Pomóż mi doczekać przeszczepu

Zbiórka na cel: Tobramycinum - antybiotyk przeznaczonego do inhalacji
Szymon Jaszczołt
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 573 osoby
22 370 zł (51,78%)
Brakuje jeszcze 20 830 zł
Wesprzyj

Szymon

Mukowiscydoza

Warszawa, mazowieckie

Rozpoczęcie: 14 Kwietnia 2016
Zakończenie: 30 Sierpnia 2018

22 Czerwca 2017, 15:04
Potrzebne kolejne dawki leku!

Lek dla Szymona jest nadal potrzebny, ponieważ DZIAŁA!

Od czasu kiedy uruchomiliśmy zbiórkę w roku 2016 i zaczęliśmy podawać Tobramycynę zgodnie z zaleceniami - co drugi miesiąc - stan Szymona uległ poprawie – pisze mama chłopca. Wtedy miał spirometrię na poziomie 20 %, ostatnio zdarzyło się nawet 40 %, co oznacza, że parametry wzrosły dwukrotnie! To zupełnie całkiem inna jakość życia, z taką pojemnością płuc.

W tej chwili trudno zgadnąć, co z przeszczepem. Dopóki jego stan będzie się utrzymywał, przeszczep będzie odsunięty, ale kiedyś nadejdzie... W tej chwili też niestety jego organizm jest oporny na większość antybiotyków, pozostała ta Tobramycyna. Przynosi niesamowite efekty, dlatego prosimy o dalszą pomoc w walce. To jedyna szansa na normalne życie dla Szymona.

Szymon od urodzenia żyje z wyrokiem przedwczesnej śmierci, którym jest choroba genetyczna, mukowiscydoza, z premedytacją kradnąca mu oddech. Jego koledzy przejmują się sesją na studiach, on myśli tylko o jednym – że chce żyć.

Rok temu u Szymona nastąpił regres funkcji życiowych płuc, jedyną szansą na życie od tej pory jest przeszczep. Stan zdrowia chłopaka gwałtownie się pogorszył, do podtrzymania funkcji życiowych konieczny był mu wziewny antybiotyk, nierefundowany przez NFZ. Dzięki Darczyńcom kilka jego opakowań trafiło do Szymona. Potrzebne są jednak kolejne dawki, ponieważ lek działa! W tej chorobie nigdy nie nastąpi duży cud, sprawiający, że dolegliwości znikną, ale dzięki Państwu nastąpił mały cud, taki, że Szymon czuje się lepiej. Szymon ma już kwalifikację do przeszczepu, ale jeszcze może chwilę pooddychać dzięki własnym płucom (przeszczep płuc wykonuje się wtedy, kiedy płuca są już bardzo słabe, ale nie można też przegapić tego optymalnego momentu). Zwykłe, normalne dni, podczas których może wstawać, chodzić, rozmawiać, grać na gitarze, ponieważ jego płuca wciąż pracują – tylko o tyle prosi Szymon. Podarujmy mu kolejne dawki leku, dzięki którym tych dni będzie jak najwięcej!

Obejrzyj materiał o walce Szymona z chorobą w TVP.info - KLIK

---

[pierwsza zbiórka na lek dla Szymona, kwiecień 2016]

Życie z nieuleczalną chorobą przypomina gonitwę z cieniem. Nie da się jej unicestwić i złapać. Choć czasami wydaje się, że znika, to w najmniej oczekiwanym momencie powraca, przysłania jasną stronę życia, wciąga w mrok. Jest zawsze obok, każdego dnia zabierając kawałek życia.

Szymon ma 19 lat. O tym, że jest chory, dowiedział się, kiedy miał lat 8.

Chorzy na mukowiscydozę nie żyją długo – ta jedyna, przerażająca myśl kołatała się w głowie mamy Szymona, kiedy przez telefon usłyszała diagnozę. A za tą myślą rozpaczliwe strzępki informacji, wydobywane z odmętów pamięci. To choroba genetyczna. Nieuleczalna. Na którą wcześnie się umiera.

Choroba, która zaatakowała jej dziecko.

Jeszcze wtedy nie wiedziała, że mukowiscydoza to nie tylko choroba oddechowa, ale ogólnoustrojowa, atakująca cały organizm. Średnia życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to 26 lat.

Że produkowany przez organizm śluz zalega nie tylko w płucach, ale we wszystkich narządach, które mają gruczoły śluzowe, w tym układzie pokarmowym.

Że to niekończące się pasmo ciągle powracających zapaleń płuc, oskrzeli, trzustki, zatok, zakażeń, które wykańczają te organy, prowadząc do ich trwałej dysfunkcji - tak, że nie są w stanie działać. Że jej dziecko, dotychczas mało chorowite, stanie się stałym gościem szpitali – tak, jakby choroba chciała nadrobić te stracone osiem lat.

Że pozory mogą mylić, bo patrząc na Szymona – długowłosego blondyna, który mierzy dziś 195 cm wzrostu – nie widać tego, co dzieje się w środku.




Nie widać tego, że w zeszłym roku 4 razy leżał w szpitalu. Raz na Wielkanoc, raz na wakacje, raz na Boże narodzenie. I raz wtedy, gdy jego pobyt tam trwał 2 miesiące, tuż po rozpoczęciu roku szkolnego. Nie widać tego, że jego organizm przestał reagować już na podawane antybiotyki i nie mógł zwalczyć infekcji. Nie widać tego, że lekarze później przyznali się, że myśleli, że z tego nie wyjdzie.


Nie widać tego, że od 3 lat dożywiany jest dojelitowo nocą, żeby funkcjonować, bo mukowiscydoza obiera łaknienie. Nie działają nawet najbardziej wyszukane, najsmaczniejsze potrawy.

Nie widać tego, jak wygląda przeciętny dzień Szymona. Dziennie musi robić 3 inhalacje, z których każda trwa 1,5 godziny. To niemal 5 godzin codziennie wyjętych z życia. Pół dnia. Szymon chwilami jest tak słaby, że nie ma siły nic zrobić. Musiał przestać chodzić do szkoły, ma nauczanie indywidualne. Każde wyjście z domu, każdy wyjazd na dłużej, to wyprawa – trzeba zaplanować inhalacje, drenaż, wziąć sprzęt, leki.

Nie widać tego, że w zeszłym roku nastąpił regres funkcji życiowych płuc. Utrzymuje się na poziomie 20%. U zdrowego człowieka to 100%. Szymon jest w trakcie procedury kwalifikacyjnej do przeszczepu płuc. Kiedy ją przejdzie, każdy dzień będzie czekaniem na telefon. To dla niego jedyna szansa na życie.

Do tego czasu Szymon musi zażywać antybiotyk wziewny, nierefundowany przez NFZ, który ma zapobiec kolejnemu spadkowi spirometrii. Jego koszt to kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Mukowiscydoza jest chorobą, która może zaatakować bez ostrzeżenia, sprawiając, że stan chorego pogorsza się niemalże z dnia na dzień. Niestety ciągle nie ma skutecznej metody, by pokonać tę chorobę.

Jedyne, czego chce Szymon, to żyć. Szymon na szczęście zdał maturę i zaczął studiować informatykę, chociaż teraz ma przerwę z powodu zaostrzenia. Wszyscy mamy wielką nadzieję, że uda mu się wrócić na studia.  Lubi fantastykę,  muzykę rockową, kino, gry komputerowe. 

Umożliwmy to Szymonowi. Pomóżmy mu dotrwać do przeszczepu.

 

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 573 osoby
22 370 zł (51,78%)
Brakuje jeszcze 20 830 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość