Mam dwójkę małych dzieci. Nie mogę pozwolić, żeby się wychowywały bez ojca...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 579 osób
336 767,11 zł (35,19%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0059394 Tomasz
Zbiórka na cel
Terapia genowa w USA

Tomasz Guzowski, 35 lat

Zielona Góra, lubuskie

Adrenoleukodystrofia - x-ALD

Rozpoczęcie: 27 Listopada 2019
Zakończenie: 1 Kwietnia 2020

Jak wytłumaczyć moim dzieciom, że ich tata może wkrótce umrzeć? Że inni ojcowie noszą swoje pociechy na ramionach, biegają z nimi po placu zabaw, a mi pozostaje jedynie wózek inwalidzki i tajemnicza choroba genetyczna, która każdego dnia odbiera mi sprawność i samodzielność. Trudno powstrzymać łzy na myśl, że nie ma na tę chorobę jeszcze w pełni skutecznego lekarstwa. Jedyną dla mnie szansą pozostaje bardzo droga terapia genetyczna za oceanem...

Historia mojej choroby zaczyna się w 2012 roku. Wcześniej byłem zwyczajnym, żonatym facetem z maleńką córeczką i synkiem “w drodze”. Miałem swoje pasje, jak taniec, czy żużel i zmartwienia, które nie odbiegały od innych młodych rodziców. Kiedy nagle któregoś dnia poczułem sztywnienie nogi, z tyłu głowy odezwał się dzwonek ostrzegawczy. Żeby zrobić choć krok, musiałem się o coś oprzeć np. o ścianę. Z chodzeniem było coraz gorzej, więc zgłosiłem się do neurologa i rozpocząłem wędrówkę po gabinetach lekarskich i szpitalnych oddziałach. Postawienie prawidłowej diagnozy zajęło 2 lata. Nazwa choroby i jej przyszłe skutki przygniotły mnie do ziemi...

Choruję na Adrenoleukodystrofię -x-ALD. Wiem, trudne do wymówienia, nie trzeba tego zapamiętać. Jest to choroba genetyczna i w mojej rodzinie chorował na nią również brat mojej mamy, którego przez wiele lat leczono błędnie na stwardnienie rozsiane. Niestety, mimo młodego wieku, nie ma go już z nami… Choroba niszczy mielinę, czyli warstwę osłaniającą komórki nerwowe znajdujące się w mózgu. Komórki te umożliwiają nam myślenie i kontrolowanie mięśni. 

Tomasz Guzowski

To schorzenie nie bierze jeńców. Nie czeka, aż moje dzieci dorosną i nie będą już potrzebowały silnych ramion ojca. Paskudztwo na ich oczach rozkłada mnie na łopatki, a ja nie mam jak się przed nim bronić. Żeby spowolnić postęp choroby, dwa razy dziennie przyjmuję lek - olej Lorenza. W 1992 roku nakręcono nawet nominowany do Oscara film o tym tytule, pokazujący poligon walki z tą chorobą u dzieci. Niestety, u osób, u których choroba już się rozwinęła, olej nie jest do końca skuteczny. Nie leczy przyczyn, ale jedynie spowalnia jej postęp.

Choroba rozwija się w ekspresowym tempie. Jeszcze mogę stanąć na nogach o kulach na krótkie chwile, ale najczęściej poruszam się na wózku inwalidzkim. Zamieniłem frajdę z jazdy na dwóch kółkach motoru żużlowego na przykrą konieczność korzystania z czterokołowca dla osób niepełnosprawnych. Nie wszędzie można na nim dojechać, ale przynajmniej mandat za przekroczenie prędkości mi na nim nie grozi...

Tomasz Guzowski

Dokucza mi mocna spastyka, pęcherz nadreaktywny, choroba Addisona, a moje mięśnie z dnia na dzień są coraz słabsze. W Polsce nie ma dla mnie nadziei, dlatego zacząłem szukać ratunku poza granicami i trafiłem do USA, gdzie tamtejsi specjaliści po serii badań zaproponowali mi nowatorską terapię genową. Jest jednak pewien szkopuł - terapia kosztuje prawie milion złotych… Na tyle wyceniono moje życie. Nie ma szans, żebym zebrał takie pieniądze samodzielnie, dlatego proszę o pomoc!

Tomasz Guzowski

Chciałbym wspólnie z żoną zobaczyć, jak moje dzieci dorastają. Chciałbym im w tym towarzyszyć, wspierać i służyć ojcowską siłą i radą. Choroba chce mi to wszystko odebrać i, niestety dobrze jej idzie… Ból i bezsilność przytłaczają. Dlaczego na mnie to trafiło? Dlaczego muszę błagać obcych ludzi o wsparcie i pokazywać swoją niemoc? Nie mam jednak wyjścia. Bez tej terapii czeka mnie już tylko odliczanie dni do końca...

Tomek

---

Bądź na bieżąco:

Strona na Faceboooku

Grupa z licytacjami

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 579 osób
336 767,11 zł (35,19%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0059394 Tomasz