Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Szymek walczy o życie – to jego ostatnia szansa!

Szymon Wódkiewicz
596 277,40 zł ( 49,18% )
Wsparły 21563 osoby
Cel zbiórki:

ostatnia szansa Szymka, leczenie eksperymentalne z użyciem leku Dinutuximab beta

Szymon Wódkiewicz
Warszawa, mazowieckie
neuroblastoma IV stopnia
Rozpoczęcie: 19 Kwietnia 2017
Zakończenie: 30 Maja 2017

Rezultat zbiórki

Dzieci nie powinny umiercać, bo to nie ich czas i kiedy odchodzą, zostawiają po sobie pobojowisko, setki złamanych serc, morza łez i to straszne poczucie niesprawiedliwości. Choć codziennie umierają dzieci, zawsze mamy nadzieję, że nie tym razem, nie to dziecko. Od 2 tygodni wiedzieliśmy, że medycyna przegrała walkę o życie Szymka, ale to nic nie znaczyło, bo nadzieja jest silniejsza niż wyroki. Dzisiaj dowiadujemy się, że nie ma go już z nami i okazuje się, że złe wieści sprzed 2 tygodni, nie przygotowały nikogo na taki ból. Na śmierć dziecka przygotować się nie można. Do zobaczenia Chłopczyku.

Rodzinie składamy wyrazy współczucia

Środki, które nie zostały wykorzystane na leczenie, zostaną przekazane na podopiecznych Fundacji Nasze Dzieci przy Klinice Onkologii w IPCZD.

Aktualizacje

Zakończenie zbiórki

Przez ostatnie dni żyliśmy nadzieją, że uda się odwrócić los, że walka o życie będzie trwała. Dzisiejsze wyniki badań odebrały te złudzenia. Nowotwór w ciele Szymka jest już niemal wszędzie i zajmuje kolejne organy. Chemia już nie działa...

Dziś po południu przyszła z Niemiec decyzja, by zaprzestać leczenia Szymona, ponieważ progresja choroby jest zbyt szybka i po to, by mógł spędzić ostatnie dni w domu z rodziną. "Z Wami nawet tak wielka kwota na leczenie Szymka przestała być przeszkodą, ale wróg okazał się silniejszy. Chcemy podziękować za Wasze modlitwy, dobre myśli, wsparcie duchowe i finansowe. Przez cały ten ciężki czas czuliśmy, że nie jesteśmy sami. Dowiedliście nam, że świat nie jest tak zły, jak go malują. Jest tak wielu dobrych ludzi wokół nas, którzy wychodzą z cienia, gdy jest potrzeba i pozostają niewidzialni, jak anioły, gdy wszystko powraca do normy – piszą rodzice chłopca."

W takich chwilach zawsze brakuje odpowiednich słów, by wyrazić ból i załamanie. W takich chwilach pozostaje już jedynie modlitwa. Dzisiaj o północy zakończymy zbiórkę, a z zebranych środków zostanie pokryty pobyt Szymka w hospicjum. Reszta środków zostanie przekazana na podopiecznych Fundacji Nasze Dzieci przy Klinice Onkologii w IPCZD.

Opis zbiórki

Przez miesiąc szukaliśmy infekcji odpowiedzialnej za nieustanne gorączki naszego synka – znaleźliśmy w jego brzuszku raka, najpotężniejszego ze wszystkich dziecięcych nowotworów – Neuroblastoma IV stopnia, który był już wszędzie, w kościach, szpiku, węzłach chłonnych, klatce piersiowej. Państwa syn ma 12-centymetrowego guza na lewym nadnerczu. Po tych słowach zapadła absolutna cisza, taka, której nie można nawet opisać...


Staliśmy z żoną w obliczu wyroku śmierci wydanego na nasze jedyne, wyczekane, maleńkie dziecko. Szok pozwala przetrwać najgorsze chwile, sprawia, że człowiek stoi zdezorientowany, nie potrafi skupić myśli, później odzyskuje świadomość, wtedy zaczynają płynąć łzy, wtedy właśnie dociera, że to nie my będziemy walczyć, tylko najsłabsze z naszej trójki - dziecko, któremu niewiele możemy pomóc. Przecież Szymek się tak pięknie uśmiechał, był chyba najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Dlaczego ta choroba postanowiła nam go zabrać? Dlaczego nikt nie doszukał się jej wcześniej? W końcu, dlaczego mamy patrzeć, jak nasze dziecko umiera na raka?


Kiedy Szymek przyszedł na świat, pierwszy raz doświadczyliśmy prawdziwego szczęścia, pierwszy raz czuliśmy się tak bardzo dumni i jednocześnie tak bardzo pewni tego, że żadna siła nie zmąci tego stanu. Chyba właśnie ta nasza niesłabnąca radość spotęgowała strach, który przyszedł w dniu, kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie. 12 centymetrów to średnica większa niż pięść dorosłego mężczyzny, jak to się stało, że nikt tego nie zauważył?
Przecież gdy gorączkował, szukaliśmy ratunku wszędzie. Podejrzewano zapalenie stawów, zapalenie układu moczowego, zrobiono nawet USG brzucha, na którym nic nie wyszło! 2 tygodnie później wróciliśmy do szpitala, gdzie lekarze znaleźli tego gigantycznego guza…


W dniu, w którym mieliśmy rozpoczynać wakacje, podłączono Szymkowi pierwszą kroplówkę z chemią. Staliśmy się jedną z przerażonych rodzin, wyrwanych z normalnego życia i przeniesionych na dziecięcy oddział onkologiczny. Z każdej strony docierały informacje, które bolały niemalże fizycznie. Po tomografii okazało się, że zajęte są kości, płakaliśmy, patrząc na wyniki – 34% komórek nowotworowych w szpiku. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że tak może boleć patrzenie na kartkę z wynikami własnego dziecka, opatrzoną na górze jego imieniem.

