Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tomuś jeszcze pokaże, że choroba nie jest wyrokiem! Czy mu pomożesz?

Tomek Panek
Zbiórka zakończona

Tomuś jeszcze pokaże, że choroba nie jest wyrokiem! Czy mu pomożesz?

Cel zbiórki:

Przeszczep komórek macierzystych (5 podań) oraz badania genetyczne WES

Tomek Panek, 6 lat
Rzeszów, podkarpackie
zespół Pierre-Robin, padaczka, zanik nerwów wzrokowych
Rozpoczęcie: 15 Maja 2018
Zakończenie: 11 Kwietnia 2019

Rezultat zbiórki

Kochani!

Sukcesem zakończyła się zbiórka Tomusia na portalu Siepomaga.pl na terapię komórkami macierzystymi oraz badania genetyczne. Chcieliśmy z całego serca podziękować wszystkim Darczyńcom oraz osobom zaangażowanym w udostępnianie informacji o naszym małym, ale jakże wielkim bohaterze!

Przed nami trzecie podanie komórek macierzystych oraz badania genetyczne WES — ostatnie, które możemy wykonać, aby się dowiedzieć, jaka jest przyczyna tak dużej niepełnosprawności u naszego synka. Widzimy, że „moc” komórek macierzystych wraz z intensywną codzienną rehabilitacją zmienia Tomka i przybliża do możliwie jak największej samodzielności.

Dziękujemy serdecznie za Wasze ogromne wsparcie!

Tomek, Kasia, Łukasz, Hania i Zosia

Tomek Panek

Opis zbiórki

Wiemy, mocno wierzymy w to, że Tomuś jeszcze nam pokaże! Że pomimo swojej choroby osiągnie w życiu jeszcze wiele, będzie szczęśliwy i nigdy nie poczuje się gorszy. Robimy wszystko, by nasz synek miał lepiej i wierzymy, że i Ciebie poruszy los naszego synka. Uwierzysz w niego, w jego możliwości i pomożesz temu małemu chłopcu o przepięknych oczach, z których można odczytać ogromną miłość do życia.

Gdy okazało się, że będziemy mieli dziecko, każdego dnia życzyłam sobie tylko jednego - żeby było zdrowe. To jedno jedyne życzenie się nie spełniło… Tomaszek urodził się z sekwencją Pierre Robin - jest to rozległy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa i zapadający się język. Większość dzieci z tym zespołem, poza problemami logopedycznymi i ortodontycznymi, rozwija się prawidłowo. Po pierwszym szoku i załamaniu wstąpiła w nas nadzieja, że po operacji wszystko będzie dobrze, że synek będzie zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem! Niestety - nadzieja, jak szybko przyszła, tak szybko odeszła...

Tomek Panek

Już w początkowych miesiącach życia zaczęliśmy obserwować, że Tomek nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nie domaga się jedzenia, nie skupia wzroku na przedmiotach i nie wodzi nim. Miał także obniżone napięcie mięśniowe, był bardzo wiotki… Wizyty u różnych specjalistów zaczęły wypełniać nam prawie każdy dzień. W czwartym miesiącu życia u Tomaszka stwierdzono zanik nerwów wzrokowych… Choroba okazała się znacznie bardziej podstępna i niebezpieczniejsza, niż lekarze sądzili.

Gdy u synka wystąpiły drgawki, wiedzieliśmy już, że jest bardzo źle… Niedługo później zdiagnozowano padaczkę lekooporną. Od tamtego czasu Tomek przebywa pod opieką hospicjum domowego. Nieustannie próbujemy dowiedzieć się, jaki potwór zaatakował nasze dziecko. Tylko wtedy będziemy mogli skutecznie z nim walczyć. Niestety, mimo poszerzonej diagnostyki genetycznej i metabolicznej dalej nie wiemy, co jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej naszego synka...

Walczymy więc wszystkimi dostępnymi metodami, by choroba go nie pokonała. Tomaszek jest pod stałą opieką lekarzy rehabilitacji ruchowej, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, genetyka, gastrologa. Ten mały chłopiec codziennie ciężko pracuje z wieloma cudownym terapeutami i najbliższą rodziną. Wysiłek przynosi efekty, ale bardzo powoli, dlatego chcielibyśmy spróbować terapii doświadczalnej komórkami macierzystymi. To ogromna szansa dla naszego synka!

Tomek Panek

Tomuś niedługo będzie obchodził 2 urodziny i choć niesamowicie cieszymy się z każdego małego postępu naszego małego zucha, to musimy z bólem wyznać, że nie potrafi on samodzielnie siedzieć, usiąść, wstać. Tomek nie sygnalizuje swoich potrzeb, nie mówi… Wierzymy jednak, że komórki macierzyste sprawią, że to się zmieni! Równolegle staramy się także poznać naszego wroga. Żeby zapadła w końcu upragniona diagnoza, musimy przrowadzić szczegółowe badania genetyczne WES - to dla nas ogromna nadzieja. Niestety - na to wszystko nas nie stać…

Cieszymy się z każdego małego sukcesu synka, jednak mamy świadomość, że Tomek stale będzie wymagał opieki, pomocy, terapii i sprzętu. Nie tracimy jednak nadziei, że będzie lepiej, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą naszemu Tomusiowi, a on jeszcze wszystkim pokaże, że choroba wcale nie przekreśla jego szans na szczęśliwe życie! Z góry dziękujemy za każde wsparcie.

Tomcio z rodzicami

Obserwuj ważne zbiórki