Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pokonać chorobę, która zadaje ból i odbiera życie...

Szymon Pelc
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

operacja u dr Paley

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Szymon Pelc, 24 lata
Wrocław, dolnośląskie
wrodzona tłuszczakowatość, zanik mięśni lewej nogi, zanik pośladka, uszkodzenie stawu biodrowego
Rozpoczęcie: 13 Września 2017
Zakończenie: 6 Października 2022

Najnowsza aktualizacja

Aktualizacja

Kochani! Szymon rozkochał w sobie ludzkie serca i dał wszystkim olbrzymiego kopniaka dobrej energii, którą dosłownie tryska!  

11 stycznia Szymek przejdzie skomplikowaną operację kręgosłupa! Dzięki Wam jego marzenie staje się rzeczywistością! 

Dlaczego zbiórka nadal trwa i dlaczego nadal musimy wpłacać pieniądze?

Szymon w tej chwili czeka na kosztorys rekonstrukcji nóg! Jest duża szansa, na to, że po operacji Szymon nie będzie musiał wracać do Polski, gdyż od razu lekarze zajmą się jego nogami! Nieoficjalnie wiemy już, że koszt może oscylować wokół kwoty 600 tys. złotych...

To ogromna radość! Dzięki Wam te wszystkie rzeczy dzieją się na naszych oczach!

Dziękujemy i prosimy o dalszą mobilizację! Już niebawem Szymon stanie na własnych nogach! O rehabilitację nie musimy się martwić, bo Szymon nawet w obecnym stanie nie może usiedzieć na miejscu :) 

Jesteście wspaniali!

Uwaga❗️Niesamowita akcja! Przejedzie pół Polski na wózku inwalidzkim!

500 kilometrów na wózku inwalidzkim! Będzie ciężko! Pot, łzy, a nawet krew! Niewyobrażalna determinacja Szymona, która daje mu nadzieję! Zatrzymaj się i pomóż! 

Zobacz co tutaj się będzie działo:

15.08.2022r. 24-letni Szymon Pelc z Wrocławia podejmie się niecodziennego wyzwania, jakim jest pokonanie ponad 500 kilometrów na swoim wózku inwalidzkim z Wrocławia do Trójmiasta!

Wszystko po to, by raz na zawsze pozbyć się wózka i wreszcie stanąć na swoich nogach!

Celem jego wyprawy jest uzbieranie brakującej kwoty na operację w USA u wybitnego lekarza dr Paley’a, która da mu ogromną szansę na życie na własnych nogach – bez bólu, cierpienia i strachu, z którymi musi mierzyć się każdego dnia!  

15 sierpnia, (poniedziałek) Szymon rozpoczyna swoją wyprawę, a jej punktem startowym będzie boisko znajdujące się przy ul. Łanowej 12 we Wrocławiu! 

Szymon Pelc

Jeśli chcesz osobiście wesprzeć Szymona, możesz wyruszyć razem z Szymonem i towarzyszyć mu i jego najbliższym, podczas jego pierwszych kilometrów trasy!

Śledź wyprawę Szymona na jego Instagramie -> KLIK

O wyprawie Szymona napisali:

WROCLAW.PL –> KLIK

Szymon Pelc

WPROST.PL –> KLIK

Szymon Pelc

Z ostatniej chwili❗️

Pod koniec lutego przeszedłem operację odcinka Th12-L1, która miała mi pomóc w odrzuceniu kul i przywróceniu pełnego władu w nogach. Tak jak pisałem w postach oraz w aktualizacjach na stronie siepomaga - chwilę po operacji dostałem informację, że operacja się powiodła.

Zostałem skierowany na rehabilitacje, a po kilkumiesięcznym okresie rehabilitacji wszystko miało wrócić do normy. Dopiero po 2 miesiącach od operacji trafiłem do szpitala Vratislavia Medica we Wrocławiu, ponieważ jak się okazało, zostałem zakażony patogenem podczas cewnikowania na bloku operacyjnym. Sprawiło to, że data rozpoczęcia moich rehabilitacji znacznie się przesunęła, a ja długo leczyłem pooperacyjne dolegliwości.

Po 3 miesiącach rehabilitacji dostałem informację, że lekarz z Florydy Dr. Feldman będzie przebywał w klinice Dr. Paley’a w Warszawie, więc udałem się tam na konsultację. W trakcie spotkania dowiedziałem się, że najprawdopodobniej mam uszkodzony rdzeń, bo zdaniem lekarzy dziwne jest to, aby być pół roku po „udanej” operacji i dalej posiadać cewnik i siedzieć na wózku inwalidzkim. Z tego powodu został mi zlecony rezonans 3T, po to aby rozwiać wszystkie wątpliwości. Po otrzymaniu opisu omal nie przeżyłem załamania.

