Szymonek ma 3-latka jednak od dwóch lat nieodłącznym miejscem, w którym spędza sporo czasu i będzie spędzał jeszcze więcej, jest szpital. Niestety, będzie tak już do końca życia. Na ten moment najczęściej przebywa w Instytucie "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. 

Synek nie lubi tam być. Kiedy widzi lekarza, budynek szpitala, strzykawkę do pobrania próbki krwi, zaczyna płakać. Nic dziwnego, gdyż od pierwszego roku życia szukaliśmy choroby, która go dotyka. Były różne przypuszczenia, z początku galaktozemia (chyba najlepsza z nich), poprzez chorobę Wilsona, rzadką chorobę genetyczną, na nowotworze wrodzonym wątroby skończywszy. 

Padło na rzadką chorobę genetyczną o nazwie — postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa typu 3-go. Wydawałoby się nie najgorzej, jednakże kiedy zagłębić się w artykuły opublikowane przez naszego prowadzącego lekarza na temat tej choroby w sieci, niekoniecznie można utrzymać takie założenie.

Choroba jak sama nazwa wskazuje, jest postępująca... i to bardzo. Chorych na nią, wraz z naszym synkiem, w Polsce jest tylko pięcioro dzieci. Choroba postępuje i niszczy wątrobę! Dzieje się to w kilka lat, bo już w drugiej dekadzie życia potrzebny jest przeszczep wątroby. I to niestety nieuniknione!

Synek jest bardzo żywiołowy, praktycznie na pierwszy rzut oka nie różni się od rówieśników, jednakże kiedy zwrócimy uwagę na jego ogromny brzuszek, to w pierwszej chwili każdy zastanawia się, co mu dolega. Wątroba i śledziona są bardzo duże. Dodatkowo ciągły świąd skóry i ucisk na klatkę piersiową dokuczają mu, lecz mimo swojego młodziutkiego wieku,  na pewno uważa to za normalne, bo towarzyszy mu praktycznie od wieku niemowlęcego. 

Musimy ciągle jeździć z nim po szpitalach, co wiąże się z tym, że niekiedy trzeba odpuścić pracę, aby poświęcić czas na zdrowie syna. Dodatkowo ciągle monitorujemy wyniki badań, aby wychwycić moment kiedy jest gorzej, a także moment kiedy będzie już bardzo źle.

Szymonek to dzielny bohater, oczko w głowie zarówno rodziny jak i znajomych, czy też pań przedszkolanek. Jest bardzo chwalony, jednakże dożywotnio skazany na trochę gorsze życie. Aktualnie składamy dokumenty na orzeczenie o niepełnosprawności, gdyż choroba ta będzie już obecna na zawsze. 

Twoja pomoc może tak wiele. Może sfinansować badania, leki potrzebne na co dzień i zabezpieczyć fundusze na ostrą walkę kiedy przyjdzie ten czas... Moment walki o przeszczep i funkcjonalność po nim.

Dla Ciebie to tak niewiele, lecz dla Szymonka to tak wiele.... To szansa na to, że gdy będzie trzeba zrobić pilnie badania, będzie je można zrobić od ręki, bez oczekiwania kilka miesięcy, tak jak do tej pory. 

Mateusz, tata Szymona