Twoja pomoc pozwoli Szymonowi wykonać pierwszy krok!

Kiedy wydaje ci się, że wszystko jest na swoim miejscu i nic już cię nie zaskoczy, pojawia się ona. Podstępna, chciwa, brutalna. A ty nie możesz zrobić nic, prócz obserwowania jak się rozwija, powoduje cierpienie, odbiera możliwości. Choroba dziecka to dla rodzica potworne doświadczenie. Szczególnie kiedy masz świadomość, że lekarstwo nie istnieje, a walkę będzie trzeba prowadzić każdego dnia, do końca życia.

Do momentu, w którym Szymon skończył roczek wydawało się, że wszystko jest w porządku. Niestety, pierwsze urodziny przyniosły zmiany, które zaczęły nas niepokoić. Szymonek coraz rzadziej się podnosił, zaczął znów korzystać z podparcia, kiedy udało mu się wstać, a maleńkie rączki zaczęły niepokojąco drżeć. Rozpoczęliśmy rehabilitację, specjaliści podpowiadali, że to może pomóc. Wierzyliśmy, że to rozwiąże wszystkie nasze problemy, ale równolegle prowadziliśmy diagnostykę, by dowiedzieć się dlaczego, mimo ćwiczeń, nasz synek z każdym dniem wydaje się słabszy, a rzeczy, które były w zasięgu pozostają niewykonalne… 

Długie badania, stresujące oczekiwanie na wyniki, tysiące pytań do lekarzy. Niepewność, która spędzała nam sen z powiek. Wchodząc do gabinetu lekarskiego tego dnia nie byliśmy gotowi na słowa, które usłyszeliśmy. SMA- rdzeniowy zanik mięśni typ II - te słowa były dla nas szokiem. Ulga, bo w końcu wiedzieliśmy z czym przychodzi nam się mierzyć, ale też przerażenie, bo to jedna z najgorszych chorób, które zdają się odbierać dziecko kawałek po kawałku… Szok mieszał się z potwornym bólem i pytaniem, które powracało “dlaczego to nasze dziecko?”. Zwątpienie i słabość były chwilowe, wiedzieliśmy, że nie możemy zawieść naszego dziecka. 

Nasza droga w cieniu choroby trwa już prawie 5 lat. Wzloty i upadki. Strach mieszający się z radością, nadzieja na kolejne postępy… W naszej sytuacji nie ma nic pewnego, prócz tego, że konieczna jest stała rehabilitacja. Nasz kalendarz wypełniony jest po brzegi codziennymi ćwiczeniami, to już stały punkt dnia, jak posiłki czy mycie zębów. To zaangażowanie, wysiłek i praca dają efekty - Szymon ma więcej siły w rękach, znów potrafi raczkować. Ale od jakiegoś czasu, a właściwie odkąd usłyszał, że mógłby stanąć na własnych nogach, nie ma innego tematu. 

Kiedy jego rówieśnicy śmiało chodzą, wspinają się, biegają, on może tylko patrzeć. To boli. Pierwsza wiadomość o tym, że ortezy pomogłyby nie tylko na pogłębiające się przykurcze, ale też umożliwiłyby postawienie kroku, była dla niego bodźcem do działania. Podczas rehabilitacji pracuje jeszcze intensywniej, nie pokazuje zmęczenia, przekracza kolejne granice. Ale teraz to my, rodzice trafiliśmy na mur. Ortezy, których potrzebuje Szymonek kosztują prawie 30 tysięcy złotych. To kwota poza naszym zasięgiem. Wszystkie środki na bieżąco przeznaczamy na bieżące leczenie, specjalistyczne ćwiczenia i turnusy rehabilitacyjne. Choroba Szymona to ogromne koszty, które ponosimy każdego miesiąca. Na więcej nie mamy już możliwości. Musimy prosić o pomoc. By nie zawieść nadziei naszego synka i dać mu szansę spojrzeć na świat z zupełnie innej perspektywy. Wszyscy potrzebujemy tego przełomu, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie mamy na to szans. Prosimy, pomóż nam spełnić największe marzenie Szymona o samodzielności. 

Więzienie stworzone przez chorobę sprawiło, że nasz synek stał się małym wojownikiem. Każdy z nas ma swoje zadanie, każdy z nas wspiera go na swój sposób. Jeśli i ty możesz dołączyć do naszej walki o lepsze jutro i spełnienie marzenia, nie czekaj - pamiętaj, że dobro które podarujesz z pewnością do ciebie wróci!