Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

W Polsce tylko Milenka cierpi na tę chorobę

Milena Wójcik
Zbiórka zakończona
10 431,00 zł ( 100,17% )
Wsparło 191 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022921 Milena
Cel zbiórki:

zebranie funduszy na turnusy rehabilitacyjne dla Milenki

Milena Wójcik, 7 lat
Wilczyce, dolnośląskie
mikrodelecja 1q43q44, wada serca, głęboki niedosłuch jednego ucha, wada wzroku, wada mózgu, małogłowie, przedwczesne zarastanie czaszki, niedoczynność tarczycy, atopowe zapalenie skóry
Rozpoczęcie: 29 Kwietnia 2016
Zakończenie: 16 Czerwca 2016

Opis zbiórki

Miały być spacery za rękę i poranne dyskusje, dlaczego zimą nie można ubierać letniej sukienki i sandałków. Wspólne śpiewanie piosenek, różowy rowerek... Zamiast tego jest choroba o nazwie mikrodelecja 1q43q44, która rzuciła nasze wyobrażenia o ziemię. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że nasze dziecko będzie tak bardzo chore...

 

Ciąża przebiegała wzorcowo, wszystkie wyniki wychodziły idealnie. W 36 tygodniu lekarz powiedział, że nasza córeczka wolniej rośnie i skierował na kontrolne badania do szpitala. Kiedy poszłyśmy na izbę przyjęć, nic nie wskazywało na to, że w ciągu doby od przyjęcia wszystko się zmieni. Po serii badań podjęto decyzję o natychmiastowej cesarce – zamartwica, szyja owinięta dwukrotnie pępowiną. „Pani dziecko za chwilę nie będzie miało czym oddychać” – usłyszałam od lekarza.

Milena Wójcik

Milenka ważyła 2100g i miała 45cm. Urodziła się słaba, przelewała się przez ręce. Stwierdzono u niej niską masę urodzeniową, wiotkość mięśni i słabe odruchy neurologiczne. Milenka nie płakała, nie domagała się jedzenia, nie umiała ssać i cały czas spała. Wyjście ze szpitala nie oznaczało końca problemów, a nieprzybieranie na wadze i refluks okazały się najmniejszymi z nich. Rozpoczęliśmy rehabilitację i czekaliśmy na postępy. Wraz z kolejnymi wizytami u lekarzy wiedzieliśmy, że wcześniactwo i obniżone napięcie mięśni to nie przyczyna, a objaw i skutek jakiejś choroby. Odwiedziliśmy wielu lekarzy, którzy wykryli wadę serca, głęboki niedosłuch jednego ucha, wadę wzroku, wadę mózgu, małogłowie i przedwczesne zarastanie czaszki oraz niedoczynność tarczycy i atopowe zapalenie skóry. W wieku ośmiu miesięcy pojawiły się pierwsze objawy padaczki.

Milenka do dziś jest pod opieką neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty, audiologa, endokrynologa, genetyka i lekarza rehabilitacji. Wiedzieliśmy, że tyle chorób jednocześnie nie może być zbiegiem okoliczności, dlatego udaliśmy się do genetyka. Seria badań genetycznych nazwała przyczynę problemów Milenki – mikrodelecja 1q43q44. To rzadka choroba – na świecie choruje na nią niewiele dzieci, a wg organizacji Unique, w Polsce tylko Milenka. Źródłem naszej wiedzy nie są lekarze, gdyż oni nie spotkali się z chorobą wcześniej, tylko rodzice dzieci z podobnymi mutacjami.

Milena Wójcik

Trudno przewidzieć, co nas czeka w przyszłości. Wiemy na pewno, że utrata kilkunastu genów spowodowała, że Milenka nie rozwija się ruchowo i intelektualnie tak, jak jej rówieśnicy. To wszystko spadło na nas niespodziewanie i zmieniło całe nasze życie. Wraz z diagnozą przyszedł lęk o to, że nasze dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Ale robimy wszystko, aby wygrać tę nierówną walkę. Milenka będzie obchodzić niedługo 2 urodziny. Mimo doświadczeń szpitali i codziennej pracy, jest wesołą, pogodną dziewczynką, która dzieli się swoim uśmiechem nawet z przypadkowymi osobami na ulicy. Przed poznawaniem świata i kontaktem z innymi ogranicza ją fakt, że nie umie chodzić i mówić. Dla większości rodziców jest normalne, że dziecko stawia pierwsze kroki, przychodzi rano do łóżka, potrafi układać klocki i mówi, że chce jeść lub pić. My cały czas na to czekamy i jednocześnie wiemy, że każdy postęp, każda nawet z pozoru błaha umiejętność kosztuje nas wiele pracy, czasu i pieniędzy wydanych na terapie. Naszym głównym celem jest walka o jak największą samodzielność córeczki.

Milena Wójcik

Milenka uwielbia basen, rehabilitację ruchową, nazywaną przez nas fitnessem oraz zajęcia z terapeutką wzroku. Z neurologopedą uczy się jeść, pić z kubka oraz usprawnia ręce. Z pedagogiem specjalnym wprowadzamy wspomagające formy komunikacji, jak gesty i obrazki, dzięki czemu w przyszłości będzie mogła porozumiewać się z innymi. Swój udział w terapii ma też wyszkolony pies, z którym dziewczynka ma świetny kontakt. Milenka dzielnie ćwiczy i uczy się, jest niezwykle wytrwała i zmotywowana. Wiemy, że poza codzienną pracą na różnych zajęciach i w domu największe efekty w rozwoju ruchowym i intelektualnym przynoszą turnusy rehabilitacyjne, więc na nie się nastawiamy.

W tym roku chcemy pojechać na dwa takie turnusy. Łączny koszt przekracza jednak nasze możliwości. Rezerwacja jest już dokonana. A czy nam się uda? W dużej mierze zależy to od ofiarności i życzliwości innych, czyli Was – ludzi o wielkich sercach. Ktoś powie, że diagnoza to wyrok. Dla nas to początek walki o lepsze jutro dla naszego dziecka. Prosimy Was o pomoc w tej walce!

10 431,00 zł ( 100,17% )
Wsparło 191 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022921 Milena
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki