Nikt nie dawał mu szans! Wieloletnia walka o sprawność...

Timo to moje szczęście. Mimo choroby jest uśmiechniętym i pełnym energii. Ta operacja miała odbyć się za kilkanaście lat, a teraz usłyszałam wyrok. Zabieg został przeniesiony na sierpień tego roku. Mój mały chłopiec za miesiąc wyląduje na stole operacyjnym, a ja mam jedną misję: pomóc mu wrócić do sprawności. Przeszliśmy już tak wiele, to nie może się nie udać...

Już w ciąży podświadomie bałam się, że coś może być nie tak. Nie potrafiłabym wskazać przyczyny tego lęku, to się po prostu działo. Kiedy usłyszałam, że czeka mnie cesarskie cięcie,  siedziałam jak sparaliżowana w oczekiwaniu na to, co mnie czeka. Z jednej strony niesamowita radość i ekscytacja, bo zaraz miałam poznać swoje maleństwo, z drugiej obawa, że pojawią się komplikacje. 

Kiedy zobaczyłam Timo, jak każda mama, zwariowałam ze szczęścia. Wtedy nie spodziewałam się, że nasze życie nabierze takiego kształtu, a Timo okaże się poważnym wyzwaniem nie tylko dla mnie, ale także dla lekarzy. Rutynowa kontrola, kiedy synek miał 2,5 miesiąca. Lekarz zwrócił uwagę na zaciśniętą piąstkę. Niby nic takiego, ale wolał sprawdzić, czy to nie skutek czegoś poważniejszego. Kolejne badania, którym było poddawane moje maleństwo. Pamiętam tę obawę, którą czułam za każdym razem, kiedy lekarz wchodził do gabinetu z wynikami. Po badaniach głowy dowiedziałam się, że coś jest nie tak. Wada wrodzona OUN Schizencefalia prawostronna brzmiało dla mnie jak coś niesamowicie skomplikowanego. Lekarze wyjaśniali, mówili o konsekwencjach, o dalszych działaniach. Przewertowałam cały internet w poszukiwaniu informacji. Szanse były połowiczne - niektóre dzieci z tą wadą się rozwijają, inne nie. W jednej chwili mój świat runął. 

Timo miał 3 miesiące, kiedy zaczęliśmy regularną rehabilitację. Mieliśmy mnóstwo pracy do wykonania. Cierpliwie, krok po kroku, realizowaliśmy wszystkie zalecenia. Kiedy Timo miał 11 miesięcy po raz pierwszy samodzielnie usiadł. Każde takie wydarzenie dawało mi nadzieję, że wygrywamy z chorobą. Niestety, w naszym przypadku, jeden krok w przód oznaczał 2 kroki w tył. Timo uczył się kolejnych umiejętności, a później jakby zapominał. Cofał się w rozwoju. Jednego dnia stawiał kolejne kroki, kolejnego nie umiał utrzymać się na nogach. Ta zmienność, niepewność sprawiała, że już jako kilkulatek Timo zdał sobie boleśnie sprawę z obecności choroby. Ta nie dawała o sobie zapomnieć. Ból, pogłębiająca się spastyka. Patrzyłam na to i pytałam lekarza “co dalej?!”. 

Początkowo jedyną możliwością leczenie były ortezy i stała rehabilitacja. Zakładano, że kiedy Timo będzie nastolatkiem, lekarze wykonają operację wydłużenia ścięgna Achillesa. Niestety, podczas ostatniej wizyty kontrolnej okazało się, że stan kości i stopy Timo jest poważny. Zdecydowano o przyspieszeniu zabiegu. To, co było dla mnie bardzo odległe, okazało się przerażająco bliskie. Mój synek wyląduje na stole operacyjnym 7 sierpnia. Później będzie wymagał długotrwałej rehabilitacji i wielu konsultacji, które pomogą mu wrócić, chociaż do częściowej sprawności. Kosztowne leczenie i opieka specjalistów przekraczają moje możliwości. Nie jestem w stanie zapewnić Timo tego, czego potrzebuje najbardziej - rehabilitacji dającej nadzieję na sprawność. Proszę, pomóżcie! To dla nas jedyna szansa. 

Jestem samotną mamą, całe swoje życie podporządkowałam Timo i jego terapii. Nie żałuję ani chwili. Wiem, że nic nie idzie na marne, a synek zawalczy o przyszłość. Timo niedawno zaczął mówić. Kiedy usłyszałam od niego “kocham cię, mamo” przez długą chwilę nie mogłam wypowiedzieć słowa. Sytuacje, które dla innych mam są codziennością, dla mnie bywają absolutnie wyjątkowe. Kilka tygodni temu Timo sam założył bucik. Wiele razy próbował, ale niesprawna ręka skutecznie uniemożliwiała mu powodzenie. Jeszcze kilka lat temu, nieudane próby budziły frustrację i płacz. Teraz Timo traktuje każde zadanie jako wyzwanie i nie poddaje się tak łatwo. Potrafi powtarzać jedną czynność kilkanaście, kilkadziesiąt minut, do skutku. Podziwiam jego upór i konsekwencje. I zawsze powstrzymuje się, by go nie wyręczać. Bo czasem widzę, że potwornie się męczyć, ale wiem, że muszę mu na to pozwolić, bo w jego przypadku każda umiejętność wymaga czasu. Znacznie dłuższego niż w przypadku zdrowych dzieci. 

Mimo choroby mój syn nie jest inny. Traktuję go jak normalne dziecko. W naszym przypadku najlepszym lekarstwem jest cierpliwość. Czas to nasz sprzymierzeniec i wróg jednocześnie.  Kiedy słyszę operacja, po plecach przechodzi dreszcz przerażenia. Z jednej strony to gwarancja poprawy sprawności Timo, z drugiej ogromne wyzwanie dla mojego synka i jego rehabilitantów, którzy będą go wspierać. Żeby to było możliwe, niezbędna jest Wasza pomoc. Pomóżcie mi i Timo w walce o codzienność!