Tosia walczy o życie❗️Najdroższy lek świata może powstrzymać jej śmierć...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 166 802 osoby
8 748 002,89 zł (115,62%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060962 Tosia
Zbiórka na cel
Terapia genowa - szansa na uratowanie życia

Tosia Wiśniewska, 7 miesięcy

Oleśnica, dolnośląskie

Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA)

Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2019
Zakończenie: 23 Marca 2020

24 Marca 2020, 15:15
Tosia jest w USA!

Kochani,

w tak ciężkim czasie, pełnym trudnych wieści, cieszymy się podwójnie, kiedy możemy Wam przekazać kolejną dobrą wiadomość! Tosia wraz z rodzicami jest już w USA!

Tosia Wiśniewska

Podobnie jak w przypadku innych dzieci, leczących się poza granicami Polski, jej wylot był pod znakiem zapytania… Na szczęście Tosia ma za sobą armię dobrych serc - udało im się poruszyć niebo i ziemię, żeby wyjazd doszedł do skutku. Do ostatniej chwili nie było wiadomo, czy Tosia nie będzie musiała lecieć specjalnym samolotem medycznym (którego koszt to kilkaset tysięcy euro), stąd też m.in. fakt, że zbiórka była ciągle otwarta (dostawaliśmy od Was wiele pytań w tej sprawie). Na szczęście dzięki staraniom Konsulatu USA Tosia znalazła się wczoraj w samolocie do Chicago, a potem w kolejnym Houston.  Już niedługo rozpoczęcie leczenia!

Prawdziwa walka o życie dopiero się zaczyna, ale z takim wsparciem osób o wspaniałych sercach, jakimi jesteście Wy, musi się udać!

Walcz, malutka!

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Marca 2020, 18:47
100% DLA TOSI!

Kochani,

UDAŁO SIĘ! Mamy całą kwotę, potrzebną na leczenie Tosi w USA!!! 

Szczęście, radość, euforia, ale i niedowierzanie… Cały stres, związany ze zbiórką, jeszcze nie opadł. Wciąż nie wierzymy, że to już koniec… Jeszcze wczoraj wydawało się, że przed nami ciągle sporo do uzbierania. Późnym wieczorem dostaliśmy jednak kosztorys ze szpitala w Houston. Jest niższy niż myśleliśmy! Tosia będzie leczona na preferencyjnych warunkach… Mamy całość środków, potrzebnych na opłacenie terapii genowej naszej córeczki! Nie potrzebujemy tez żadnych innych dodatkowych kosztów typu transport medyczny… W przyszłym tygodniu załatwiamy wizy i jedziemy z Tosią po szansę na jej życie, lepsze życie!

Tosia Wiśniewska

W ciągu ostatnich tygodni z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak wielu ludzi o wspaniałych sercach poruszył los naszej córeczki. Tosia zyskała niezastąpioną Armię, rzesze cioć i wujków, którzy odmienili jej życie! Dlatego, jeśli to czytasz - dziękujemy Ci za każdą pomoc, za każdą wpłaconą złotówkę, udostępnienie, dobre słowo… Za wszystko. Za nadzieję, że nasza mała córeczka będzie mogła żyć i rozwijać się mimo tej okrutnej choroby… Za to, że dzięki Tobie uśmiech naszej Tosieńki nie zgaśnie.

Wciąż jeszcze wielu z Was chce pomóc Tosi, wciąż trwają jeszcze akcje… Dzięki uprzejmości Siepomaga zostawiamy jeszcze otwartą zbiórkę. Na bieżąco będziemy Wam przekazywać informacje, co u naszej córeczki.

Tosia dostała najpiękniejszy możliwy prezent na Dzień Kobiet – szansę na życie! Nigdy nie zdołamy się odwdzięczyć.. Dokonaliśmy tego - RAZEM.

Niemożliwe nie istnieje! 

Rodzice Tosi - Karolina i Mateusz

28 Lutego 2020, 12:50
PILNE❗️Wiadomość dla Ciebie od rodziców Tosi!

Droga ciociu, wujku naszej córeczki,

Walczysz z nami o życie i zdrowie Tosi. Nie mamy słów, by wyrazić naszą wdzięczność za to, że jesteś z nami.