Okazało się, że oprócz przepuklin uciskających rdzeń na poziomie praktycznie całego odcinka lędźwiowego wymagających pilnej operacji, mam także ognisko prawie całkowitego poprzecznego uszkodzenia rdzenia o długości do 1 cm na poziomie Th12-L1, czyli właśnie tam, gdzie byłem operowany. Lekarz, który mnie operował stwierdził, że jestem dorosły i podpisałem się na dokumentach przedstawiających plan operacji, więc czego ja teraz oczekuje. Dostałem szansę jeden na milion, bo jak się okazuje jest możliwość operacji, która może odwrócić cały ten proces i wstanę z wózka, który od minionej operacji towarzyszy mi każdego dnia. Moja sztywna lewa noga i operacja jej schodzi na drugi plan, ponieważ na to jest więcej czasu, niż na operację kręgosłupa. Koszt tej operacji to 650 tys zł, więc brakuje mi jeszcze dużo pieniędzy, a czas ucieka. Na ten moment nie zmagam się tylko z paraliżem od pasa w dół. To, że nie czuję kończyn w pełni, nie oznacza, że nie czuję bólu.

Codziennie towarzyszą mi bardzo mocne bóle, do których muszę się przyzwyczaić, bo nie mam już sił znieczulać się opioidami, czy czymś na bazie morfiny. Oprócz brakującej kwoty, zmagam się z czasem, którego mam z dnia na dzień coraz mniej. Na konsultacji z Dr. Feldmanem dowiedziałem się jeszcze jednej ważnej kwestii, a mianowicie, że taką operację uszkodzonego rdzenia można przeprowadzić maksymalnie do 1.5 roku od uszkodzenia, ponieważ jak to stwierdził - „po tym czasie nie będzie już czego operować”.

Zbierałem 860 tysięcy złotych, aby móc chodzić normalnie, bez kul, lecz dziś zbieram 650 tysięcy, aby móc jeszcze kiedykolwiek stanąć samodzielnie na własnych nogach. Z dnia na dzień jest coraz mniej czasu, którego i tak już prawie nie mam. Proszę o pomoc

Opis zbiórki

Druga ciąża, zdrowe dziecko, chłopiec, synek, największa radość i wyczekiwanie. Pamiętam, jak bardzo nie mogłam się doczekać chwili, kiedy zobaczę mojego Szymonka. Wybrałam dla niego imię, przygotowałam wszystkie rzeczy i czekałam. Dzisiaj po 19 latach wracam do tamtych chwil, może dlatego, że wtedy nie wiedziałam, jak wielka walka przed nami, a może dlatego, że znów czekam, ale tym razem aż ktoś pomoże mojemu dziecku. 19 lat patrzę, jak on cierpi i staram się robić wszystko, by odmienić los.

Żadna matka nie będzie stała bezczynnie i patrzyła, jak jej syn niewyobrażalnie cierpi. Zapewniam Was - każda matka będzie chciała ocalić swoje dziecko i ja właśnie taki mam zamiar. Chcę, żeby Szymon normalnie żył, a od kilku miesięcy już wiem, jak to zrobić. Ja - matka - muszę zebrać ogromną kwotę pieniędzy i jak najszybciej zabrać Szymona do człowieka, który jako pierwszy od 19 lat powiedział – “Szymon, dasz sobie pomóc? Przyjeżdżaj do nas, a obiecuję, że wrócisz zdrowy”.

Szymon Pelc

Pierwszy raz zobaczyłam moje dziecko i już wiedziałam, że coś jest nie tak. Lewa nóżka była 2 razy grubsza niż prawa, więc zapytałam wprost. Lekarz powiedział, że to w wyniku ucisku, że to minie po kilku dniach. Szymon spał tylko na mojej piersi, płakał, kiedy położyło się go na pleckach. Nóżka miała dochodzić do siebie, a tymczasem stawała się grubsza i grubsza. Szymek musiał czuć jakiś ucisk, bo nieustannie płakał.

Prawdziwy dramat zaczął się, kiedy dokładnie obejrzałam jego plecki. 3 narośla, wyglądające jak kokony, przypominające trochę gniazda os, ułożone obok siebie. Rosły nieustannie, aż zaczęły się łączyć w jeden wielki guz. Wyglądało to strasznie, coraz gorzej. Szukałam dla dziecka pomocy, lekarze nie mieli pojęcia, co to może być. We Wrocławiu zrobiliśmy USG, na którym wyszło, że te guzy to nie tylko narośla, ale część organizmu - unerwiona i ukrwiona. Guzy mutowały, schodziły na pośladek, sprawiały, że noga zaczęła zamierać. Na rezonans kazali czekać pół roku, a ja czułam, że nie mamy tyle czasu.

