Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Naprawić wadę zesłaną przez los

Stella Łagan
Zbiórka zakończona

Naprawić wadę zesłaną przez los

3 020,00 zł ( 25,5% )
Wsparły 102 osoby
Stella Łagan
Kielce, świętokrzyskie
Rozpoczęcie: 10 Lipca 2014
Zakończenie: 15 Lipca 2014

Rezultat zbiórki

Stella jest już 2 tygodnie po operacji i zdjęciu opatrunków.

Podczas operacji (9 października 2014 roku )okazało się, że nos Stelli jest w gorszym stanie niż wszyscy myśleli. Tak w skrócie: projekcja nosa znacznie obniżona, piramida nosa skrzywiona bocznie, przegroda całkowicie zwichnięta w prawą stronę - leżała na bocznej ścianie nosa powodując ucisk na małżowiny i powodując ich atrofię, lemiesz całkowicie odchylony w prawo. Poza tym na grzbiecie nosa utworzyła się już torbiel 7mm - wycięto ją. 

 

Operacja się udała, Stella w końcu może swobodnie oddychać, dolny kanał łzowy został odblokowany. Może teraz podchodzić do kolejnych operacji rekonstrukcji twarzy. Niestety, górny kanał łzowy i przetoka w oku nadal blokują łzy i już mamy pierwszą infekcję oka za sobą. Przed nami dalsza walka o zdrowe oko Stelli, chociaż jest z czego się cieszyć bo 50% dolegliwości znikło jak ręką odjął.

Jeszcze raz dziękujemy za pomoc wszystkim darczyńcom. Mama

Opis zbiórki

Nigdy się córeczki nie wstydziłam, wychodziła na spacery tak samo, jak zdrowe dzieci. Zdarzało się, że matki zabierały swoje dzieci z piaskownicy, żeby z moją córką się nie bawiły... To bardzo boli, ale z drugiej strony dodaje sił do dalszej walki.

Już w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że ma wadę wrodzoną. Z mojej strony płacz, ciąg pytań „dlaczego ja?” Pocieszeniem było to, że wada nie będzie miała większego wpływu na jej życie - tak powiedział lekarz. Po porodzie położna chciała zabrać córkę, żebym jej nie zobaczyła. Szczęśliwie lekarz na to nie pozwolił. Gdy ją pierwszy raz przytuliłam, wiedziałam, że to mój największy skarb!

Stella Łagan

Czas pokazał, że nie będzie lekko. Zdiagnozowanych wad wrodzonych przybywa i najgorsze jest to, że będą miały wpływ na rozwój mojej córeczki. Stella ma uszkodzony kręgosłup na odcinku szyjnym i piersiowym. Zamiast wykształconych kręgów są bloki kostne i półkręgi. Problemy z kręgosłupem i brak narządów równowagi spowodowały opóźnienie w rozwoju ruchowym. Stella zaczęła chodzić, mając dopiero 3 latka.

Stella urodziła się ze szczeliną skośną twarzoczaszki oraz rozszczepem podniebienia. Była taka cicha i spokojna, że w nocy wstawałam i sprawdzałam, czy żyje. Gdy ją karmiłam, mleko wylewało się uszami. W końcu znalazłam i na to sposób. Pierwszą operację przeszła w 9 miesiącu życia. Komplikacje po operacji, straciła dużo krwi. Transfuzja oddała mi wesołą córcię. Musiała nauczyć się oddychać i jeść. W końcu zaczęła pić mleczko ze zwykłej butelki. Apetyt miała zawsze duży, teraz zaczyna jeść pierwsze papki. Szczęście, ale na krótko. Najgorsze było przed nami...

Problemy ze słuchem. Lekarze tłumaczyli je rozszczepem podniebienia. Jednak po operacji Stella nadal nie reagowała na dźwięki. Upłynęło 2 lata, zanim postawiono poprawną diagnozę. Stella nie ma wykształconych przewodów słuchowych i nerwów VIII (słuchowych). Porada lekarska: nigdy nie pójdzie do normalnej szkoły, zacznijcie uczyć się języka migowego. Jeden wielki szok!

Nie poddaliśmy się. Jedyną szansą na słuch było wszczepienie implantu do pnia mózgu. Udało się dzięki prof. robertowi Behr z Niemiec i półrocznej walce z NFZ o refundację 25 tysięcy euro - tyle kosztowała operacja wszczepienia implantu do pnia mózgu. Po roku córcia zaczęła reagować na swoje imię, bawiła się instrumentami muzycznymi, stała się bardziej komunikatywna. Od października chodzi do przedszkola integracyjnego. Kontakt z dziećmi i praca ze specjalistami: postępy widać z dnia na dzień.

Stella Łagan

11 grudnia 2013 roku przeprowadzono kolejną operację w Warszawie: przeszczep kości do wyrostka zębodołowego. Prawie 2 miesiące życia w stresie. Potrawy tylko w formie płynu. Ból przy jedzeniu ogromny. Wigilia: szpital, krwawienie z miejsca przeszczepu. Ale warto było to przejść, bo przeszczep się przyjął. Teraz ortodonci będą kształtować górną szczękę: trzeba ją wysunąć do przodu. Gdzieś w tym wszystkim moja córcia nadal chodzi szczęśliwa, wyjazdy do szpitali to już przecież norma.

Od pierwszego dnia życia naszej córci musimy robić kilkanaście razy dziennie masaż oka. Każdy katar jest dla nas przekleństwem. Infekcja oka natychmiastowa. Antybiotyki nierefundowane. Największe szpitale dziecięce odmawiają nam pomocy. Po dwóch latach udało nam się znaleźć lekarza, który podejmie się operacji rekonstrukcji nosa. Operacja ta zezwoli Stelli na swobodne oddychanie nosem oraz zakończy ciągłe infekcje prawego oka. Niestety, operacja nie jest refundowana, NFZ nie pokryje jej kosztów nawet w części. Dlatego sami musimy uzbierać całą potrzebną kwotę.

Jestem na tym etapie życia, na którym nie zastanawiam się już: „dlaczego?”, tylko „co jeszcze mogę zrobić dla mojej córki?”. Nie martwię się już o to, że rodzice mogą zabierać dzieci z placu zabaw, żeby nie bawiły się ze Stellą. Może myślą, że się zarażą chorobą? Nie wiem. Najważniejsze jest dla mnie dobro córeczki, to, żeby była szczęśliwa. Operacja noska sprawi, że będzie jej się łatwiej żyło. Wychowam ją najlepiej, jak potrafię, jednak w tym momencie jestem zmuszona prosić Państwa o pomoc w zbiórce pieniędzy na operację. Bo jeśli ja nie zawalczę o zdrowie córki, to kto to zrobi?

______________________

Aktualizacja 15 lipca 2014: Dziś zgłosiła się do rodziców Stelli fundacja, która dopłaci brakującą kwotę na operację. Dlatego kończymy zbiórkę i trzymamy kciuki, żeby wszystko się udało!

3 020,00 zł ( 25,5% )
Wsparły 102 osoby

Obserwuj ważne zbiórki