Moja choroba nie może odebrać moim dzieciom szansy na rehabilitację!

Który rodzic ma siłę, by patrzeć na cierpienie swoich dzieci? Na chorobę, która zawładnęła całym naszym światem, która, mimo że jest nieuleczalna, i ostatecznie wygra wojnę, nie pokona nas w żadnej bitwie… 22 czerwca 2018 roku nasz świat na chwilę się zatrzymał. Od dłuższego czasu, stan zdrowia Kuby i Kacperka nie dawał mi spokoju, co prawda wszystkie objawy były zrzucane na wcześniactwo, ale ja czułam, że to nie może być wytłumaczeniem tego, co widziałam…

Kubuś przyszedł na świat jako wcześniak w 35 tygodniu ciąży. Jego pojawienie się uważałam za cud. Z powodu mojej choroby lekarze nie dawali mi szans na to, że kiedyś zostanę mamą. Urodziłam się z przepukliną oponowo-rdzeniową, choruję na pęcherz neurogenny, dlatego w ciąży uważałam na siebie jak nikt. Jak każda mama obawiałam się, czy moje dziecko urodzi się zdrowe, zrobiłam badania prenatalne, które całkowicie mnie uspokoiły. Mój synek jest zdrowy i już wkrótce powitam go na świecie!

Tak nawet było, Kubuś przyszedł na świat, a mój niepokój wywołała jedynie plamka na jego skórze, trochę większa niż centymetr. Lekarz uspokoił mnie, mówiąc, że to jedynie znamię. Kubuś miał również inne problemy, ale nie spodziewałam się, że choroba, którą za kilka lat zdiagnozują, jest aż tak straszna.

Nie chcieliśmy, by synek na świecie był sam. Na początku 2013 roku zaszłam w drugą ciążę. Tym razem również bałam się, czy dziecko, które noszę pod sercem jest zdrowe, jednak badania prenatalne nie wykazały nic, co mogłoby nas niepokoić. Kryzys pojawił się w 20 tygodniu, kiedy moje problemy z nerkami bardzo dawały się we znaki. Trafiłam do szpitala, z którego chwilę później musiałam uciec. Lekarze uważali, że mój stan jest na tyle poważny, że ciążę powinnam przerwać, myśląc o życiu swoim i mojego pierwszego syna. Istniało bowiem zagrożenie, że jeśli nadal będę chciała ją utrzymać, mój mąż straci żonę, a nasz drugi syn i tak nie urodzi się żywy.

Mimo to nie wyobrażałam sobie, jak miałabym pożegnać się z dzieckiem, którego jeszcze nie poznałam, moim dzieckiem, którego każdy ruch sprawiał mi tyle radości. Wypisałam się ze szpitala, czekając na dzień, kiedy to Kacperek pojawi się na świecie, dołączy do nas i będziemy w komplecie. I przyszedł ten dzień, Kacperek urodził się w 34 tygodniu ciąży, w ciężkiej zamartwicy... Mogłam się tylko modlić, by przeżył, by wytrzymał i był z nami. Jego stan, początkowo bardzo zły, po 6 tygodniu życia diametralnie się poprawił. U drugiego synka również zauważyłam dwie plamki, bardzo podobne do tej, którą miał też starszy. Tym razem lekarz również mnie uspokajał, że to nic groźnego.

Chłopcy, będąc już razem, rozwijali się wolniej niż ich rówieśnicy. Kubuś zaczął siedzieć, dopiero kiedy miał roczek, mówić, gdy miał cztery latka. Obydwoje mieli problemy z równowagą, wiotkością stawów. Kacperek dodatkowo ma także problemy z lewym oczkiem, czeka go operacja. Lekarze widzieli, że moje dzieci są chore, ale nikt nie umiał mi powiedzieć, co dokładnie im jest i jak z tym walczyć. I wtedy na świat przyszła nasza córeczka. Byłam szczęśliwą mamą trójki cudownych dzieci. Jedyny problem to te plamki, z którymi urodziła się cała trójka. Nie mogłam dalej patrzeć na to, jak one rosły. Nocami przeszukiwałam Internet, szukając wskazówki, co to tak naprawdę może być.

Droga była długa, ale w końcu otrzymałam odpowiedź, na co chorują moje dzieci. Być może lepiej by było, gdybym nigdy nie usłyszała tej koszmarnej diagnozy, ale teraz przynajmniej wiem, z czym walczę - neurofibromatoza typu 1, nieuleczalna choroba, której przebiegu nie możemy przewidzieć. Stale musimy być pod kontrolą wielu specjalistów: onkologa, kardiologa, neurologa, okulisty, dermatologa, genetyka. U córeczki choroba nie jest widoczna tak bardzo jak u chłopców. To oni potrzebują intensywnej rehabilitacji, by zatrzymać chorobę, by uniknąć operacji, które bez terapii będą konieczne. Choroba to nie tylko plamki, tak naprawdę plamki to najmniejszy, kosmetyczny problem, znacznie gorsze jest to, co dzieje się w środku.

Ta nieuleczalna choroba próbuje mi odebrać moich chłopców! Próbuje zabrać to, co jest dla mnie w życiu najcenniejsze! Naszą jedyna bronią jest teraz rehabilitacja, tak kosztowna, że całkowicie poza naszym zasięgiem. Finansowo nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów turnusów. Nie mam wyjścia, muszę prosić Was o pomoc. Wszystkich ludzi dobrej woli. Pomóżcie mi zatrzymać tę koszmarną chorobę, która każdego dnia, powoli zabiera zdrowie moich chłopców!