Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walcząc o zdrowie ukochanego dziecka...

Tobiasz Jędrzejak
Zbiórka zakończona
8 881,00 zł ( 15,67% )
Wsparło 558 osób
Cel zbiórki:

Wieloprofilowa rehabilitacja, która pomoże Tobiaszkowi być zdrowym chłopcem

Tobiasz Jędrzejak, 8 lat
Poznań, wielkopolskie
Delecja chromosomu 5 - zespół wad
Rozpoczęcie: 16 Lutego 2017
Zakończenie: 24 Lutego 2018

Opis zbiórki

Zdeformowana twarzyczka - oddalone od siebie, wgłębione oczka, szeroki i płaski nosek, plastusiowe uszka… Kiedy ludzie widzą moje dziecko, czasem zaniepokojeni odwracają wzrok. Gdy patrzą, zdarza się, że w ich spojrzeniu widzę litość. Za charakterystyczny wygląd Tobiaszka odpowiada choroba. Tak bardzo chciałabym krzyczeć, to takie niesprawiedliwe, że ktoś patrzy na moje dziecko z góry, że nie daje mu szansy! Chciałabym pokazać wszystkim, jak cudowny i dzielny jest Tobiasz, jak wspaniale sobie radzi, pomimo tak wielu okrucieństw, jakimi okaleczyło go życie.

“Twarz Pani synka wygląda niepokojąco. Proszę jak najszybciej wykonać badania genetyczne. Dysmorfia może wskazywać na wady wrodzone”. Takie słowa wypowiedział zaniepokojony kardiolog podczas kontrolnego badania serduszka Tobiaszka. Wtedy byłam załamana, dziś jestem wdzięczna temu człowiekowi. Miesiące poszukiwań bardzo mnie wykończyły. Zabierałam Tobiaszka od jednego lekarza do drugiego, nikt nie wiedział, co konkretnie dolega mojemu dziecku. Żyliśmy bez diagnozy, w niepokoju i strachu o każdy dzień. Na jaw stopniowo wychodziły kolejne nieprawidłowości...

Tobiasz Jędrzejak

A wszystko zaczęło się na pozór niewinnie - cesarskie cięcie, podejrzenie wrodzonego zapalenia płuc, tydzień na oddziale, podczas którego zdiagnozowano szmery na sercu i obniżone napięcie mięśniowe. To miał być trudny początek i upragniony spokój, jednak było inaczej… Wiotkość mięśni utrzymywała się pomimo ćwiczeń, lewa powieka Tobiego zaczęła opadać, kiedy miał 2 miesiące, wada stópek utrudniała chodzenie, pojawił się też zez i widoczna wada zgryzu. Nie wierzyłam, że to przejściowe, chociaż wciąż mi powtarzano, że rehabilitacja i stymulowanie rozwoju pomogą, że nie istnieje szablon, a każde dziecko ma własne tempo. Powoli wpadałam w panikę, czułam, że lekarze nie mają pomysłu, że grają na zwłokę…

Badania genetyczne przyniosły odpowiedź - taką, której baliśmy się najbardziej. Okazało się, że Tobiaszek cierpi na bardzo rzadki zespół wad - delecję chromosomu 5 - że na świecie jest tak niewiele dzieci takich jak mój syn, że specjaliści nie wiedzą, jak mu pomóc! To mnie bardzo osłabiło. Jak pokonać chorobę, o której wiadomo tak mało? Jedno było pewne - musimy walczyć o każdy dzień - być rodziną. Obiecałam Tobiaszkowi, że zrobię wszystko, aby był jak najbardziej zdrowy...

Tobiasz Jędrzejak

Tobiaszek miał dwa latka, kiedy poszedł do przedszkola. Tam usłyszałam, że mój synek wykazuje zachowania ze spektrum autyzmu - że w większej grupie jest wystraszony, nie reaguje na imię, nie patrzy w oczy, bawi się sam, zamknięty we własnym świecie. Wtedy też stał się bardziej nadwrażliwy na dotyk, hałas, płacz innych dzieci… To kolejny element, który tworzy chorobę mojego synka. Miesiące ciężkiej pracy przyniosły upragnione efekty - Tobiaszek zaczął się otwierać, współpracować z innymi dziećmi, być radosnym w ich towarzystwie. Wtedy zaczęłam wierzyć, że może być dobrze, że najgorsze za nami. Wówczas nie wiedziałam, jak bardzo się mylę.


Nigdy nie miałam styczności z chorymi dziećmi, w rodzinie zawsze rodziły się zdrowe dzieci. Pamiętam, że długo nie mogłam pogodzić się z tym, że Tobiaszek jest chory. Nie mogłam zrozumieć, że to bezlitosna loteria zesłała krzywdę na moje dziecko. Mam zdrową córkę, Kingę, która czekała na braciszka. Mieliśmy być normalną, szczęśliwą rodziną. Tak bardzo tego pragnęłam… A kiedy myślałam, że los nie jest w stanie zadać nam już więcej cierpień, okazało się, że nie istnieje coś takiego jak limit nieszczęść. Kilkunastosekundowe wyładowania padaczkowe - takie było podejrzenie, które - niestety - potwierdziło badanie EEG. Padaczka to kolejny cios, który musimy udźwignąć. Nic nie możemy zrobić, jedynie stosować się do zaleceń lekarzy i modlić, by ataki nie przybrały na sile...

Tobiasz Jędrzejak

Tobiaszek ma cztery latka, a ja jestem z niego tak bardzo dumna! W przedszkolu jest prawdziwą duszą towarzystwa! Moje dziecko mówi - to cieszy mnie najbardziej. Nie zawsze ma chęć rozmawiać, zdarza się, że kilkakrotnie powtarza usłyszane wcześniej frazy, jednak mówi, a to ogromny sukces. To właśnie mowa jest podstawą funkcjonowania - życia z innymi ludźmi. Kiedy jesteśmy na spacerze, trzymam jego rączkę, a on opowiada mi różne historie, jestem taka szczęśliwa! Patrzę na niego i widzę bystrego, mojego chłopca, za którego oddałabym życie.

Dni pełne zwątpienia, przepłakane noce, bezsilność doprowadzająca na skraj rozpaczy i pytania, na które nigdy nie poznam odpowiedzi... Wspominam te wszystkie chwile jak najgorszy koszmar, jednak to właśnie one umocniły Tobiaszka i mnie. Choroba uparcie próbuje zniszczyć nasze szczęście, my jednak nie pozwalamy go zburzyć i cierpliwie odbudowujemy wszystko, w co wkroczyła. Rozwój Tobiaszka musi być wspomagany - to ogromne koszty, z którymi nasza rodzina sama sobie już nie radzi. Dziś już wiem, że moje dziecko ma szansę na normalne życie pomimo szeregu tragicznych diagnoz, dlatego proszę o pomoc. Nie zniesiemy więcej cierpienia...

8 881,00 zł ( 15,67% )
Wsparło 558 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki