Pomocy❗️Tykająca bomba w głowie Tosi!

5-letnia Tosia żyje z guzem, tykającą bombą w głowie. Dwa udary to poważne obciążenie dla organizmu, Antosia cierpi na niedowład prawostronny, problemy z mową i prawidłowym rozwojem. Szansą na postęp i podniesienie skuteczności leczenia jest terapia komórkami macierzystymi pobranymi podczas porodu siostry. Niezbędna jest intensywna rehabilitacja pobudzająca mięśnie. Teraz albo kiedy? W głowie mojego dziecka tkwi guz, którego lekarze nie mogą zdiagnozować. Jako matka cieszę się z tego, że moje dziecko żyje, ale ciągłe kontrole i życie z taką zagadką to ogromne piętno.

Antosia urodziła się 04.03.2014 r. Była zdrową, silną dziewczynką i uzyskała 10 pkt w skali Apgar. 2 maja 2014 r. Tosia zaczęła bardzo płakać i w żaden sposób nie dało się jej uspokoić. Wezwana do domu Pani doktor stwierdziła, że coś się dzieje z prawą stroną jej ciała i skierowała nas do szpitala. Po 10 godzinach na oddziale wypisano nas do domu, twierdząc, że był to zwykły ból brzucha. Dziś wiemy, że był to pierwszy udar…

Drugiego ataku Tosia dostała w lipcu 2014 r. Był to już wyraźny atak ze zwrotem gałek ocznych i utratą świadomości. Trafiliśmy na oddział patologii niemowląt. Badanie EEG wykazało zmiany zlokalizowane, a tomografia guza. Nowotwór w głowie dziecka? Szok, najgorsze przypuszczenie i ogromny strach, bo jak żyć z takim wyrokiem?

Tosia przeszła operację usunięcia guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wstępna diagnoza była szokiem. Gruźliczak oponowy. Szok! Skąd? Jak? Histopatolodzy nie byli pewni, zalecili więc diagnostykę w kierunku chorób, w których występują tego typu ziarniniaki. Długa diagnostyka i nic. Wykluczono właściwie wszystkie charakterystyczne dla tych objawów choroby. Wdrożono leczenie przeciwprątkowe i przewieziono nas do szpitala w Otwocku.

Kilka miesięcy później jechaliśmy na rezonans głowy. Wiedzieliśmy, że guz, który wycięliśmy, zabrał ogromną część zdrowia naszego dziecka, że Tosia ma niedowład prawostronny, że już zawsze będzie jej ze wszystkim trudniej w życiu...

W październiku w Warszawie wykonano kontrolny rezonans, którego wynik okazał się następnym ciosem. Uwidocznił się drugi guz na przeciwległej półkuli. Nie był on wystarczająco duży, żeby wdrożyć leczenie operacyjne, więc kazano nam obserwować i czekać na kolejny rezonans. Na szczęście badanie pokazało, że guz zmniejszył się o ok. 1,5 mm. Co będzie, kiedy szczęście się od nas odwróci, a guz zacznie rosnąć? Wróciliśmy do domu, ciesząc się z czasu, kiedy nic dramatycznego się nie dzieje.

W sierpniu 2015 roku odstawiliśmy leki przeciwprątkowe. Po odstawieniu leków guz przestał się zmniejszać. Z jednej strony mieliśmy nadzieję, że zniknie, ale cieszymy się też z tego, że nie rośnie i stan Tosi jest stabilny. Nasz przypadek dla wielu lekarzy wciąż jest zagadką, a dla nas ciągłą niepewnością. Ponieważ przebieg choroby jest nietypowy i guz dalej jest w jej główce, co pół roku musimy wykonywać rezonans kontrolny pod pełną narkozą.

Wyobrażacie sobie ten ciągły strach, w którym żyjemy od tylu miesięcy? Nikt nie zaryzykuje, by jeszcze raz analizować guza, bo wiąże się z to otwieraniem główki Tosi, a każda taka operacja, to ogromne zagrożenia dla życia i zdrowia. Antosia ma 5 lat i po dwóch przebytych udarach cierpi na niedowład prawostronny, ma problemy z mową i prawidłowym rozwojem. Każdego dnia ciężko pracuje, żeby dorównać rówieśnikom. Długie godziny rehabilitacji, zajęć z logopedą, psychologiem, czy integracja sensoryczna systematycznie wspomagają jej rozwój, ale można zrobić więcej.

W styczniu tego roku na świat przyszła nasza druga córeczka – wielkie szczęście, ale i nadzieja dla starszej siostry. Z myślą o Tosi zabezpieczyliśmy komórki macierzyste. Tego typu terapia może w znacznym stopniu pomóc wrócić jej do normalności. Nie wiedzieliśmy jednak, że jest ona aż tak kosztowna. Największa efektywność leczenia jest przed ukończeniem 6 roku życia więc mamy tylko rok, na przeprowadzenie całej terpaii. Po każdym podaniu potrzebujemy intensywnej rehabilitacji.

Zastanawialiśmy skąd wziąć takie pieniądze na leczenie naszej córeczki. Nie jesteśmy w stanie zebrać takich pieniędzy bez pomocy innych. Długo zastanawialiśmy się jak sobie z tym poradzić. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale tu chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka, więc bardzo o to prosimy.

Rodzice