Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By wywalczyć lepszą przyszłość

Tola Sarara
Zbiórka zakończona
14 175,00 zł ( 104,22% )
Wsparło 240 osób
Cel zbiórki:

2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny, badania genetyczne WES, gorset

Tola Sarara, 2 latka
Siennica Różana, lubelskie
Wcześniactwo, nieokreślone zaburzenia metaboliczne,
Rozpoczęcie: 8 Września 2020
Zakończenie: 29 Października 2020

Opis zbiórki

Tola urodziła się 23.03.2019 r. jako wcześniak z ciężką infekcją wrodzoną i zapaleniem płuc zagrażającym jej życiu. Tę walkę wygrała, jednak od początku nie rozwijała się jak jej zdrowi rówieśnicy. Kiedy oni siadali, Tola wciąż nie podnosiła główki.

Długo uspokajano nas, że może jest leniuszkiem, może ruszy. Ale matczyna intuicja podpowiadała, że coś jest nie tak. Zaczęliśmy szukać przyczyny jej opóźnienia i rehabilitować.

Dziś Tola ma 1,5 roku, nie mówi, nie rozumie mowy, nie wie kto to "mama", nie potrafi samodzielnie stać czy jeść. Tylko dzięki intensywnej rehabilitacji usiadła mając 13 miesięcy, a niedawno zaczęła gaworzyć. Jest to zasługa ogromu pracy i serca, które wkładamy w jej rozwój my rodzice oraz terapeuci.

Tola Sarara

Tola ma poważne problemy z napięciem mięśniowym, które niestety, zaczęło spadać w osi jej ciała. Utrzymanie główki w prawidłowej pozycji oraz równowaga sprawiają jej dużą trudność. Jej rozwój globalny jest znacznie opóźniony.

Od wielu miesięcy Tola poddawana jest szeregowi badań, dzięki którym udało się ustalić, że cierpi na zaburzenia mielinizacji komórek nerwowych w komorach bocznych mózgu. Przyczyną zaburzeń mielinizacji jest najprawdopodobniej genetyczna wada metabolizmu, jednak ustalenie konkretnego zespołu genetycznego wymaga ogromu czasu, badań, konsultacji w całej Polsce oraz niestety funduszy.

Jednak jest szansa, by odkryć, co nie pozwala naszej małej córeczce rozwijać się. Jest to badanie WES, które niestety nie jest w Polsce refundowane przez NFZ, a które polega na badaniu całego egzomu człowieka i może dać nam odpowiedź, kim jest nasz wróg. Musimy go poznać, by móc z nim skutecznie walczyć.

Dziś, Tola pozostaje pod ścisłą opieką lekarza neurologa, kardiologa, audiologa i genetyka, a ze względu na powtarzające się krwotoki oraz naczyniaki, również laryngologa i hematologa.

Umiejętności, które zdrowe dzieci zdobywają naturalnie, Tola musi wypracować sama.

To właśnie dzięki intensywnej rehabilitacji i wielopłaszczyznowej terapii Tolcia ma szanse, by w przyszłości chodzić, mówić i bawić się z rówieśnikami. 

Niestety koszty wizyt i konsultacji, badań, rehabilitacji i pomocy terapeutycznych są ogromne, dlatego będziemy wdzięczni za każde wsparcie.

Dziękujemy!

Rodzice Toli

14 175,00 zł ( 104,22% )
Wsparło 240 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki