Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nie jestem szmacianą lalką

Szymon Noszczyński
Zbiórka zakończona

Nie jestem szmacianą lalką

6 950,00 zł ( 62,05% )
Wsparło 221 osób
Cel zbiórki:

Zakup pionizatora do rehabilitacji

Szymon Noszczyński
Częstochowa, śląskie
Wada genetyczna pod postacią Monosomia 1p36
Rozpoczęcie: 5 Stycznia 2015
Zakończenie: 28 Sierpnia 2015

Rezultat zbiórki

Szymciu w nowym pionizatorze :) Z całego serca dziękujemy za pomoc :) Pozdrawiamy Ania i Szymek Noszczyńscy
 

Szymon Noszczyński
 

Opis zbiórki

Poza Szymkiem, tą samą chorobą dotkniętych w Polsce jest zaledwie 2 chłopców. Wielka zagadka dla lekarzy. Niewielu z nich o niej słyszało, jeszcze mniej zna na nią jakiś skuteczny sposób. „Pani synek jest jak szmaciana lalka, jak się go położy, tak będzie leżał, póki go pani nie obróci, nie posadzi i nakarmi” – najokrutniejsze słowa jakie padły z ust lekarza. Mój syn nie jest szmacianą lalką. To moje dziecko, największa miłość i duma. W życiu płodowym podczas tworzenia się kodu DNA jeden chromosom naderwał się, w wyniku czego Szymon został obarczony ciężarem ogromnej choroby, z której skutkami od pierwszych dni walczymy i staramy się zapanować.

Maleńki Szymek urodził się 8 lat temu w ciężkiej zamartwicy oraz w głębokim niedotlenieniu. Lekarze już w pierwszych chwilach dostrzegli, że z moim synkiem dzieje się coś niepokojącego. Świat powitał bezgłośnie, jakby nie chciał nikomu zawadzać. Wszystkie te niepokojące sygnały lekarze kojarzyli jedynie z głębokim niedotlenieniem, jakie towarzyszyło jego przyjściu na świat. Po wielu miesiącach badań w wielu poradniach wykryto u Szymka wadę genetyczną pod postacią Monosomia 1p36, której towarzyszy wada serduszka - kardiomiopatia gąbczasta oraz padaczka. Poza osłabionym serduszkiem choroba zaatakowała przede wszystkim układ mięśniowy mojego synka. W pierwszych latach swojego życia Szymon był dzieckiem, które jakby było zupełnie pozbawione jakichkolwiek mięśni albo jakby w ogóle nie wiedział o ich istnieniu.

Szymon Noszczyński

Na ból, dyskomfort lub jakiekolwiek dolegliwości nie mógł zareagować płaczem, gdyż jego mięśnie nie były zdolne do jakiejkolwiek mimiki twarzy. Pierwszy uśmiech na jego twarzy, po wielu latach ćwiczeń wraz z zespołem logopedów oraz rehabilitantów mogłam ujrzeć kilka miesięcy temu. Wyćwiczone mięśnie nauczyły się okazywać emocje, a wzmocnione mięśnie krtani ułatwiły wydobywanie pierwszych słów. Wiele lat nieustających ćwiczeń pozwoliło Szymonowi utrzymywać kontakt wzrokowy, cieszyć się na widok ulubionych przyjemności, takich jak konie, muzyka i gitara, wypowiadać pierwsze sylaby, które zaczynają układać się w proste słowa. Wzmacniane mięśnie dłoni i rąk umożliwiły najpierw unoszenie się na łokciach, a następnie utrzymywać ciężar swojego ciała na całych rączkach, by po 4 latach samodzielnie siedzieć. W tej chwili wraz z zespołem rehabilitantów rozpoczęła się praca nad „szmacianymi” nóżkami. Tylko dzięki intensywnej pracy wydobędziemy głęboko osłabione zarysy mięśni, dzięki którym będzie mógł stanąć na nogi i postawić pierwszy, świadomy krok.

Wada, z jaką przyszło urodzić się Szymkowi, nie skróci czasu trwania jego życia, ale w znacznym stopniu je ogranicza. Choć lekarze w dziecku widzieli jedynie wiotkie, zupełnie jak u szmacianej lalki, ciało zamknięte w ciele człowieka, mama od lat nie ustaje w walce o jego przyszłość.  Małymi krokami, wspólnymi siłami pokonują kolejne przeszkody i zdobywają nowe umiejętności. Jeśli ilość rehabilitacji nie ulegnie zmniejszeniu z powodu braku środków finansowych, mama doczeka się silnych nóżek Szymka które poniosą go gdzie tylko zapragnie. Do tego niezbędny jest zakup pionizatora, na który zbieramy pieniądze na tej zbiórce.

6 950,00 zł ( 62,05% )
Wsparło 221 osób

Obserwuj ważne zbiórki