Już teraz potworne znamię barwnikowe pokrywa dużą powierzchnię ciała małego Tymka! Zmiana to nadal nie jest jedyny potwór, z którym musi się zmagać i który zagraża jego zdrowiu... 

Tymon urodził się w lutym 2022 roku z licznymi zmianami. Największa z nich obejmuje okolicę lędźwiową, pośladki oraz całą lewą nogę do stawu skokowego. Zmiany dotknięte są nadmiernym owłosieniem i nie są jedynie problemem wizualnym... 

Po licznych konsultacjach lekarskich i pobytach w szpitalach lekarze zdiagnozowali u niego melanozę nerwowo-skórną. Tymek pozostaje pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów, w szczególności onkologa, okulisty, chirurga, genetyka, dermatologa, neurologa oraz ortopedy. Zmiany mogą przekształcać się w nowotworowe, musimy być czujni! 

Z powodu wykrytych szmerów skurczowych nad sercem, nasz chłopiec pozostaje pod stałą opieką poradni kardiologicznej. Konieczne jest wykonywanie dwa razy do roku rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego. Wizyty u lekarzy oraz badania odbywają się w placówkach medycznych położonych w Łodzi, która oddalona jest od naszego domu o 230 km. Konieczne i pilne wyjazdy to dla nas podróże, często kilkudniowe... 

Poza systematycznymi kontrolami Tymek wymaga również rehabilitacji z powodu asymetrii ciała. Dotknięta zmianami noga jest pozbawiona tkanki tłuszczowej, przez co znacznie różni się od zdrowej. Oprócz rehabilitacji ze specjalistami Tymek musi wykonywać ćwiczenia z nami, w domu.

Już niedługo planowane są operacje usunięcia znamion połączone z przeszczepami skóry, co przede wszystkim ma zmniejszyć ryzyko powstania czerniaka, a także poprawić estetykę. Żadna z operacji nie gwarantuje nam 100% powodzenia, ale musimy działać i ratować jego zdrowie!

Na nasze wydawałoby się już wyczerpane pasmo nieszczęść, dochodzi jeszcze coś... Tymcio boryka się również z atopowym zapaleniem skóry, którego zaostrzenie wyklucza go z możliwości przeprowadzenia serii operacji, a także stanowi czynnik ryzyka dla ewentualnego odrzucenia przeszczepów przez organizm. Walka z AZS i codzienna pielęgnacja wymagają zakupu specjalistycznych i kosztownych kosmetyków oraz drogich maści.

Nasza lista potrzeb ciągle rośnie. Nie są to zabawki i gadżety, a rzeczy ratujące zdrowie naszego dziecka. Tymek już zawsze będzie pod stałą kontrolą lekarzy, ale chcemy, by w przyszłości cierpiał jak najmniej... 

Prosimy Państwa o wsparcie! Za każdą pomoc, dziękujemy.

Rodzice Tymka