Kacper był wyczekiwanym dzieckiem. Po dłuższej przerwie zdecydowaliśmy się na kolejnego potomka. Mając trzydzieści sześć lat, z zaciekawieniem dopytywałam lekarza prowadzącego, czy w moim wieku są konieczne badania prenatalne. Specjalista stwierdził, że przesadzam i nie widzi podstaw, dla których miałabym takie badania wykonać…
Właściwie, po przebytych doświadczeniach, cieszę się, że nie wiedzieliśmy, jak bardzo będzie chory nasz synek. Moja decyzja nie uległaby zmianie. Jedyne czego byśmy sobie dostarczyli, to całe miesiące rozmyślania, zamartwiania i stresu jeszcze nienarodzonemu dziecku. Ciąża przebiegała prawidłowo, aż do 36 tygodnia ciąży. Lekarz, dosłownie „poinformował” nas, o tym, że jest zbyt mała ilość wód płodowych. Konieczne będzie cesarskie cięcie. Nikt nie poświecił nam minimalnej ilości czasu, aby przybliżyć już i tak mocno stresującą sytuację. Kacper się urodził, a wraz z nim cała masa wad wrodzonych, na które nikt nas nie przygotował.
Kacper przyszedł na świat z ubytkiem długiego ramienia chromosomu 18, który spowodował mnogie wady wrodzone, zwane zespołem De’Grauchego. Choroba jest niezmiernie rzadka. W Polsce zdiagnozowano dotychczas zaledwie u kilkorga dzieci tą niezbyt często występującą chorobę genetyczną. Dzieci, obciążone tym schorzeniem mają liczne wady wrodzonem, jednak mogą być różne u każdego chorego. Kacper ma wady w obrębie narządów wewnętrzynych. Częściowe przełożenie trzewi, prawie jak lustrzane odbicie. U Kacperka jedynie serduszko zostało na swoim miejscu. Dużo korzystniejsze byłoby całkowite lustrzane odbicie trzewi, aby wszystkie narządy umiejscowione były po przeciwnej stronie. Gdy zaraz po porodzie lekarz poinformował mnie, że narządy Kacpra umiejscowione są w odbiciu lustrzanym po drugiej stronie osi ciała i czy zgadzam się na przewiezienie dziecka do innego szpitala, bo w obrazie USG nie widać serduszka - nie rozumiałam, co on do mnie mówi. Powiedziałam jedynie, że „jak się taki urodził, to widocznie musi tak mieć, najważniejsze, że żyje”. Absolutnie nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia z tym związanego.
Ze względu na to, iż to zagadnienie medyczne pojawia się niezmiernie rzadko – nie ma specyficznego leczenia. Właściwie wraz z lekarzami, których przez tyle lat spotkaliśmy setki, uczyliśmy się choroby Kacperka. Niestety, „bałagan” spowodowany chorobą w jego organizmie, przyczynił się do tego, że Kacper przez ponad dziewięć lat swojego życia miał bardzo poważne dolegliwości jelitowo–żołądkowe. Bardzo mocno poskręcane jelito cienkie jak i grube dawały o sobie znać właściwie każdego dnia. Płacz dziecka, bardzo mocno wzdęty brzuszek i nasza bezradność… Tyle pamiętam z tego okresu. Dobieranie leczenia metodą prób i błędów nie przynosiło żadnych rezultatów. Powiedziałam „stop”, gdy ilość lekarstw, które Kacper musiał przyjmować dziennie, sięgała trzydziestu.
Gdy Kacper skończył dziewięć lat, udało nam się trafić na specjalistę, który dobrał odpowiedni lek: enzym wątrobowo–trzustkowy wspomagający pracę jelit i całego układu pokarmowego. Problemy jelitowe minęły. W zamian pojawiły się inne problemy, z którymi niedawno rozpoczęliśmy walkę. Kacperek urodził się z szeregiem wad w układzie kostnym, m.in. stopy końsko-szpotawe.
Gdy był jeszcze malutkim chłopczykiem, lekarze twierdzili, że jest to nic takiego w porównaniu z pozostałymi wadami. Skupiliśmy się na rehabilitacji. Ostrzegano nas, że operacja stópek Kacperka, po której będzie musiał mieć przez kilka tygodni nóżki w gipsie, uwsteczni efekty rehabilitacji i rozwój psychoruchowy. W tamtym momencie było to najważniejsze, gdyż do siódmego roku życia dzieci niepełnosprawne osiągają najwięcej dzięki prawidłowo dobranej metodzie rehabilitacji. Problemy jelitowe odstawiły koślawe stópki na dalszy plan.
W tej chwili operacja jest konieczna. Kacper wszedł w fazę intensywnego wzrostu. Wada w bardzo krótkim czasie mocno się pogłębiła. Podczas pracy na stabilizatorach i próbach pionizacji Kacper płacze, że bolą go nóżki. Prawą stopę stawia na kostce to sprawia mu ogromny dyskomfort. Termin operacji na NFZ wyznaczono za cztery lata. Nie możemy tyle czekać, gdyż wada jeszcze mocniej się pogłębi. Niestety, nasze możliwości finansowe nie są wystarczające, aby pokryć kosz operacji stóp synka.
Pomóżmy złagodzić ból chłopca. Złagodzi cierpienie, towarzyszące przez tyle lat.
Kacper Zieliński
