Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

Typ Organizacja charytatywna

Lokalizacja Warszawa, łódzkie

MISJA
Celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy, opieki i wsparcia osobom chorym na ataksję rdzeniowo-móżdżkową, jak również ich rodzinom.

CO ROBIMY

Stowarzyszenie jak na razie ogranicza się do organizacji wyjazdów rehabilitacyjnych dla osób chorych i ich opiekunów należących do Stowarzyszenia.Takie turnusy są dofinansowane z pieniędzy uzyskanych ze zbiórek jak i 1%. Członkami Stowarzyszenia są osoby z całej Polski, dla których pomoc może być organizowana w określonych z góry terminach. W przyszłości chcielibyśmy, aby osoby chore mogły korzystać z rehabilitacji w swoim domu, albo miejscowości. Obecnie organizowane przez Stowarzyszenie turnusy bywają często jedyną formą rehabilitacji chorych. Dzięki zebranym pieniądzom mamy nadzieję powiększyć wachlarz możliwości aktywizacji i rehabilitacji.

Niestety na chwilę obecną nie prowadzimy żadnych innych działań z powodu zbyt małych wpływów z darowizn i 1%. Nie chcemy z tego powodu zamykać naszej działalności, ale powinniśmy zintesyfikować działania, które pozwolą nam dalej funkcjonować. Dzięki już zebranym pieniądzom udało nam się wiele osiągnąć, a to zaledwie kropla w morzu naszych potrzeb i możliwości.

CZEGO DOKONALIŚMY

Jako Stowarzyszenie braliśmy udział w tworzeniu programu Neuroforma. Jest to program, który pomaga osobom chorym na ataksję, stwardnienie rozsiane i pokrewne w rehabilitacji ruchowej on line. Poprzez powtarzalność prostych ćwiczeń chory poprawia koordynację ruchową rąk, czy aktywizuje mózg do rozwiązywania zadań. Program ten nie przynosi Stowarzyszeniu żadnych dochodów finansowych, ale chcielibyśmy jako Stowarzyszenie móc nabywać ten program dla każdego zdiagnozowanego chorego.

Z powodu niskich środków skupiamy się obecnie na organizacji turnusów rehbilitacyjno-integracyjnych.

DLACZEGO POMAGAMY

Rehabilitacja naszych podopiecznych jest bardzo kosztowna. W chwili obecnej ataksja jest chorobą postępującą i nieuleczalną. Dotychczas wszelkie próby farmaceutyczne nie przyniosły wyleczenia naszych podopiecznych. Nie ma też zbyt dużo wymaganych prób farmaceutycznych i klinicznych, ponieważ chorych na tą chorobę jest stosunkowo mało. Do chwili obecnej wiadomo, że postęp choroby może spowolnić rehabilitacja ruchowa (głównie wykorzystująca metodę PNF). Niestety obecnie nie każdy chory może sobie pozwolić na systematyczną taką rehabilitację. Jest ona droga i rzadko dostępna w mniejszych miejscowościach. Stowarzyszenie nasze chciałoby w przyszłości móc je dofinansowywać, lub nawet finansować, ale obecnie potrzeby chorych przewyższają możliwości.To właśnie w małych miejscowościach i wsiach problem z dostępnością do rehabilitacji jest największy a metoda PNF jest wręcz niedostępna (koszt szkolenia rehabilitanta to około 5000 złotych za stopień podstawowy) a koszt godzinnych zajęć to średnio w Polsce 80 złotych - nie refundowane z NFZ. Do tego należy doliczyć koszt dojazdu do miejscowości w której z takiej metody można skorzystać. Biorąc pod uwagę że im częściej ćwiczymy tym lepszy efekt to dla wielu z nas są to kwoty nieosiągalne bez wsparcia osób życzliwych i datków na opłacenie takich zajęć.  

Sami stworzyliśmy Stowarzyszenie ponieważ to my (chorzy i ich bliscy) wiemy najlepiej czego nam potrzeba a zebrane pieniądze trafiają w całości bezpośrednio do potrzebujących gdyż nikt w Stowarzyszeniu nie pobiera wynagrodzenia za swoją pracę.

Zarząd Stowarzyszenia tworzą sami chorzy i ich rodziny, wszyscy decydujemy na co przeznaczyć zebrane środki. 

KOMU POMAGAMY

Pomagamy przede wszystkim chorym na ataksje rdzeniowo-móżdżkową ale nie zamykamy się na innych potrzebujących, wśród nas są również osoby, które nie są chore na ataksję rdzeniowo-móżdżkową, ale również na choroby podobne objawowo, czy też osoby, które nie zostały jeszcze zdiagnozowane ponieważ czekają na zakończenie tego długotrwałego procesu. Faktem jest, że ludzie dowiadują się o naszym stowarzyszeniu głównie, gdy sami zachorują, mają chorego członka rodziny lub znajomego.

Chcielibyśmy aby nasze Stowarzyszenie mogło pomóc wszystkim którzy takiej pomocy potrzebują ponieważ mamy już pewne doświadczenie w rehabilitacji pod odpowiednim kątem jednak bardzo ograniczają nas możliwości finansowe. Osobom spoza Stowarzyszenia możemy zaproponować tylko udział w takich turnusach jednak nie jesteśmy w stanie dofinansować takiego wyjazdu.