Te sterylne czyste korytarze to miejsce zabaw dzieci z łysymi główkami, które nie wiedzą, co znaczą statystyki. My też nie chcieliśmy tego wiedzieć, ale nie sposób być rodzicem dziecka chorego na raka i ich nie znać. W Polsce rocznie na Neuroblastomę zapada 70 dzieci, z których przeżyje jedynie 30. Na oddziale walczą wszystkie razem - te, które dożyją następnych urodzin i te, które umrą za kilka dni. Wśród tych dzieci jest nasz Szymek, a my nie wiemy, w której grupie zostanie.

Ten rodzaj nowotworu cechuje się tym, że powraca, a każda wznowa jest trudniejsza do opanowania, aż w końcu stanie się lekooporny, wtedy nie ma już o co walczyć. Podjęliśmy decyzję, że będziemy leczyli nasze dziecko w Polsce. IV stopień raka dał nam kwalifikację do europejskiego badania klinicznego, badania, które w ramach darmowego trybu leczenia przewidywało też immunoterapię. W pierwszej bitwie lekarze wykorzystali 8 cykli chemioterapii, która niszcząc komórki raka, niszczyła cały organizm naszego synka, ale wiedzieliśmy że to jedyna droga. Później przyszedł czas na operację usunięcia guza z brzuszka i megachemioterapię z przeszczepem szpiku kostnego, na dobicie radioterapia. Takiego tempa i obciążenia nie przetrwałby niejeden dorosły, ale zacisnęliśmy zęby, bo tylko tak mogliśmy wygrać walkę o życie naszego dziecka...

Godziny spędzone przy łóżku, podczas których człowiek zapomina, co znaczy sen, kiedy przestaje cierpnąć, jeść, pić, bo całą uwagę poświęca dziecku. Każdej kropli chemii towarzyszyła kolejna myśli, ciche błaganie, każdy wieczór dawał nadzieję, a każdy poranek w szpitalu ją odbierał… W końcu dostaliśmy to, czego tak bardzo chcieliśmy, usłyszeliśmy słowa, tak piękne i tak wyczekane, jak nic więcej w życiu. Państwa syn nie ma już komórek nowotworowych, można przygotowywać się do immunoterapii w Krakowie, to będzie ostatnia prosta. Wreszcie, po całej tej walce pojawiła się nadzieja na to, że będzie już dobrze, że całe cierpienie rodziców, którzy muszą patrzeć na ból własnego dziecka, nie pójdzie na marne. Kilka dni później znów płakaliśmy na korytarzu, bo rak wrócił…

Niespełna tydzień przed wyjazdem do Krakowa na głowie naszego synka zaczął rosnąć guz!
Jeśli choć raz będziesz miał przed oczami umieranie własnego dziecka, każdy sygnał będzie jak alarm. Dzisiaj wiemy, że był to znak od Boga, bo guz okazał się nieszkodliwy, ale to, co skrywało ciało Szymka, było śmiertelnie niebezpieczne. Tomografia wykazała progresję choroby w masach resztkowych po poprzednim rzucie nowotworu. Jedyny fragment, którego nie dało się wyciąć, znów jest aktywny, do tego Szymek ma przerzut na piersiowy odcinek kręgosłupa. Ta wznowa drastycznie zmniejszyła szansę naszego synka na życie i zabrała nam cenny czas.

Przeciwciała, których Szymek potrzebuje, były przewidziane tylko i wyłącznie w badaniu klinicznym, z którego po nawrocie choroby zostaliśmy wykreśleni!


Błagamy Was o pomoc, bo bez Was, możemy tylko siedzieć przy łóżeczku naszego dziecka i do końca patrzeć na sączące się kroplówki, które już nic nie pomagają. Od ponad trzech tygodni jesteśmy w szpitalu. Po ostatniej chemii szpik Szymka przestał działać, dlatego kolejny cykl chemii, zaplanowany na ubiegły czwartek, nie został podany. Szymek nie ma odporności i jest podatny na wszelkie infekcje. Płytki krwi również utrzymują się na drastycznie niskim poziomie i aby zapobiec krwotokom wewnętrznym, Szymek co kilka dni jest przetaczany. Jak długo jeszcze damy radę?

Komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na leczenie Szymka z wykorzystaniem chemii i przeciwciał. Bardzo chcieliśmy leczyć się w kraju. Pokładaliśmy nadzieję w decyzji komisji bioetycznej i wierzyliśmy, że przetrzemy szlak dla kolejnych dzieci, u których wykryto wznowę. Jest to leczenie, które daje nam największe szanse na pokonanie choroby, ale w Polsce pozostaje dla nas nieosiągalne.

Konsultowaliśmy się z lekarzami w Niemczech. Klinika w Greifswaldzie chce leczyć naszego Synka chemioterapią połączoną z przeciwciałami, ponieważ przy tak wczesnej wznowie trzeba zadziałać bardzo agresywnie. Mamy bardzo mało czasu – leczenie powinno rozpocząć się natychmiast, gdy tylko wyniki krwi Szymka się poprawią. Błagamy o tę szansę, dla naszego jedynego synka. Nie możemy stać i patrzeć jak umiera...

596 277,40 zł ( 49,18% )
Wsparły 21563 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki