Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pierwsze takie dziecko w Polsce. Pomóż Tymusiowi, który każdego dnia walczy o życie...

Tymoteusz Maliński
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczna terapia pedagogiczna, osteopatyczna, rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Tymoteusz Maliński, 7 lat
Poznań, wielkopolskie
SLC13A5 - zaburzenie transportu cytrynianu sodu, osłabienie i sztywnienie mięśni, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 7 Stycznia 2020
Zakończenie: 21 Czerwca 2020

Rezultat zbiórki

Jako rodzice Tymka, chcielibyśmy podziękować za wsparcie i chęć walki o zdrowie naszego syna.

Zebrane środki będą przeznaczone na terapię logopedyczną, pedagogiczną oraz rehabilitację.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą złotówkę, za udostępnianie, za Wasze wielkie serca.

Bardzo dziękujemy.

Rodzice Tymoteusza

Opis zbiórki

Pierwszego napadu Tymuś dostał już w drugiej dobie życia. To był szok… Teraz napadów padaczki jest mnóstwo, nie jesteśmy w stanie ich zliczyć. Najdłuższy trwał aż dwie godziny... Wiemy już, co znaczy drżeć ze strachu o życie dziecka, chociaż zrobilibyśmy wszystko, by nigdy tego uczucia nie doświadczyć. Wiemy także, że czekanie na wyniki badań to najtrudniejszy czas dla całej rodziny… Dziś walczymy o zdrowie naszego synka i bardzo prosimy Cię o pomoc.

Tymoteusz Maliński

Historia naszego Tymka zaczęła się dramatycznie. Z oddziału noworodkowego nie wyszliśmy przez 3 miesiące. Później trafiliśmy na dalszą diagnostykę na oddział neurologiczny. Wówczas lekarze nie znaleźli u synka żadnych niepokojących objawów. Chwilowa ulga. Jednak najgorsze nadeszło potem...

Po pół roku napady wróciły, z olbrzymim nasileniem. Za każdym razem musieliśmy wzywać karetkę, która zabierała synka do szpitala. Wychodziliśmy z torbą leków, które mało pomagały, albo wcale. Ale nadal nie wiedzieliśmy, dlaczego pojawiają się napady. Dopiero badanie genetyczne przyniosło nam odpowiedź. 

Tymoteusz Maliński

Tymuś jest pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego zdiagnozowano wadę SLC13A5 - zaburzenie transportu cytrynianu sodu. Powoduje to u niego padaczkę lekooporną oraz wiele innych zaburzeń: osłabienie lub sztywnienie mięśni, hipodoncję,  zły rozwój zębów. Aby zatrzymać u Tymka przede wszystkim problemy z mięśniami, synek potrzebuje nieustannej fizjoterapii i ćwiczeń. To pochłania ogromne środki finansowe, które są dla naszej rodziny nie do udźwignięcia...

Obecnie towarzyszą mu napady, których nie jesteśmy w stanie policzyć - jest ich tak dużo. Każdy z tych napadów powoduje jakiś uszczerbek w mózgu i cofanie się w rozwoju, ponieważ obumierają kolejne szare komórki. Taka ilość napadów utrudnia najprostsze czynności, takie jak jedzenie, picie czy zabawę. Tymek potrafi chodzić, ale jego chód jest niezgrabny, chwiejny z powodu ataksji. Samo włożenie go do fotelika to nie lada wyczyn. Z powodu wiotkich mięśni tułowia ma odbity kręgosłup, dlatego pilnie potrzebujemy specjalnego fotelika samochodowego. Nie jest możliwe, by Tymek sam wsiadał do auta, dlatego fotelik musi być z podstawą obrotową i konieczne są peloty boczne do podtrzymania tułowia. 

Tymoteusz Maliński

Żaden rodzic nie chce takiego dzieciństwa dla swojego dziecka… Jednak my dla synka zrobimy wszystko, by pomóc mu, ile tylko jesteśmy w stanie. Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc. Tymuś jest jedyny w Polsce i wyjątkowy. Choroba synka to dla nas codzienna walka, do której jako rodzice musimy mieć siły. Ale to też codzienny strach o życie naszego jedynego dziecka - bardzo przeżywamy każdy napad padaczki, boimy się, że któregoś może nie przeżyć… Prosimy, bądź z nami w walce o lepszy los synka.

Rodzice Tymusia

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki