Głośny krzyk cichego serduszka - III etap

Zbiórka na cel: Operacja serca w Munster - III etap korekcji wady
Zbiórka zakończona
Big da77364d 15bb 49d4 bd1a e718d63f4483
Wsparło 8 478 osób
154 472 zł (100%)

Szymon, 20 miesięcy

Wrodzona wada serca: PA, VSD, hipoplazja RV, zwężenie tętnicy płucnej, PDA, FO. Choroby współistniejące: wodogłowie, niedotlenienie, niedosłuch, niedorozwój lewej gałki ocznej.

Leszno, wielkopolskie

Rozpoczęcie: 10 Marca 2017
Zakończenie: 09 Czerwca 2017

Szymon nie ma jeszcze skończonych dwóch lat, a już dwukrotnie był bliski śmierci. Jego życie gasło w rytm małego serduszka, które z każdą minutą biło ciszej i wolniej… Krytyczna wada serca próbowała odebrać chłopcu oddech, wabiła w ciemność. Dwie bitwy o życie Szymonka na operacyjnej sali zakończyły się zwycięstwem. Aby jednak wygrać wojnę ze śmiercią konieczna jest trzecia, ostatnia operacja! Dopiero ona sprawi, że tego maleńkiego chłopca będzie czekać bezpieczna przyszłość. Jeśli się nie odbędzie - wszystko przepadnie…




Rodzice zdrowych dzieci nie myślą na co dzień o śmierci. Nie wyobrażają sobie, jak to jest, jak wyglądałby świat, gdyby ich dziecko odeszło… Mama Szymona myśli o tym zbyt często. W szpitalu widywała takich rodziców, w których oczach na zawsze gasło światło. W jednej chwili ich twarze zapadały się w sobie, uśmiech znikał bezpowrotnie, zastępowany przez bruzdy, wyrzeźbione przez cierpienie. Ich głos cichł, zmieniając się w pełen bólu szept. Gdy ma się poważnie chore dziecko, w każdej chwili można zostać takim rodzicem. Siostrą bliźniaczką wad serca jest śmierć, bo to rytmiczna praca serca sprawia, że życie trwa. Badanie po urodzeniu Szymonka pozwoliło usłyszeć jej cichy szept – szmer w sercu – zanim jeszcze zabarwiła twarz chłopca na kolor popiołu. Artezja zastawki tętnicy płucnej, hipoplazja prawej komory, ubytek międzykomorowy, przetrwały przewód tętniczy, drożny otwór owalny i zwężenie lewej tętnicy płucnej... Obce pojęcia, oznaczające nieprawidłowości w budowie serca Szymonka, spadały na jego rodziców jak ciosy. W jednej chwili cieszyli się narodzinami swojego synka, który miał być zdrowy – potwierdzały to wszystkie badania prenatalne… W drugiej okazało się, że Szymon musi natychmiast trafić na stół operacyjny, bo jeśli jego serce nie trafi w ręce chirurgów, wkrótce przestanie bić.




Proszę się pożegnać – usłyszała wtedy mama Szymona od lekarzy. Pochylona nad dziecięcym łóżeczkiem, przełykała łzy, wiedząc, że być może to ostatni raz, kiedy widzi swoje dziecko. W pożegnanie wpisane jest rozstanie, być może na zawsze… Przyrzekła więc, że nie będzie się żegnać z synem, nigdy! Szymek, masz do mnie wrócić. Pamiętaj, musisz wrócić do mamy! - szeptała, patrząc w nierówne, ale i tak najpiękniejsze na świecie oczy swojego synka. Szymon urodził się z niedorozwojem lewej gałki ocznej i niedosłuchem, ale to dla niej nic, niedogodności, nad którymi można pracować, przecież nie zagrażają życiu… Zagraża mu wada serca! Operacja, która odbyła się w 6. dobie życia chłopca - zespolenie systemowo-płucne - pozwoliła uratować życie Szymona. To był wyścig z czasem – kilka dni zwłoki sprawiłoby, że Szymek by już nie żył. Tak poważna interwencja chirurgiczna nie obyła się jednak bez licznych powikłań. Nastąpił wylew krwi do mózgu, który przez pewien czas był niedotleniony. Dwa tygodnie były niewiadomą – gdy na horyzoncie pojawiał się lekarz, mama za każdym razem bała się, że usłyszy słowa, których bała się najbardziej… Szymon przeżył, ale ze skutkami powikłań pooperacyjnych walczy do dziś. Ma wodogłowie, w stosunku do rówieśników jego rozwój jest opóźniony o około 6 miesięcy. Musi być intensywnie rehabilitowany, by rozwijać się dalej.





Po powrocie Szymona do domu rozpoczęła się codzienność życia z chorym dzieckiem. Zakup urządzeń, monitorujących pracę serca i oddech, znalezienie rehabilitantów i ciągły strach – czy głośny płacz oznacza, że dziecko jest głodne, a może to serduszko niedomaga? Godziny spędzone na czytaniu stron  na temat wad serca, historii innych pacjentów, zakończone dającą nadzieję konkluzją – niedoskonałe serce nie oznacza niedoskonałego życia! Do tego jednak niezbędne jest leczenie składające się z trzech etapów, trzech operacji, umożliwiających sercu dalszą pracę w miarę wzrostu i rozwoju organizmu. Szymon miał już jedną nich za sobą, pozostały więc jeszcze dwie.

