O dwóch takich, dotkniętych tragedią choroby

Wspierając tę zbiórkę, odmienisz nie jedno życie, lecz dwa. Jak to możliwe? Cóż - trudniejsze od bycia rodzicem niepełnosprawnego jest tylko bycie rodzicem dwojga niepełnosprawnych dzieci… Mamy dwóch synków, bliźniaków. Tomuś nie chodzi, nie siedzi, ale intelektualnie jest zdrowy. Mateusz porusza się samodzielnie, jest jednak upośledzony… To o pomoc dla nich dziś Cię prosimy.

Wiadomość o tym, że spodziewamy się nie jednego dziecka, a dwójki, była ogromnym zaskoczeniem, ale też niesamowitym szczęściem. Czekaliśmy, aż nasze dzieci przyjdą na świat. Niestety, ciąża okazała się zagrożona. Mateuszek i Tomek pojawili się na tym świecie o wiele za wcześnie, w 30 tygodniu ciąży. O chorobie Mateusza  dowiedzieliśmy jeszcze przed porodem, co dało nam czas na oswojenie się z najbliższą przyszłością. Choroba Tomka była dla nas zaskoczeniem – myśleliśmy, że chociaż jeden synek będzie zdrowy… Doszło jednak do niedotlenienia, które spowodowało mózgowe porażenie dziecięce. Lekarz zdiagnozował je u Tomka, kiedy chłopcy mieli 13 miesiące. To był dla nas bardzo trudny czas. Myśleliśmy, że nie podniesiemy się po takim ciosie, ale trzeba było pozbierać się, zacząć działać. W końcu nikt za nas nie zawalczy o przyszłość naszych dzieci…

Tomek  ma mózgowe porażenie dziecięce pod postacią tetraparezy spastycznej. To trudne pojęcie oznacza niedowład wszystkich kończyn – rączek i nóżek. Tomek nie siedzi samodzielnie i nie chodzi, porusza się na wózku. Na szczęście intelektualnie rozwija się prawidłowo. Mateusz nie miał takiego szczęścia… Jest upośledzony umysłowo, nie mówi, urodził się z zespołem wad wrodzonych pod postacią wodogłowia, zarośnięcia nozdrzy tylnych i stopami końsko-szpotawymi.  On z kolei porusza się samodzielnie.

Poznając chłopców można dojść do wniosku, że poza wyglądem niewiele ich łączy. Mają własne, odrębne od siebie światy. Mateusz to żywioł, pełen radości i beztroski, uśmiechnięty od ucha do ucha. Tomek, to jakby dla równowagi, wcielenie spokoju, roztropności i stoicyzmu… Oprócz więzów krwi łączy ich jednak ciężka i bolesna walkę o namiastkę sprawności, samodzielności.

W listopadzie 2012 Tomasz przeszedł pierwszy zabieg fibrotomii metodą Ulzibata, polegający na likwidacji przykurczów. Znacznie zwiększyło to jego możliwości w zakresie ruchu! Cztery lata później przeszedł kolejny zabieg. Aby jednak nie zaprzepaścić uzyskanych efektów, potrzebna jest systematyczna rehabilitacja, która pozwoli Tomkowi na dalszy rozwój. Trzeba ćwiczyć ręce, nogi, pracować nad tym, aby był jak najbardziej samodzielny…

Walka o Mateusza jest trudniejsza. Wodogłowie zagrażało jego życiu. Synek przeszedł szereg operacji, nie obyło się bez bardzo ciężkich powikłań. Dopiero czwarta operacja przyniosła oczekiwany rezultat. Było wiele łez, strachu, momentów załamania... Przez ponad 4 lata Mateusz był pod opieką Dziecięcego Hospicjum Domowego. 

Co teraz słychać u chłopców?... W chwili obecnej Mateusz to radosny, pełen energii chłopiec. Tomek jest specem komputerowym, pobijającym rekordy w grach komputerowych. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, do klasy integracyjnej. Tomek jest także nieprzeciętną gadułą, wiecznie mającym coś ciekawego do przekazania. Mateusz natomiast to, że nie mówi równoważy ruchliwością i zaraźliwym śmiechem. Kocha bajki, a Strażak Sam, Noddy czy Świnka Peppa są w stanie przekonać Mateusza do największych wysiłków. Tych wymagają rehabilitanci, którzy dzielnie pracują z Matim nad poprawieniem jego sprawności fizycznej i psychicznej. I tak oto bliźniacy, podobni do siebie, a jednak tak różni…

Każdy rodzic walczy o swoje dziecko, zwłaszcza, gdy jest chore…. My walczymy o dwójkę. Płaczemy dwa razy więcej. Musimy też mieć dwa razy więcej siły, dwa razy więcej determinacji… i dwa razy więcej pieniędzy. Rehabilitacja jednego dziecka to skarbonka bez dna, a dwójki – to niemalże fortuna… Systematyczna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Można tak długo wymieniać...

Koszt jednego, dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku, który zapewni chłopcom codzienna rehabilitację, to ponad 5 tysięcy złotych... dla jednego dziecka. A my mamy dwoje. Potrzebne są co najmniej 3 turnusy w roku, żeby były jakiekolwiek rezultaty. Nie mamy takich środków, są dla nas nie do zdobycia. Dlatego prosimy o pomoc dla naszych dzieci, bo bez niej skazane są nie na godne życie, lecz na wegetację. A mogą być sprawni, mogą być samodzielni. Wiemy, że każda wpłacona na Siepomaga powoduje uśmiech jakiegoś dziecka. W naszym przypadku każde wsparcie przekłada się nie na jeden, ale na dwa uśmiechy.