Emilki, by jedyna przyjemność, jaką jest spacer z mamą, stała się beztroska…

6 000,00 zł ( 100% )
Wsparło 101 osób

Obserwuj ważne zbiórki