Próba ustalenia daty drugiej operacji serca Szymonka w Polsce skończyła się jednak fiaskiem. Wada chłopca jest skomplikowana, a powikłania po pierwszym zabiegu sprawiają, że Szymon jest pacjentem, który wymaga wyjątkowej opieki medycznej. Lekarze w kraju nie chcieli się podjąć operacji lub kazali czekać w nieskończoność na termin. Ratunek znalazł się kilkaset kilometrów dalej, w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, jednym z najlepszych ośrodków kardiochirurgicznych w Europie, gdzie dzieci  z najbardziej skomplikowanymi wadami serca operuje wybitny lekarz, profesor Edward Malec. Za operację Szymka trzeba było jednak zapłacić. Na apel zrozpaczonych rodziców chłopca odpowiedzieli wtedy Pomagacze, których poruszył los małego chłopczyka o cichym serduszko, głośno krzyczącym o pomoc. Na zdjęciach z tamtego okresu widać, że życie Szymka już gasło, że śmierć już zaczynała wygrywać. Czoło pokryte perlistym potem, zmęczone oczy, zamiast różowej buzi – szarość, popielata cera, sine usta… Po chwili zabawy chłopiec był tak zmęczony, że zasypiał - serce nie wytrzymywało nawet niewielkiego wysiłku.




Jak przyznaje mama, operacja Szymka odbyła się w ostatniej chwili. Gdyby nie ci wszyscy ludzie o dobrych sercach, dzięki którym udało się opłacić operację, to małe serduszko jej synka zapewne dzisiaj już by nie biło. Szymon trafił wtedy do szpitala z zapaleniem płuc, które okazało się tak ciężkim wysiłkiem dla organizmu, że chłopiec nie mógł już nawet oddychać samodzielnie. Podawano mu tlen. Opuścił go 24 października 2016 roku, dokładnie w swoje pierwsze urodziny. Transportem medycznym pojechał do kliniki w Munster, gdzie profesor Malec w ostatnim momencie wyrwał go z rąk śmierci.

Opieka medyczna w Niemczech, w porównaniu do Polski, są niestety wciąż tak różne jak niebo i ziemia – opowiada mama chłopca. Rodzic jest tam sprzymierzeńcem lekarza, partnerem, nie wrogiem. Wiedzieliśmy dokładnie, jak będzie wyglądać leczenie Szymona, cały czas informowano nas, co się dzieje. 25 października Szymek miał cewnikowane serduszko, a 2 dni później operację. W trakcie cewnikowania mogłam go trzymać za rękę do czasu, aż zaśnie. Nikt też nie kazał mi się z nim żegnać, nikt nie użył tego słowa, w ogóle nie pozwalał mi myśleć, że to może być moje ostatnie spotkanie z synkiem! Po operacji mogłam czuwać przy synku cały czas, w dzień i w nocy. Najważniejsze jest jednak to, że Szymon błyskawicznie doszedł do siebie. Wszyscy byli pod wrażeniem jego siły. Po 11 dniach opuściliśmy szpital.




Zero komplikacji – dwa słowa, które sprawiają, że serca rodziców trzepoczą z radości. Może gdybyśmy pierwszą operację zrobili w Munster, również obyłoby się bez powikłań, może Szymon dzisiaj nie byłby opóźniony w rozwoju. Niedotlenienie zostawiło po sobie trwały ślad… Oczywiście jesteśmy jednak wdzięczni, że Szymuś żyje. Nie mamy jednak wątpliwości, że trzecia, ostatnia operacja serca synka musi odbyć się w Munster, bo tylko tu dziecko z taką historią medyczna jak nasz Szymek ma największą szansę na życie.


Druga operacja kupiła Szymonowi trochę czasu, nie oznacza jednak zwycięstwa ze śmiercią. Taką pewność da tylko trzeci etap – operacja Fontana. Mamy kilka miesięcy na zebranie ogromnej kwoty, jeśli jednak stan synka się pogorszy, operacja będzie musiała być przeprowadzona natychmiast. Dlatego musimy zabezpieczyć jego przyszłość już teraz. Dziś Szymek jest wciąż słaby, chorowity. Do szpitala trafia średnio dwa razy w miesiącu. Wystarczy pół godziny na zewnątrz, a już choruje. Słabe serce, niedostarczające odpowiedniej ilości tlenu, nie pozwala też zająć się leczeniem innych problemów zdrowotnych Szymka – wodogłowiem, niedosłuchem, oczkiem… Dlatego to nim też trzeba zająć się w pierwszej kolejności. Dopóki nie zoperuje się serduszka, nie można zrobić żadnego innego zabiegu, to byłoby zbyt niebezpieczne.

Za operację serca trzeba znów zapłacić ogromną kwotę, która jest jednak niczym przy tym, co można za nią kupić – życiu dziecka! To Wy przyczyniliście się do dwóch wygranych bitew, ale żeby wygrać wojnę potrzebne jest zwycięstwo w  tej trzeciej, najważniejszej bitwie. Dlatego zwracamy się do Was o pomoc. Pomóżcie nam zwyciężyć, a tym samym wygrać życie dla Szymka.

759,02 zł

Dawid M.

Zamykam Brakującą kwotę i życzę zdrowia całej rodzinie :)
100 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowy Pomagacz

Powodzenia!
20 zł

Anonimowy Pomagacz

3mam po raz kolejny kciuki
50 zł

Anonimowy Pomagacz

powodzenia
20 zł

iwona

Pokaż więcej

Wsparło 8 478 osób
154 472 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość