Spartanie dla Magdy. Nie każdą chorobę widać...
Zakończenie: 25 Kwietnia 2012
Rezultat zbiórki
W niedzielę 15 kwietnia odbył się Łódź Maraton w którym udział wzięła grupa Spartan biegnąca dla 15-letniej Magdy, u której dwa lata temu zdiagnozowano Zespół Wolframa (choroba atakuje ośrodkowy układ nerwowy). W wyniku choroby Magda niedosłyszy i niedowidzi.
Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim tym osobom, które nie były głuche na potrzeby Magdy. Bez takich ludzi, jak Wy, nasze akcje nie miałyby sensu.
Dziś Madzia odebrała nowy aparat słuchowy. Konieczne było odpowiednie wyregulowanie. Za pierwszym razem okazało się, że dźwięki są zbyt głośne i konieczne są poprawki. Tak to już bywa, że każdy człowiek ma indywidualne parametry słyszalności. Zapewne z czasem Magda przyzwyczai się do wszystkich dźwięków jakie ją otaczają, jednak musi minąć jeszcze trochę czasu nim aparat w pełni zoptymalizuje się z jej uchem.
Jeszcze raz gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym w akcję Spartan dla Madzi.
Opis zbiórki
Spartanie pobiegną w Maratonie dla 15-letniej Magdy, u której dwa lata temu zdiagnozowano Zespół Wolframa. Magda jest uczennicą Gimnazjum nr 1 w Konstantynowie Łódzkim. Na pierwszy rzut oka nie widać, że choruje.
Zespół Wolframa to niezwykle rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna. Atakuje ośrodkowy układ nerwowy (zwłaszcza pień mózgu). Częstość występowania tej choroby szacuje się na 1:770 000 osób, a nosicielstwo mutacji na 1:354 przypadków. W Polsce jest tylko trzynaścioro dzieci z tym zespołem chorobowym.
W wyniku przeprowadzonych badań u Magdy stwierdzono niedosłuch obustronny stopnia średniego oraz zanik nerwu wzrokowego obu oczu. Do tego dochodzi cukrzyca. Aby dziewczyna mogła sprawnie funkcjonować, wymaga specjalistycznego sprzętu - aparatu słuchowego oraz okularów lornetkowych do bliży. Okulary udało się już zakupić, dlatego przez Siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać kwotę 4800 złotych na aparat słuchowy i insulinę.
Magda, jak każda nastolatka, lubi spotykać się z przyjaciółmi, śmiać się i słuchać muzyki. Uwielbia słodycze. Pomaga też mamie w kuchni, bo uwielbia gotować. Jak sama pisze, gotowanie to jej hobby. W szkole dziewczyny panuje cudowna atmosfera. Wszyscy dopingują Magdzie w jej walce z chorobą. Nauczyciele zaś przygotowują lekcje i klasówki specjalnie pod jej potrzeby, używając większych czcionek.
Wierzymy, że i wy włączycie się w akcję Spartan, którzy już 15.04.2012 roku pobiegną dla Magdy podczas Łódź Maraton dbam o zdrowie.
Spartanie swoim bieganiem i postawą na trasie chcą uhonorować wysiłek i heroiczną walkę, jaką codziennie niepełnosprawne dzieci oraz ich rodzice toczą o normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Przyłącz się do wspólnej sprawy.