Serce Mikołaja

"Mamusiu zmęczyłem się, muszę odpocząć..." - to nie są słowa, które zwykli słyszeć rodzice trzylatków. Zdrowych trzylatków...

O tym, że z sercem Mikołajka jest coś nie tak, jego rodzice dowiedzieli się jeszcze podczas ciąży. Był to 22 tydzień jej trwania. Dokładnie pamietają dzień, w którym ich szczęście przysłoniły rozpacz, przerażenie i bezradność. Lekarze ze spokojem wyjaśnili jednak, że choć wada serca ich dziecka jest bardzo poważna, jest dla niego szansa na życie.





Zesół niedorozwoju lewego serca (HLHS), bo taką nazwę nosi schorzenie Mikołaja, koryguje się podczas trzech etapów. Wiadomo było od początku, że chłopca czekają trzy operacje serca, które optymalnie powinny zakończyć się w trzecim roku jego życia. Pierwszy zabieg wykonano w Łodzi, gdy Mikołaj miał 2 tygodnie. Sam zabieg przebieg bez powikłań, jednak odroczono zamknięcie klatki piersiowej. Było to możliwe dopiero w szóstej dobie po operacji. Chłopiec powoli nabierał sił, sytaucje nieco skomplikowało zapalenie płuc, które przeszedł w szpitalu, miał również trudności w przyjmowaniu pokarmu, zjadał powoli, maleńkie porcje wielkości zaledwie 10 ml. Miesiąc po zabiegu szczęśliwie opuścił szpital, mając 6 tygodni, po raz pierwszy zobaczył dom.


Nadszedł w miarę spokojny czas, Mikołaj rósł i nadrabiał zaległości, miał odpowiednią rehabilitację, był również pod kontrolą wielu specjalistów. Przeszedł cewnikowanie serca, które zniósł bardzo dobrze. Nieuchronnie zbliżał się jednak termin drugiej operacji, Mikołaj czuł się coraz gorzej, niechętnie zjadał, częściej chorował i miał problemy z oddychaniem.


21 marca 2011 roku wykonano kolejny zabieg - dwukierunkowe zespolenie Genna. Również tą operację chłopiec zniósł dzielnie, niestety w czwartym dniu po niej pojawiły się poważne kłopoty z układem pokarmowym, w jedenastym dniu po zabiegu mama Mikołaja zauważyła, że  jego lewa rączka i nóżka nie pracują prawidłowo. Badania neurologiczne wykluczyły jednak jakiekolwiek istotne zaburzenia. Po pewnym czasie stan chłopca zaczął się poprawiać i tuż przed Wielkanocą, po ponad miesięcznym pobycie w szpitalu, wrócił do domu.


Kolejne miesiące były spokojne, Mikołaj znów nadrabiał zaległości, rozrabiał, nie chorował. Badanie diagnostyczne - cewnikowanie serca - wykazało, że zbliża się czas wykonania ostatniej operacji, jednak z uwagi na specyficzny wariant wady zabieg ten u Mikołaja powinien odbyć się na specjalnej sali hybrydowej, natomiast Klinika w Łodzi, pod której opieką znajduje się chłopiec, nie dysponuje takim zapleczem i nie wiadomo, kiedy zabieg byłby możliwy. Dalsze oczekiwanie to ryzyko powstania powikłań, które mogą znacznie wpłynąć na przebieg samej operacji i dalsze rokowania.


Rodzice Mikołaja zdecydowali, że nie mogą dłużej czekać, że ich syn, podobnie jak dzieci na całym świecie, zasługuje na operację w jak najbardziej optymalnym czasie. Ten czas to okres między 2 a 3 rokiem życia dziecka. Mikołaj skończył już 3 lata...




24 sierpnia 2013 roku pojawiła się nadzieja na konkretny termin operacji, jednak nie w Polsce, a w Niemczech, gdzie operują polscy kardiochirurdzy. Mają określone zaplecze, bogate doświadczenie i możliwości, aby zoperować chłopca bez zbędnej zwłoki. Jest tylko jeden problem - zabieg w niemieckiej klinice to koszt 36 500 euro. Rodzice Mikołaja nie są w stanie samodzielnie zgromadzić takiej kwoty. Przy pomocy Pomagaczy z Siepomaga chcielibyśmy zgromadzić jej część, 80 000 zł.


"Nie chcemy czekać, aż stan naszego dziecka będzie krytyczny, chcemy, aby przeszedł kolejny etap korekcji wady w najlepszym dla siebie czasie, wtedy gdy będzie miał najwięcej sił, aby walczyć!"

_____________________

Drodzy Pomagacze!

Razem z Michałem zdecydowaliśmy, że 30 000 złotych trafia na ratowanie serduszka Mikołaja. Ciepła i przemiła mama Mikusia wywarła na nas wszystkich ogromne wrażenie swoją konsekwentną walką o synka. Do uzbierania Mikołajowi zostanie jeszcze troszkę. Także Pomagacze, ostatnie słowo należy do Was! A my lecimy pomagać dalej!