Walka o życie Tosi trwa. Niedawno znów byliśmy w szpitalu… Tosia jest słaba, zmęczona. Bardzo boimy się infekcji. Nawet przeziębienia. Dzieci z SMA przechodzą je tragicznie… Nawet zwykły katar może być dla Tosi zabójczy.

Tosia Wiśniewska

Boimy się, że nie zdążymy… Tosia musi być w dobrym stanie, żeby przejść terapię genową. W każdej chwili jej stan może się pogorszyć!

Na dniach powinniśmy mieć już ostateczną wycenę z USA, a wtedy na zbiórce pojawi się wyczekany zielony pasek! Jesteśmy na ostatniej prostej… Na liczniku ponad 8 milionów… Ogromna kwota, niewyobrażalna. Zebrana między innymi dzięki Tobie. Wciąż jednak sporo brakuje. Dlatego prosimy w imieniu naszej małej córeczki – bądź z nami jeszcze raz…

Tosia Wiśniewska

Czytamy każde dobre słowo. Cieszymy się z każdej wpłaty. Z tego, że jesteś z nami. Tak bardzo chcemy, by następna wiadomość, jaką do Ciebie wyślemy, była o tym, że się udało. Że pakujemy się i dzięki Tobie jedziemy ratować życie Tosi… 

09 Stycznia 2020, 16:00
BARDZO PILNE❗️Tosia trafiła do szpitala! Przeczytaj koniecznie!

Dramatyczna sytuacja! Jesteśmy w szpitalu. Choroba Tosi postępuje…

Siedzimy przy jej łóżeczku i umieramy ze strachu. Ona, taka malutka i bezbronna… I ta choroba, okrutna, podstępna, śmiertelna. Zabiera nam Tosię dzień po dniu… Nie wiemy, ile nasza córeczka jeszcze wytrzyma. Jest coraz słabsza!

Nagraliśmy dla Ciebie ten film. Prosimy, wysłuchaj nas…

Codziennie przytłacza nas myśl, że Tosia jest śmiertelnie chora. Codziennie czujemy ból i strach. Codziennie chcemy, żeby to był tylko koszmarny sen… Jest jednak inaczej.

Dziękujemy za Twoje wsparcie. Za każdą złotówkę. Za to, że walczysz z nami o najdroższy lek świiata. Nie pozwól, żebyśmy stracili naszą córeczkę. By odchodziła w ciszy i bólu... 

Błagamy - uratuj życie Tosi...

Walczymy o życie dziecka, które bez ratunku może umrzeć na naszych oczach! Tosia, malutka dziewczynka, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Najbardziej chore dzieci, cierpiące na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez szansy na leczenie umierają przed drugimi urodzinami. Błagamy o Twoją pomoc - Tosia nie musi być wśród nich!

Ta zbiórka to nie tylko walka o lek. To walka o to, by Tosia miała szansę żyć. Dlatego prosimy – przeczytaj historię tej dziewczynki, pomóż, udostępnij. RATUJ ŻYCIE! Obojętność oznaczać może tylko jedno – koniec…

Tosia Wiśniewska

Rodzice Antosi - Karolina i Mateusz:

Dziecięce łóżeczko, a w nim ona – taka malutka, bezbronna. Nasza córeczka Tosia. Nie ma pojęcia ani o chorobie, ani tym, że czyha na nią śmierć… Jesteśmy przy Tosi dzień i noc. Czuwamy. Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało.

Tosia Wiśniewska

Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.

Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...

Tosia Wiśniewska

Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. 

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie wyleczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…

Tosia Wiśniewska

Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej tak wiele możliwości… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Dzięki niemu organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni  (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - ponad 9 milionów złotych. To szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.

Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Terapia genowa może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse  są większe!

Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, się uda… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!

_______

Bądź z Tosią na bieżąco na Facebooku 

Kupując, ratujesz życie. Weź udział w licytacjach dla Tosi

_______

O Tosi mówią:

3-miesięczna Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię potrzeba 9 mln zł

Rodzicom Tosi świat zawalił się w piątek 13. Teraz walczą o jej życie. Potrzeba milionów

MALEŃKA TOSIA WALCZY Z POWAŻNĄ CHOROBĄ. POTRZEBNA POMOC

Kilkumiesięczna Tosia walczy o życie. Potrzebuje drogiego leku

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 166 802 osoby
8 748 002,89 zł (115,62%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060962 Tosia