Zabrałam Szymona na prywatne badanie, które wykazało, że guzy są już pod korą rdzenia kręgowego. “To cud, że synek nie ma wodogłowia “ - powiedział lekarz. Szymonek miał 7 miesięcy, a lekarze nazywali go dzieckiem eksperymentu. Nikt nie potrafił go odpowiednio zdiagnozować, nikt nie umiał powiedzieć, co będzie dalej. Ucisk na rdzeń był już tak duży, że Szymkowi uciekały oczy, z bólu już praktycznie nie spał wcale. Nikt nie chciał mi powiedzieć, że będzie dobrze, a z dnia na dzień stan mojego synka się pogarszał. Szukałam wszędzie – z dzieckiem na kolanach przejechałam całą Polskę, od kliniki do kliniki, niemal błagając na kolanach, by ktoś mi go zoperował, uwalniając od tego koszmarnego bólu. W końcu jeden z lekarzy jednym zdaniem zburzył mój cały świat – “Nie ma sensu go operować, bo on i tak umrze”.

Szymon Pelc

Do dzisiaj nie wiem, jak można było mi tak powiedzieć, przecież wiedzieli, ile on dla mnie znaczy, jak ważna jest ta walka. Odebrać matce nadzieję? Ten lekarz nie wiedział, że się nie da! Serca nie można zniechęcić, dlatego walczyłam dalej, szukałam jeszcze wytrwalej i byłam gotowa pokazać go każdemu lekarzowi na świecie i każdego osobiście poprosić o życie dla mojego synka. W końcu się udało! Jeden z lekarzy zrozumiał, że jeśli operacja nie odbędzie się zaraz, to do domu zabiorę dziecko w stanie wegetatywnym.

Operacja trwała 11 godzin. Tyle czasu ważyły się losy moje, Szymonka, całej naszej rodziny. Gdyby nie ta operacja, dzisiaj, po 19 latach, pewnie z łzami w oczach oglądałabym archiwalne zdjęcia. Lekarze dali mu ponad 18 lat życia, ale koszmar powrócił.

Szymon jest już dorosłym chłopakiem, który na progu życia stanął potwornie okaleczony. Noga, od której wszystko się zaczęło, jest niemal martwa, wszystkie mięśnie w niej przestały funkcjonować. Pośladek praktycznie zniknął i może byłoby to wszystko do zniesienia, gdyby nie potworny ból. Szymon chce być jak jego koledzy, chodzi do technikum samochodowego, marzy o normalności, ale choroba nie pozwala mu o sobie zapomnieć. Guzy w kanale kręgowym odrosły i dzisiaj znów stanowią zagrożenie dla życia. 4 razy Szymek stanął już ze śmiercią sam na sam i trafił na OIOM. W każdej chwili ucisk na rdzeń może w jego życiu zgasić światło, odebrać mowę, możliwość chodzenia. Strach teraz nawet wychodzić w domu.

Nie ma chyba już kliniki, do której nie wysłałam dokumentów, proszących o przyjęcie i operację. Odpowiedź zawsze ta sama – medycyna dopiero pracuje nad takimi przypadkami, musi Pani być cierpliwa, nic nie poradzimy.

Szymon Pelc

Doktor Paley to człowiek, który operuje nóżki, stawy, zmusza sztywne kończyny do ruchu, przywraca zdolność chodzenia, a nawet biegania. Kiedy pierwszy raz o nim usłyszałam, wiedziałam, że muszę tam napisać. “Doktorze, mam 19-letniego syna, który ma chorobę bez nazwy, który codziennie zwija się z bólu, a porusza się tylko na jednej, zdrowej nodze, drugiej, tej wyschniętej używając tylko jako podpory. Proszę o pomoc, bo nikt nie chce go już leczyć.”
Chyba los tym razem nad nami czuwał, bo w tamtym czasie doktor Paley przylatywał właśnie do Poznania. Zebrałam pieniądze na konsultację i pojechaliśmy.

Doktor dokładnie oglądał nogę Szymona, przyglądał się jego plecom, analizował badania i dokumenty. Potem stało się coś, czego nigdy nie doświadczyliśmy przez 19 lat. Doktor spojrzał Szymonowi w oczy i powiedział słowa, które mam do dzisiaj w uszach – ”Szymon, daj sobie pomóc, przyjedź, zoperujemy nogę, przywrócimy jej sprawność, a inni lekarze zajmą się twoim kręgosłupem. Wrócisz zdrowy.”

Szymon pierwszy raz tak szczerze się uśmiechał i pierwszy raz chyba dotarło do niego, że normalne życie wygląda inaczej. Kosztorys, który dostaliśmy, zwala z nóg, ale jest dla mnie i dla mojego syna jak obietnica. O niczym więcej nie marzę! Wierzę, że znajdą się ludzie, którzy pomogą mojemu dziecku. Dzięki doktorowi mój syn może zacząć żyć bez bólu, a przede wszystkim poznawać świat jako zdrowy, młody człowiek. Dla mojego syna zrobię wszystko!

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki