Niewiedza lekarzy to największy wróg Tosi. Pomóż mi znaleźć odpowiedź, na co cierpi moja córka!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 921 osób
53 595 zł (100,05%)
Zbiórka na cel
Diagnostyka w Schön Klinik w Niemczech - jedyna szansa dla Tosi

Tosia Stępień, 23 miesiące

Kraków, małopolskie

nierozpoznana choroba, padaczka lekooporna

Rozpoczęcie: 4 Kwietnia 2019
Zakończenie: 4 Maja 2019

23 Maja 2019, 15:04
Tosia jest już na badaniach w Niemczech!

Kochani Darczyńcy,

Tosia dotarła do Schon Klinik. Pierwszego dnia było wszystko dobrze, ale już na następny dzień Tosia dostała wysokiej gorączki. Długa podróż, zmiana miejsca, szereg badań i nowych osób wokół niej wywołały małą niedyspozycję, ale dziewczynka już dochodzi do siebie. 

Na poniedziałek zaplanowano spotkanie lekarzy z szefem całego oddziału, na którym leży Tosia, aby omówić jej przypadek. Miejmy nadzieję, że wtedy będziemy wiedzieć znacznie więcej, co dolega Tosi. 

Czekamy na dobre wieści od pani Kingi i przesyłamy jej i Tosi moc gorących uścisków do Niemiec!

Pokaż wszystkie aktualizacje

06 Maja 2019, 11:28
Udało się! Tosia pojedzie na badania do Niemiec.

Niemożliwe nie istnieje! Kolejny raz dzięki fundacji Siepomaga udało się sprawić cud. Tosia już niedługo pojawi się w niemieckiej klinice, gdzie będzie diagnozowana. Być może lekarze rozwikłają zagadkową chorobę dziewczynki.

A tu kilka słów od mamy Tosi:

Kochani Darczyńcy,
dziękujemy za każdą wpłatę oraz pokrzepiające słowa. Dzięki Waszemu zaangażowaniu w pomoc dla Tosi jest nam dużo łatwiej walczyć o jej zdrowie! 
Termin w klinice został potwierdzony i już za 2 tygodnie Tosia będzie pacjentką Schön Klinik. Jesteśmy pełni nadziei, że lekarzom uda się znaleźć przyczynę cierpienia Tosi oraz przede wszystkim znaleźć sposób na zatrzymanie napadów padaczkowych

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Tosia Stępień

Kiedy czekasz na dziecko nie liczy się nic innego. Żyjesz w chmurach i nie możesz się doczekać radosnego spotkania ze swoim ukochanym maleństwem. Nie spodziewasz się, że czeka cię twarde lądowanie i nikt nie będzie w stanie odpowiedzieć na pytanie, dlaczego tak się stało. Ale nadzieja nie umiera nigdy. Dla nas tą nadzieją są lekarze z Kliniki Schön w Niemczech, którzy mogą znaleźć rozwiązanie zagadki, na co cierpi moja córeczka...

„Może na początek wystarczy mocno uwierzyć, że stanie się coś dobrego i wtedy się spełni”*

Tak mocno pragnęliśmy z mężem mieć dziecko. Informacja, że będziemy rodzicami dosłownie nas uskrzydliła. Nie liczyło się nic, oprócz tego maleńkiego cudu, który nosiłam pod sercem. Czas ciąży minął w beztroskim oczekiwaniu i przygotowaniach na pojawienie się w naszym życiu maleńkiej istotki. Cała rodzina czekała na Antosię. Nasza maleńka kruszyna pojawiła się na świecie 2 lipca 2017 roku. Wiedziałam, że jest najbardziej kochaną osobą na świecie. Moja miłość nie wystarczyła, żeby obronić ją przed złem. W ósmej godzinie życia Tosia dostała drgawek. Lekarze zrobili badania i USG. Diagnoza mnie zmroziła - zapalenie opon mózgowych. Zamiast wrócić do domu z moją córeńką, musiałam zostawić ją w szpitalu.

Tosia Stępień

„Jak jest się chorym, to się nic nie widzi”

Tosia była cały czas badana. Pierwszy rezonans wykazał zmiany zakrzepowe w mózgu córeczki. Na tym lekarze postawili diagnozę, że to jest przyczyna padaczki Tosi. To nie był koniec złych informacji. Okazało się, że Tosia nie słyszy. Zlecono nam wykonanie dodatkowych badań i zostaliśmy wypisani ze szpitala. Byłam zrozpaczona i czułam się bezsilna. Nie wiedziałam, co się dalej stanie, jak mam pomóc mojej córeczce. Drgawki zaczęły się nasilać. Dziennie było ich nawet kilkaset. Kilkusekundowe drżenie jej maleńkiego ciała, paraliżowało ze strachu moje. Kolejny rezonans i szok. Według opisu badania żadne zmiany w mózgu Tosi nie zaszły. Lekarz zauważył tylko zmniejszenie objętości mózgu. Nie wiedziałam co mam myśleć. To było błędne koło. Jedni mówili, że zmiany w jej maleńkiej główce i niedosłuch są wywołane przez chorobę genetyczną, inni że przez chorobę metaboliczną. A ja tuląc moją gwiazdkę przy piersi czułam, że spadam z wysokiej wieży w otchłań beznadziei.

Tosia Stępień

„Początkowo ludzie nie chcą uwierzyć, że można dokonać czegoś nowego, później zaczynają ufać, że można tego dokonać, później widzą, że się już dokonuje, a gdy odkrycie jest dokonane, ludzkość dziwi się, że nie zrobiono już tego przed wiekami”


Zaczęłam szukać pomocy wszędzie. Badania genetyczne wyszły książkowo. Wybitni neurolodzy zwołali konsylium w sprawie Tosi, ale nawet to nic nie dało. Nikt nie umiał powiedzieć, co dolega mojemu dziecku. Najgorsza jest bezsilność. Wolałabym poznać najgorszą prawdę, niż zmagać się z bezlitosną tajemnicą jaką jest choroba Tosi. W Polsce dotarliśmy do ściany. Nikt nie potrafi nam pomóc. Setki konsultacji, a zero odpowiedzi. Znalazłam innych rodziców, którzy mają dzieci cierpiące tak, jak Tosia. Skierowali moje kroki do kliniki Schön w Niemczech. Przesyłając dotychczasową dokumentację leczenia córeczki, modliłam się, żeby dali nam nadzieję. Lekarze zakwalifikowali Tosię na 4-tygodniową diagnostykę. Badania wykonane w Niemczech będą bardziej dokładne. Przede wszystkim kilkudniowe EEG da bardziej wiarygodny obraz, co tak naprawdę dzieje się w mózgu Tosi. Wykonają kolejny rezonans i przeanalizują wyniki badań genetycznych. Rozszyfrowanie tajemniczej choroby Tosi kosztuje. I to nie mało, bo ponad 20 tysięcy euro.

Tosia Stępień

„Szczery śmiech jest dla dziecka zdrowszy niż pigułki i leki”

Gdy napady drgawek liczyliśmy w setkach dziennie, nie było szans na rozpoczęcie rehabilitacji naszej córeczki. Przez to nie chodzi, nawet nie potrafi siedzieć. W przypadku Tosi bardzo pomogła dieta ketogeniczna. Padaczka ustąpiła i obecnie drgawki pojawiają się 20-30 razy na dobę. To i tak za dużo. Tosia pragnie się uśmiechać. Ale każdy atak wyzerowuje jej umiejętności. Gdy tylko jest lepiej i widzimy naszą córeńkę uśmiechniętą, łzy płyną mi po policzkach. Wiem, że znajdziemy odpowiedź, co dolega Tosi. Na razie wszystko idzie po mojej myśli. Córeczka jest pod opieką lekarzy z Centrum Słuchu w Kajetanach, którzy dają jej szansę, że będzie słyszeć. Obecnie nosi aparat słuchowy i wiem, że docierają do niej pojedyncze dźwięki. Kwalifikacja do badań w niemieckiej klinice to kolejny krok, by dowiedzieć się na co choruje Tosia. Ale w tym przypadku barierą są pieniądze. Dzięki naszym przyjaciołom udało się wydać książkę „PrzyTulanki”, ze sprzedaży której udało się zebrać już połowę kwoty. Nadal jednak brakuje ponad 50 tysięcy złotych. A pieniądze musimy wpłacić na konto klinikiu do 6 maja! Tosia jest leczona od urodzenia i nie mam już skąd brać pieniędzy. Proszę Cię pomóż nam pojechać do kliniki Schön i rozwikłać największą tajemnicę Tosi.


„Tam panują czary, wiesz, takie dobre czary. Pewien tego jestem”

* wszystkie śródtytuły są cytatami zaczerpniętymi z książki F. H. Burnett, pt. Tajemniczy Ogród.

Ładuję...

15 zł

Multikino

3 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 921 osób
53 595 zł (100,05%)